Nieuws

Open brief over 17 oktober, dag van krachtenbundeling (Metapact/Stichting IJzersterk)

14 oktober 2022 | KovoKs Monitoring Account

17 oktober, Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten Ja, waar zal ik beginnen. Normaal heb ik mijn zegje voor deze dag wel al in mijn hoofd zitten. Maar dit jaar is het anders. Ik vind het…

Lees meer >

Dank voor alle steun!

07 juli 2022 | KovoKs Monitoring Account

Dank voor de steun en betrokkenheid die we ontvangen na het overlijden van onze lieve, sterke en stoere Axel.

Lees meer >

Overlijden Axel

11 juni 2022 | KovoKs Monitoring Account

Onze lieve, stoere en sterke Axel is maandag 30 mei 2022 overleden. Tijdens de ziekenhuisopname voor een luchtweginfectie in november, merkten we dat Axel daar meer moeite mee had. Het was dezelfde periode waa…

Lees meer >

Help je mee? Team Axel in de 10e Stofwisseltour

17 september 2021 | KovoKs Monitoring Account

Nog even doortrainen en dan is het zover, de 10e Stofwisseltour op 2 oktober. Natuurlijk zijn we weer van de partij om met de andere teams en deelnemers geld op te halen voor onderzoek. Dat is hard nodig want…

Lees meer >

Dank voor jouw support Ranomi!

27 juni 2021 | KovoKs Monitoring Account

Dank je wel voor jouw support Ranomi Kromowidjojo! Heel bijzonder, we hebben namelijk enorm veel bewondering voor deze topper. Alleen al hoe ze positief en met compassie, haar route en prestatie o…

Lees meer >

Hoe mooi de bal rolt… het avontuur met Johan Derksen

16 oktober 2020 | KovoKs Monitoring Account

Het kan bijna niemand zijn ontgaan, stofwisselingsziekten stonden ineens in het nieuws. De aanleiding was een opmerking over Stofwisselingsziekten door Johan Derksen in het programma Veronica Inside van vrijd…

Lees meer >

Archief

17 oktober, Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten

17 oktober, World Metabolic Diseases Day

De impact van stofwisselingsziekten (ook wel metabole ziekten genoemd) op de patiënt en het gezin is enorm. Slechts 1-2% van de metabole ziekten is goed behandelbaar. Het is dus belangrijk dat er actie komt, bewustwording is en de community steun en erkenning krijgt.

Vertel me meer!

Doneer!