High Five Award 2014
Voorbereiding Het is heel leuk om te zien wat voor een initiatieven er in 2014 zijn geweest. Met elkaar wordt het beter! Naast de gemeenschappelijke passie en daadkracht zijn e…
Axel werd 5 jaar afgelopen vrijdag! Tijdens Axel zijn verjaardagspartijtje hebben we ook alvast de filmpremière van ‘Dansen op de Vulkaan’ (vanaf 30 oktober in de Pathé bioscoop) gevierd met San en Marike van…
Op je geboortekaartje staat:
“Trots op jou stoere vent, we zijn blij dat je er bent”.
Toen nooit gedacht dat deze woorden ook een diepere betekenis zouden krijgen. Terwijl het antwoord van de dokter in…
12-10-2014
Dat is teamwork! Het laatste deel van het parcours samen lopen en als team over de finish! Het was fantastisch weer, onze teams werden heel gast…
Meer bekendheid voor Stofwisselingsziekten en meer onderzoek is hard nodig. Alleen naar de kinderarts om te constateren dat je kind achteruit gaat of medicatie voor symptoombestrijding is onvoldoende. Er zijn…
17 oktober, Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten
17 oktober, World Metabolic Diseases Day
De impact van stofwisselingsziekten (ook wel metabole ziekten genoemd) op de patiënt en het gezin is enorm. Slechts 1-2% van de metabole ziekten is goed behandelbaar. Het is dus belangrijk dat er actie komt, bewustwording is en de community steun en erkenning krijgt.