Met trots presenteren we ons nieuwe logo.
Dankbaar zijn we voor de snelle, professionele en pro bono ondersteuning van CNL-studioDenBosch.
Een mooi voorbeeld van krachten bundelen voor een toekomst zonder stofwisselingsziekten!
Welke kwaliteiten kan jij inzetten? Neem contact met ons op om ook mee te bouwen!
Update 18-10-2017
17-10-2017 was een succesvolle editie van ’17 oktober Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten’!
Het downloaden van de profielfoto’s ging op twee momenten zo snel dat we in de trending top3 stonden.
Het bereik van de berichten was ook goed voor de omvang die we dit jaar hebben gekregen. In de afgelopen periode
hebben (tien)duizenden mensen één van de berichten gezien over de impact van stofwisselingsziekten.
We zijn er trots op dat dit initiatief jaarlijks groeit, veel draagvlak heeft, goede doelen actief aansluiten. Kortom een
platform in wording! Ook hebben we inspiratie opgedaan voor de volgende versie, maar heb jij suggesties mail ons.
Samen maakten we dus weer een stap naar meer bekendheid en bewustwording. De volgende stap is urgentie en actie.
We gaan er komen. Stofwisselingsziekte komt prominent op de agenda en daarna volgt meer onderzoek!
De 3% behandelbare stofwisselingsziekten is een ridicuul gegeven en zal verbeteren.
“Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten.
Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemdgenoeg hoor je daar niemand over”.
Prof. Dr. H.R. Waterham (link: Wisselstof, juli 2017)
Actie:
Ga naar https://twibbon.com/support/17-oktober en stel een tijdelijke profielfoto in op facebook!
Waarom?
Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte gaan krijgen.
Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 3% van de stofwisselingsziekten
redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk.
Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de
impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel,
sociale- en werkomgeving).
Voorgaande jaren werd de estafettemarathon van Eindhoven gelopen, dit jaar dichter bij huis.
Team Axel, bestaande uit collega’s en vrienden doet mee met de Singelloop 2017 in Utrecht!
Supergaaf is dat.
We wensen iedereen veel plezier, voldoening en natuurlijk een mooie opbrengst, om onderzoek naar
stofwisselingsziekten te financieren. Dat is hard nodig, want stofwisselingsziekten zijn ongeneeslijk.
200 kinderen overlijden jaarlijks aan de gevolgen en daarmee zijn stofwisselingsziekten één van de
belangrijkste, zo niet de belangrijkste, oorzaken van kindersterfte. Dat moet anders. #joinTeamAxel.
Help mee, Steun Team Axel
foto bron: SingelloopUtrecht.nl foto: bron eigen beheer
We kijken terug op een topavond!
Wat mooi dat CSV Fraternitas de Bilt zich beseft dat je een goede
stofwisseling nodig hebt om je te ontwikkelen, dat er ook stofwisselingziekten
zijn en daar meer onderzoek voor nodig is.
Dat werd extra onderstreept met een mooie cheque van EUR 1.500,–!
Onze ambassadeur Robin van Galen gaf een inspirerende presentatie over
samen presteren en stripfiguur Victor was druk met knuffelen en high
fives. #joinTeamAxel
Artikel Vierklank 18-09-2017
Eerder artikel 9 juli 2017:
Zaterdag 16 september viert turn-en gymvereniging C.S.V. Fraternitas (17-09-1917) uit de Bilt
haar 100-jarige bestaan. Dat is een prestatie van formaat! Aan het eind van een dag vol activiteiten
zal onze ambassadeur Robin van Galen zowel de jeugd als de volwassen meenemen in zijn kijk op
recreatieve- en topsport. De overeenkomst is in ieder geval duidelijk: sporten doe je samen.
Ook onze mascotte Victor van het stripverhaal over stofwisselingsziekten is aanwezig voor highfives,
selfies en knuffels.
Vice-voorzitter Nelly Oelderik van Fraternitas: ‘we zijn trots op ons jublileum en kijken uit naar een
mooie dag. We realiseren ons dat sporten niet iedereen is gegeven.
De Axel Foundation zet één van de belangrijkse oorzaken van kindersterfte, stofwisselingsziekten,
op de kaart en we leveren hier graag een bijdrage aan. Door de aanwezigheid van Robin van Galen
en de mascotte is er een echte krachtenbundeling die mooi is voor iedereen”.
Team Axel en Euronext voor Team Axel fietsten een schitterend bedrag
naar onderzoek tijdens de Stofwisseltour 2017.
Dank aan de deelnemers van Team Axel, ons Stofwisselpunt de Bilt-team, onze
(shirt)sponsors, het publiek in de Bilt, media en Stichting Stofwisselkracht voor het
prachtige event.
Een (overvol) podium vanmorgen tijdens de beursceremonie! Euronext voor Team Axel, Team Axel en Stofwisselkracht openden
de beurs en Robin van Galen sloeg op de gong. Wat ons betreft een perfecte manier om de Stofwisseltour van komend weekeinde
onder de aandacht te brengen!
We kijken terug op een mooi samenzijn met een grote groep, betrokken en pure mensen. Megatrots op wie we ontmoeten en
met wie we verder bouwen. Met, door en voor Axel. #joinTeamAxel
Integraal persbericht
Euronext vraagt aandacht voor Stofwisseltour 2017
De handelsdag wordt geopend door Stichting Stofwisselkracht, Team Axel en Team Euronext om aandacht te vragen voor de Stofwisseltour 2017. De beursgong wordt geluid door Robin van Galen, bondscoach van de Nederlandse Waterpolomannen, die als ambassadeur aan Stichting Stofwisselkracht zijn verbonden. De Nederlandse Waterpolomannen fietsen ook mee in de Stofwisseltour.
In 2015 bezocht Team Axel de Amsterdamse beurs en de aanwezigheid van Axel maakte grote indruk op de medewerkers. Daarom fietsen zij ook dit jaar mee in de Stofwisseltour onder de naam ‘Euronext voor Team Axel’. De Stofwisseltour vindt plaats van 16 tot en met 18 juni en wordt in estafette gereden langs de Nederlandse academische ziekenhuizen. Tijdens de Stofwisseltour halen ruim 230 deelnemers zoveel mogelijk geld op voor onderzoek, met als doel een toekomst zonder stofwisselingsziekten.
Stichting Stofwisselkracht werft fondsen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten door middel van sportieve evenementen en diverse activiteiten. Stichting Stofwisselkracht, organisator van de Stofwisseltour, hoopt op een geslaagde tour en een goede opbrengst om alle binnenkomende subsidieaanvragen voor onderzoek te kunnen honoreren. De finish van de Stofwisseltour is live te zien op NPO 1 op zondag 18 juni om 18:00uur.