Nieuws

Update: “Zellweger” ouders samen met Axel Foundation

29 juni 2013 | Danny Drieënhuizen

Bijeenkomst ouders Op zondag 14 april 2013 was er een bijeenkomst van ouders met een kind met een peroxisomale afwijking het het Zellweger spectrum. Er is een uitgebreide presentatie gegeven door onder…

Lees meer >

Introductie ambassadeur: Robin Van Galen

02 juni 2013 | Danny Drieënhuizen

Met Robin van Galen hebben we een van de topcoaches van Nederland als ambassadeur. Robin is gehuwd met Marjan en vader van Dean en Danny. We leerden Robin kennen als oprecht geïnteresseerd, open en betr…

Lees meer >

Ambassadeur Robin van Galen

02 juni 2013 | Danny Drieënhuizen

Introductie Robin van Galen is gehuwd met Marjan en is vader van Dean en Danny. Samen wonen zij in Reeuwijk. Robin maakte lange tijd van zijn passie en hobby, waterpolo, zijn werk. Als clubcoach van ondermeer…

Lees meer >

Benefietdiner puur en hartverwarmend

30 april 2013 | Danny Drieënhuizen

&nb…

Lees meer >

Samenwerking met AMC Foundation

21 april 2013 | Danny Drieënhuizen

Het onderzoeksteam van het AMC – Emma Kinderziekenhuis onder leiding van Prof. Dr. B.T. Poll-Thé heeft de hypothese dat de continue aanmaak door de lever van galzuren (galzuur dat door de ziekte van Axel…

Lees meer >

Benefietdiner = VOL !!

21 april 2013 | Danny Drieënhuizen

Geweldig! Donderdag is het zo ver! Het benefietdiner bij Rabobank Utrecht is volledig uitverkocht. 70 gasten worden door hun accountmanagers bediend van een heerlijk 3-gangen diner. Een strijkkwartet van het&…

Lees meer >

Archief

17 oktober, Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten

17 oktober, World Metabolic Diseases Day

De impact van stofwisselingsziekten (ook wel metabole ziekten genoemd) op de patiënt en het gezin is enorm. Slechts 1-2% van de metabole ziekten is goed behandelbaar. Het is dus belangrijk dat er actie komt, bewustwording is en de community steun en erkenning krijgt.

Vertel me meer!

Doneer!