Zaterdag 17 oktober 2015
1e “dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten”.
Deze dag is bedoeld om:
– bewustzijn te creëren over stofwisselingsziekten;
– kinderen, gezinnen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers
een goed gevoel te geven een gevoel van erkenning, begrip, steun, betrokkenheid.
Social Media:
De facebookpagina wordt gebruikt om enerzijds te volgen en anderzijds foto’s te posten op 17 oktober.
Krachtbundelfoto’s, met familie, de schoolklas, sportteam, buren, vrienden, vriendinnen etc.
Maak een foto en deel hem op de tijdlijn!
Achtergrond:
Stofwisseling:
Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen
voor de nieuwe opbouw van spieren, botten, organen en bijvoorbeeld ook het vrij maken van energie.
Stofwisselingsziekte:
Als er in dat proces maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een
stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten
bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.
Impact:
Een stofwisselingsziekte is erfelijk, vaak progressief en nog steeds ongeneeslijk.
Jaarlijks krijgen zo’n 800 kinderen de diagnose stofwisselingsziekte.
Dat betekent dat er dagelijks meer dan twee kinderen worden geboren met een stofwisselingsziekte.
Voor veel van deze stofwisselingsziekten bestaat nog geen behandeling, waardoor veel kinderen zware
geestelijke en lichamelijke beperkingen ontwikkelen. Ruim de helft van de kinderen overlijdt voor ze 18 jaar zijn.
De inschatting is dat er in Nederland 10.000 gezinnen zijn met één of meer kinderen met een stofwisselingsziekte.
De impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden is op alle vlakken (bijv. emotioneel, relationeel,
financieel, sociale en werkomgeving) enorm.
Een dag van, voor en door iedereen:
Door de onbekendheid over stofwisselingsziekten is er weinig begrip, laat staan bewustwording ten aanzien van de
impact en is de weg naar baanbrekend onderzoek nog heel lang. Een jaarlijkse dag biedt voor iedere betrokkene
(kind, familie, arts, onderzoeker, fondswerver, belangenvertegenwordigers) een moment van erkenning.
Voor anderen is het bewustwording. Daarnaast is het een jaarlijkse dag een extra basis om activiteiten voor de
diverse organisaties (zoals Stofwisselkracht, V.K.S., Metakids, Beat Batten, Energy4all) te organiseren.
Doe mee en zet jouw foto op de tijdlijn van “dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten”
