Nieuws

Belangrijke stap: Psychosociale steun bij metabole ziekten

18 april 2026 | Danny Drieënhuizen

Begin vorig jaar is een groep ervaringsdeskundige ouders, en merendeels tegelijk ook zorgprofessional, gestart met het opzetten van een programma bij de VKS: psychosociale steun bij metabole ziekten. He…

Lees meer >

17 oktober dag van krachtenbundeling

01 november 2025 | Danny Drieënhuizen

17 oktober 2025 was Ax* zijn 4e jaardag, de 4e alweer zou je denken en toch hebben we geen enkel gevoel van tijd. Fijne herinneringen, met elkaar balans houden, rouw en natuurlijk ook fysieke reacties zijn de…

Lees meer >

Metapact Symposium 2025

05 oktober 2025 | Danny Drieënhuizen

Op zaterdag 4 oktober 2025 vond in Den Dolder de 4e editie van het MetaPACT Symposium plaats. Het symposium groeit uit tot een vaste waarde en wordt jaarlijks gepland rond 17 oktober, dag van krachtenbundeling…

Lees meer >

Het Glazen Huis / Serious Request voor Metabole Ziekten

28 december 2024 | Danny Drieënhuizen

Nederland in actie voor kinderen met metabole ziekten 3FM Serious Request 2024 haalt ruim 12,5 miljoen euro op voor Metakids Wat een ongelooflijk resultaat: meer dan 12,5 miljoen euro haalde Nederland eind 2…

Lees meer >

Open brief over 17 oktober, dag van krachtenbundeling (Metapact/Stichting IJzersterk)

14 oktober 2022 | Danny Drieënhuizen

17 oktober, Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten Ja, waar zal ik beginnen. Normaal heb ik mijn zegje voor deze dag wel al in mijn hoofd zitten. Maar dit jaar is het anders. Ik vind het moei…

Lees meer >

Dank voor alle steun!

07 juli 2022 | Danny Drieënhuizen

Dank voor alle steun! Dank voor de steun en betrokkenheid die we ontvangen na het overlijden van onze lieve, sterke en stoere Axel.

Lees meer >

Archief

17 oktober, Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten

17 oktober, World Metabolic Diseases Day

De impact van stofwisselingsziekten (ook wel metabole ziekten genoemd) op de patiënt en het gezin is enorm. Slechts 1-2% van de metabole ziekten is goed behandelbaar. Het is dus belangrijk dat er actie komt, bewustwording is en de community steun en erkenning krijgt.

Vertel me meer!

Doneer!