Overslaan en naar de inhoud gaan
Facebook      Youtube      Dank je wel voor je interesse in Axel Foundation!       info@axelfoundation.nl

Auteur: Danny Drieënhuizen

Belangrijke stap: Psychosociale steun bij metabole ziekten

Geschreven door Danny Drieënhuizen op . Gepost in Nieuws, Nieuws 2026.

Begin vorig jaar is een groep ervaringsdeskundige ouders, en merendeels tegelijk ook zorgprofessional, gestart met het opzetten van een programma bij de VKS: psychosociale steun bij metabole ziekten.

Het doel is om de ouders en patiënten van nu, te ondersteunen door pro-actief onderwerpen aan te reiken die met hen meelopen bij een metabole (stofwisselings-) ziekte. 16 april was het eerste webinar voor een selecte groep en er waren veel meer inschrijvingen dan verwacht waardoor ook de 23e en de 30e zijn ingepland (en wachtlijst).

Het is mooi om te zien dat zo tegemoet wordt gekomen aan een belangrijke behoefte bij gezinnen met een metabole ziekte. Het eerste onderwerp is direct een fenomeen waar je vaak pas na jaren worstelen achterkomt: verbogen (of levend) verlies. Een vorm van rouw waarmee je simpelweg te maken krijgt en waarvan het zo belangrijk is om te weten wat het is, wat het met je kan doen. Zodat je weet wat er gebeurt en daarop kan doseren en keuzes kan maken. Belangrijk ook is dat de enorm nodige energie blijft bespaard en ouders maximale ruimte hebben om te doen wat nodig is.

Axel Foundation stond mede aan de basis van het initiatief en is sponsor van de kosten voor in ieder geval deze eerste drie sessies. Help je ons om dit initiatief te blijven ondersteunen?

17 oktober dag van krachtenbundeling

Geschreven door Danny Drieënhuizen op . Gepost in Nieuws 2025.

17 oktober 2025 was Ax* zijn 4e jaardag, de 4e alweer zou je denken en toch hebben we geen enkel gevoel van tijd. Fijne herinneringen, met elkaar balans houden, rouw en natuurlijk ook fysieke reacties zijn de wisselende panelen in de dagen ervoor en erna. De scherpe randen gaan eraf en ook dat is soms een gemis. Trots, dankbaarheid en berusting zijn er evengoed. Axel was er en deed er toe, alleen al door er te zijn.

Voor 17 oktober Dag van krachtenbundeling kozen we een perspectief vanuit, onderzoek en de hielprik voor de toekomst en aandacht/erkenning voor de gezinnen van nu. Beiden met voorbeelden en daarnaast voor de mensen in de ring buitenshuis realisatie (hoe belangrijk erkenning en gezien worden is, en de onvoorspelbaarheid omdat het iedereen kan overkomen) met een oproep om het verschil te maken.

Daarmee sloten we aan bij het 17 oktober ABC bestaat uit Actie, Bekendheid en Collectief. We kozen voor een reeks berichten op de social media van 17 oktober (Facebook en Instagram) die wat ons betreft alle facetten van de kern raken. Vanuit de B en C inspireren om de stap naar A te maken, gelijk of later.

Dit jaar voor het eerst gebruikten we het woord metabole ziekten in plaats van stofwisselingsziekten. Dat past ook bij onze eerdere mening dat eenduidigheid belangrijk is (de organisaties kozen zowel metabole ziekten als stofwisselingsziekten) en na de uiterst succesvolle Glazen Huis/ Serious Request actie van december 2024 is metabole ziekten een logische keuze. De gekozen benadering ondersteunt ook de koers van de Metabole Community waarbij 17 oktober dag van krachtenbundeling een belangrijk agendapunt is. Dat zag je ook terug op de social media van bijvoorbeeld Metakids, VKS, Energy4all, Mitofonds en stichting IJzersterk. De voorbeelden voor de gezinnen zelf, sluiten bovendien aan bij een aantal thema’s die worden uitgewerkt in de werkgroep van de VKS voor psychosociale steun. Sinds de start in januari 2025 participeren we hierin.

De nieuwe benadering is ook tot stand gekomen doordat de succesvolle actie van de profielfoto’s simpelweg niet meer kan, omdat Facebook dat niet langer faciliteert. Deze profielfoto actie konden we bovendien ondersteunen met promotiecampagnes wat het bereik enorm vergrootte, ook het promoten is (zeker voor maatschappelijke thema’s na covid en verkiezingen) aan banden gelegd.
We zijn heel tevreden over het bereik zonder promotiecampagnes en vooral een aantal reacties (ook uit Nederlandstalig België). De reacties voedden een basisgevoel dat in 17 oktober Dag van Krachtenbundeling zit ‘we zien je, we begrijpen je’ (de 24/7 zorg, het regelen van de zorg, de confrontaties in gesprekken met artsen, van de vaak permanente gevolgen ook na 2 jaar, rouw bij leven, de te maken niet-‘normale’ keuzes, het bewaken van niet-geïsoleerd raken etc).

Mocht je naar aanleiding van de campagne vragen, suggesties, feedback of ideeën hebben, mail je ons dan?

17 oktober 2025 Dag van krachtenbundeling

Geschreven door Danny Drieënhuizen op . Gepost in Footprints.

17 oktober 2025 was Ax* zijn 4e jaardag, de 4e alweer zou je denken en toch hebben we geen enkel gevoel van tijd. Fijne herinneringen, met elkaar balans houden, rouw en natuurlijk ook fysieke reacties zijn de wisselende panelen in de dagen ervoor en erna. De scherpe randen gaan eraf en ook dat is soms een gemis. Trots, dankbaarheid en berusting zijn er evengoed. Axel was er en deed er toe, alleen al door er te zijn.

Voor 17 oktober Dag van krachtenbundeling kozen we een perspectief vanuit, onderzoek en de hielprik voor de toekomst en aandacht/erkenning voor de gezinnen van nu. Beiden met voorbeelden en daarnaast voor de mensen in de ring buitenshuis realisatie (hoe belangrijk erkenning en gezien worden is, en de onvoorspelbaarheid omdat het iedereen kan overkomen) met een oproep om het verschil te maken.

Daarmee sloten we aan bij het 17 oktober ABC bestaat uit Actie, Bekendheid en Collectief. We kozen voor een reeks berichten op de social media van 17 oktober (Facebook en Instagram) die wat ons betreft alle facetten van de kern raken. Vanuit de B en C inspireren om de stap naar A te maken, gelijk of later.

Dit jaar voor het eerst gebruikten we het woord metabole ziekten in plaats van stofwisselingsziekten. Dat past ook bij onze eerdere mening dat eenduidigheid belangrijk is (de organisaties kozen zowel metabole ziekten als stofwisselingsziekten) en na de uiterst succesvolle Glazen Huis/ Serious Request actie van december 2024 is metabole ziekten een logische keuze. De gekozen benadering ondersteunt ook de koers van de Metabole Community waarbij 17 oktober dag van krachtenbundeling een belangrijk agendapunt is. Dat zag je ook terug op de social media van bijvoorbeeld Metakids, VKS, Energy4all, Mitofonds en stichting IJzersterk. De voorbeelden voor de gezinnen zelf, sluiten bovendien aan bij een aantal thema’s die worden uitgewerkt in de werkgroep van de VKS voor psychosociale steun. Sinds de start in januari 2025 participeren we hierin.

De nieuwe benadering is ook tot stand gekomen doordat de succesvolle actie van de profielfoto’s simpelweg niet meer kan, omdat Facebook dat niet langer faciliteert. Deze profielfoto actie konden we bovendien ondersteunen met promotiecampagnes wat het bereik enorm vergrootte, ook het promoten is (zeker voor maatschappelijke thema’s na covid en verkiezingen) aan banden gelegd.
We zijn heel tevreden over het bereik zonder promotiecampagnes en vooral een aantal reacties. Die laatste voedde een basisgevoel dat in 17 oktober Dag van Krachtenbundeling zit ‘we zien je, we begrijpen je’ (de 24/7 zorg, het regelen van de zorg, de confrontaties in gesprekken met artsen, van de vaak permanente gevolgen ook na 2 jaar, rouw bij leven, de te maken niet-‘normale’ keuzes, het bewaken van niet-geïsoleerd raken etc).

Mocht je naar aanleiding van de campagne vragen, suggesties, feedback of ideeën hebben, mail je ons dan?

                           

 

Metapact Symposium 2025

Geschreven door Danny Drieënhuizen op . Gepost in Nieuws 2025.

Op zaterdag 4 oktober 2025 vond in Den Dolder de 4e editie van het MetaPACT Symposium plaats. Het symposium groeit uit tot een vaste waarde en wordt jaarlijks gepland rond 17 oktober, dag van krachtenbundeling. Het thema dit jaar was “Een metabole ziekte? Je staat niet alleen”. De focus was op verbinding, steun en samenwerking tussen patiënten, gezinnen, onderzoekers en fondsenwervers.

Er waren workshops over de impact op ‘brusjes’ (broers en zussen van patiënten) en een workshop over veerkracht. De onderwerpen en reacties raakten de kern, het was puur en veilig in een omgeving vol herkenning, erkenning en begrip. Prachtig en heftig tegelijk. Deze workshops toonden aan hoe belangrijk het project bij de VKS is over psychosociale steun waar wij ook in participeren.
Ook was er een workshop over nieuwe behandelmethoden, zoals het gebruik van organoïden — kleine modelorganen die helpen het ziekteproces beter te begrijpen en therapieën te testen. Dat was ‘mindblowing’. Tegelijk, zo spectaculair de onderzoeken zijn, zo complex is het menselijk lichaam dus en zo momenteel nog onmogelijk is het om metabole ziekten behandelbaar te maken. Tot slot was er ook een workshop over fondswerven wat inspanning en acties voor onderzoek meer ondersteuning en voldoening kan geven.

Het MetaPACT Symposium 2025 liet opnieuw meer zien van het potentiële succes van Metapact. Samen wordt er gebouwd aan een steeds sterkere krachtenbundeling binnen de metabole community.

Het Glazen Huis / Serious Request voor Metabole Ziekten

Geschreven door Danny Drieënhuizen op . Gepost in Nieuws, Nieuws 2024.

Nederland in actie voor kinderen met metabole ziekten

3FM Serious Request 2024 haalt ruim 12,5 miljoen euro op voor Metakids

Wat een ongelooflijk resultaat: meer dan 12,5 miljoen euro haalde Nederland eind 2024 op tijdens 3FM Serious Request. Een bedrag dat rechtstreeks ten goede komt aan onderzoek naar metabole ziekten – ernstige erfelijke aandoeningen die vaak al op jonge leeftijd ingrijpen in het leven van kinderen en hun gezinnen.

Waarom het zo verdient is en zo nodig:
In Nederland worden elke week zo’n 15 kinderen geboren met een metabole ziekte – dat is gemiddeld twee per dag. In totaal leven naar schatting 10.000 gezinnen met de gevolgen van zo’n ziekte.

Een metabole ziekte zorgt ervoor dat het lichaam bepaalde stoffen niet goed kan verwerken. Daardoor raken hersenen, spieren of organen beschadigd. Zonder behandeling is de ziekte vaak dodelijk, of leidt ze tot zware beperkingen. Voor de toekomst is er hoop. Dankzij onderzoek komt behandeling steeds dichterbij. Nieuwe vormen van gentherapie en medicijnen bieden perspectief op een toekomst waarin metabole ziekten beter behandelbaar worden. Metakids werkt toe naar een ambitieus doel: in 2035 moet de helft van alle metabole ziekten behandelbaar zijn.

De actie
Tijdens de week voor kerst (18 tot en met 24 december) kwam zo ongeveer heel Nederland in beweging. In het Glazen Huis in Zwolle draaiden de dj’s dag en nacht platen voor donaties. Scholen, bedrijven en duizenden actievoerders zetten zich in. De tussenstand op kerstavond – ruim 11,5 miljoen euro – liep daarna nog verder op tot boven de 12,5 miljoen.

Dat geld maakt direct nieuw onderzoek mogelijk. Maar misschien nog belangrijker: de aandacht. Dankzij deze actie weten meer mensen wat metabole ziekten zijn – en hoeveel impact ze hebben op gezinnen die ermee leven.

Lampionnenoptocht van de VKS
Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) organiseerde in aanloop naar de actie een lampionnenoptocht. De optocht bracht gezinnen, patiënten en hun naasten samen in een sfeervolle wandeling met licht in de duisternis — een beeld dat symbool staat voor de hoop en solidariteit rond metabole ziekten. Deze gezamenlijke gebeurtenis bood niet alleen zichtbaarheid, maar ook verbinding: ouders die hun verhaal delen, kinderen die deelnemen, en een gemeenschap die samen stilstaat bij de urgentie van aandacht, erkenning en onderzoek.

Samen
Metakids-directeur Jan-Matthijs van Eendenburg zei het treffend: “Gezinnen voelen zich eindelijk gezien. Dat is misschien wel het mooiste wat deze actie heeft gebracht.” Wat 3FM Serious Request 2024 liet zien, is dat we samen echt verschil kunnen maken. Voor onderzoek. Voor bekendheid. En vooral: voor kinderen die een toekomst verdienen.

17 oktober 2022 Dag van krachtenbundeling

Geschreven door Danny Drieënhuizen op . Gepost in Footprints.

De regie van de jaarlijkse profielfoto actie tijdens ’17 oktober Dag van krachtenbundeling’ werd in 2022 overgenomen door Stichting IJzersterk. Heel mooi om te zien hoe belangrijk de gezamenlijke dag is binnen de metabole community en de continuïteit wordt geborgd toen er bij ons geen ruimte was. Bijzonder dat het ‘gewoon’ wordt gedaan door mensen waar het naast het dagelijkse, vaak gecompliceerde gezinsleven en werk ook best wat vraagt ‘om er even bij te doen’!
Het was de eerste editie waarbij Metapact in de profielfoto werd opgenomen. Het was ook de eerste editie waarbij facebook geen externe profielkaders meer toeliet. Er was weliswaar een externe app beschikbaar en de bereidheid om die te gebruiken was ook groot, tegelijk waren er diverse foutmeldingen waardoor de gebruikelijke versnelling ter ondersteuning van een versterkt community gevoel eigenlijk niet plaatsvond. Zo werd het eigenlijk symbolisch voor de impact van stofwisselingsziekten. Vaak onverwachte en onterechte tegenwerking, dan toch zelf een oplossing verzinnen die buiten de eigen invloedsfeer suboptimaal is en toch voldoening en een maximaal haalbaar resultaat realiseren.