Waarom is de dag belangrijk?
17 oktober, dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingziekten (17 oktober World Metabolic Diseases Day) is ontstaan in 2015. De intentie van deze dag is om de gehele community de herkenning, erkenning en binding te geven die zo verdiend is. Een dag van impact, steun en hoop voor patienten, ouders, broers en zussen, artsen, onderzoekers en fondsenwervers. Een dag die de onderlinge binding verstevigt en daarmee een uitgelezen mogelijkheid voor activiteiten om geld op te halen voor onderzoek. De dag is inmiddels uitgegroeid tot een belangrijke waarde binnen de Nederlandse metabole community (kijk hier eens voor de editie 2020) en hier voor 2021. Dat is belangrijk. We staan hier samen voor. Met elkaar, samen komen we verder.
{youtube}g5n0DLum6QY{/youtube}
Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte gaan krijgen. Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 1-2% van de stofwisselingsziekten redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk. Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel, sociale- en werkomgeving).
“Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten.
Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemdgenoeg hoor je daar niemand over”.
Prof. Dr. H.R. Waterham (link: Wisselstof_juni_2017)
De intentie is goed samen te vatten in het ’17 oktober ABC’:
A) Acties (bijv. rondom de herfstvakantie!);
B) Bekendheid en bevorderen Bewustwording
Bewustwording leidt tot urgentie, urgentie leidt tot (geld voor) onderzoek;
C) Collectief. Een gezamenlijke dag voor kinderen, gezinnen, direct betrokkenen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers voor erkenning, onderlinge binding, begrip en steun.
Axel Foundation is initiatiefnemer van 17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten. Heb je ideeën en suggesties: info@axelfoundation.nl
Stofwisselingsziekten zijn nog te veel onbekend. Wat is het?:
{youtube}mymJwgNT3Ag{/youtube}
Stofwisseling
Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen voor de nieuwe opbouw van spieren, botten, organen en bijvoorbeeld ook het vrij maken van energie. Kortom je hebt een goede stofwisseling nodig om te kunnen groeien, lezen, schrijven, eten, praten, sporten etc.
Met een voorbeeld. De boterham bij het ontbijt heeft voedingsstoffen. Bij het kauwen begint het proces van verwerken van de boterham al. Je lichaam heeft allerlei fabrieken die ervoor zorgen dat die stoffen worden omgezet zodat je kunt bewegen, groeien en ontwikkelen. Bijzonder he! Heb je 2 minuten? Bekijk dan ons stripverhaal.
Wat is een stofwisselingsziekte:
Als er in dat proces van omzetten maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.
Hielprik:
Bij iedere baby wordt in de eerste week na de geboorte de hielprik afgenomen. Bedoeld om 20 goed behandelbare varianten van stofwisselingsziekten op te sporen. Dat is belangrijk en voorkomt ernstige gezondheidsschade.
Een veelvoud van de varianten zijn echter niet of niet goed behandelbaar, dat heeft vaak ernstige gevolgen voor de kwaliteit van leven en levensverwachting van kinderen. Er zijn steeds meer nieuwe inzichten en er is vooruitgang. Met meer onderzoek is er een realistische hoop op behandelbare stofwisselingsziekten in de toekomst.
Dus:
{youtube}5BzorPqeLlU?t=2{/youtube}
Jaarlijkse profielkaderactie op Facebook.
Vanaf 2017 een mooie gezamenlijkheid op Facebook met tijdelijke profielfoto’s. Een supermooie krachtenbundeling!
Privacy
Met het deelnemen aan de actie om de profielfoto op facebook te omkaderen, stemt de deelnemer ermee in dat de profielfoto kan worden gebruikt voor een collage op onze website en facebookpagina. De individuele profielfoto’s worden niet opgeslagen en bewaard. Meedoen zonder profielfoto in de collage kan natuurlijk ook, laat dat dan even weten op info@axelfoundation.nl
Bundel je kracht, benut elkaars sterkte. Samen bereik je meer dan alleen:
{youtube}grFUWVSzv1o?t=3{/youtube}
En nu:
Werk aan de winkel dus en ook jouw steun is daarbij belangrijk! Wat kan jij doen? Kom in actie voor:
Ook dit jaar konden we rekenen op de steun van MVRO.
