17 oktober 2025 was Ax* zijn 4e jaardag, de 4e alweer zou je denken en toch hebben we geen enkel gevoel van tijd. Fijne herinneringen, met elkaar balans houden, rouw en natuurlijk ook fysieke rea…
MetaPACT Symposium 2025
Op zaterdag 4 oktober 2025 vond in Den Dolder de 4e editie van het MetaPACT Symposium plaats. Het symposium groeit uit tot een vaste waarde en wordt jaarlijks gepland rond 17 oktober…
Nederland in actie voor kinderen met metabole ziekten
3FM Serious Request 2024 haalt ruim 12,5 miljoen euro op voor Metakids
Wat een ongelooflijk resultaat: meer dan 12,5 miljoen euro haalde Nederland eind 2…
17 oktober, Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten
Ja, waar zal ik beginnen. Normaal heb ik mijn zegje voor deze dag wel al in mijn hoofd zitten. Maar dit jaar is het anders.
Ik vind het moei…
Onze lieve, stoere en sterke Axel is maandag 30 mei 2022 overleden. Tijdens de ziekenhuisopname voor een luchtweginfectie in november, merkten we dat Axel daar meer moeite mee had. Het was dezelfde periode waa…
17 oktober, Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten
17 oktober, World Metabolic Diseases Day
De impact van stofwisselingsziekten (ook wel metabole ziekten genoemd) op de patiënt en het gezin is enorm. Slechts 1-2% van de metabole ziekten is goed behandelbaar. Het is dus belangrijk dat er actie komt, bewustwording is en de community steun en erkenning krijgt.