Auteur: Danny Drieënhuizen

Contact

Geschreven door Danny Drieënhuizen op februari 21, 2013. Gepost in Uncategorised.

Heel mooi dat je ons kan helpen!

Het makkelijkste is om hieronder even het formulier in te vullen, dan nemen we na ontvangst
direct contact met je op om verder af te stemmen.

Wil je een actie starten?
Mail dan je voor- en achternaam met actiefoto en eventueel actietekst naar info@axelfoundation.nl
Kijk hier maar hoe anderen hun actiepagina vorm gaven!

Kunnen we op een andere manier de handen ineen slaan?

We zijn enorm benieuwd naar jouw voorstel!

Wil je het initiatief samen vorm geven, denk dan aan bijvoorbeeld:
– wist je dat we een mooie goed doel zijn bij een evenement bij jouw school, sportvereniging, werkgever, jubilea (huwelijk, bestaan, bedrijfsopening)
– kunnen we samen kijken hoe jouw bedrijf invulling kan geven aan maatschappelijk betrokken ondernemen door een samenwerking met de Axel Foundation?
– we verzorgen speciale wijn voor bijvoorbeeld kerst of als bedankje (minimaal 3 dozen, bezorging binnen 15km van de Bilt)
– Heb je een collectors item of een dienst (bijvoorbeeld een diner in een restaurant, gesigneerde voetbalshirts, “meet and greet”, vip kaarten optreden) te schenken voor de veiling?

Wil je in aanmerking komen voor subsidie / are you interested in a grant for peroxisomal or general metabolic reseach
Vul je het formulier dan even in? / Please use the form below.

{rsform 3}

Operatie Axel vrijdag 1 maart

Geschreven door Danny Drieënhuizen op februari 18, 2013. Gepost in Nieuws 2013.

update 3 maart

De operatie is goed gegaan!
Donderdagmiddag ingechecked op afdeling Kikker. Er is bloed afgenomen voor een actueel beeld. Mooi dat ze geen enkel risico nemen, maar het mag ook gewoon niet mis gaan met bijvoorbeeld de bloedstolling. Het weghalen van amandelen is gewoon een open wond..

Vrijdagmorgen was de operatie. Om 11.00 werd Axel in slaap gebracht en om 12.30 werden we gebeld dat we naar de uitslaapkamer mochten komen.
Het eerste uur was niet zo fijn. Axel zijn keel moest tot drie keer toe worden uitgezogen, omdat hij dreigde te stikken in zijn slijm en bloed. Mede door de toegediende pijnstilling werd het gaandeweg beter en mochten we om 15.20 naar de kamer.
Zaterdag zagen we verder herstel en zondagmorgen was duidelijk dat Axel goed herstelde. Wel een beetje verhoging maar al met al sterk genoeg om naar huis te gaan. De morfine kon worden afgekopped, de stoelgang kwam weer op gang en zondag eind van de middag waren we thuis!

update 26 februari

Vanmorgen belde de KNO arts om even aan te geven dat ze er klaar voor zijn. De bloedstolling zal worden gereguleerd door de toediening van plasma en voor de bijnierschorshormonen is een schema uitgewerkt van doseringen. Goed te horen dat ze in control zijn. Donderdag zullen we zelf ook alles nalopen met de kinderarts.

Axel heeft vandaag voor het eerst sinds een week niet overgegeven en dat is fijn! Dat geeft ook weer iets meer comfort.

update 22 februari

Deze week hebben we een bezoek aan de anesthesist gebracht om de operatie van 1 maart te bespreken. Voor de anesthesist waren de aandachtspunten wel duidelijk, maar de uitgangspunten nog niet helemaal zodat haar fiat nog niet gelijk werd gegeven (inmiddels is dat wel zo). Het is fijn om te zien dat de operatie van Axel zo serieus wordt genomen, maar dat maakt het tegelijk wel spannend. Vanochten…d werden we gebeld dat Axel een dag eerder opgenomen wordt om goede afstemming te waarborgen. We melden ons donderdag dus bij het WKZ.

16 februari

De afgelopen periode hebben we wat minder van ons laten horen. Voornamelijk een periode van virussen heeft behoorlijke impact gehad. De afgelopen weken heeft Axel knap last van slijm gehad, met als gevolg makkelijker overgeven, het slijm moeilijker wegkrijgen en als dieptepunt zo in de problemen zitten dat het afzuigapparaat aan moest om zijn keel leeg te zuigen. Het verwisselen van de neussonde …voor de voeding en medicatie gaat de laatste 3 maanden al niet meer zonder hulp van de neuscamera van de KNO arts. omdat de doorgang de ene keer in meer en de andere keer in iets minder mate, wordt geblokeerd door de neusamandelen. Vorige week werd een grens gepasseerd, doordat één neusgat 100% geblokkeerd werd. De keelamandelen zijn eveneens groot en de afgelopen periode niet geslonken. Blijkbaar hoort dat dan zo bij Axel. Wat een paniek er door die dingen bij Axel kan ontstaan werd afgelopen augustus al duidelijk. Het risico van een nieuwe bacterie in zijn keel, is onaanvaardbaar. Afgelopen donderdag waren we voor de derde week in rij bij de KNO arts. De anti-biotica doet niet genoeg en dat maakt dat een operatie met bovengemiddeld hoog risico automatisch op de agenda werd gezet. Niemand wil het eigenlijk, maar doorgaan met aanmodderen is ook geen houdbaar alternatief: – de kans op problemen bij een nieuw virus is groot; – het is niet te verwachten dat de amandelen binnen 3-5 (!) jaar kleiner worden en – als we nu de “virusperiode” doorkomen, hoe groot zijn de amandelproblemen in de toekomst dan? Hoe ontwikkelt zijn ziekte zich? Is doorschuiven van het probleem wel eerlijk? Het is hard, maar na alles op een rij te hebben gezet (en nog een keer en nog een keer) hebben we een besloten dat de operatie wordt ingepland. Komende dinsdag wordt de coordinatie doorgesproken en het plan afgestemd. Vrijdag 1 maart is het dan zover..

2012: Kerstkado 10 jarig jubileum Kinderhospice de Glind

Geschreven door Danny Drieënhuizen op december 24, 2012. Gepost in Footprints.

Maandagmorgen 24 december hebben we, samen met Heleen Klop, 135 exemplaren van “THIJS het boek” als
kerstkado aangeboden aan de vrijwilligers van Kinderhospice de Glind.
THIJS En toen hield het lachen op… gaat over het ingrijpende verhaal van Heleen haar zoon Thijs Blom, die
wordt geboren met een zeldzame stofwisselingsziekte en overlijdt in april 2010.

Wij hebben veel respect voor de manier waarop Heleen dit boek heeft geschreven. Het boek geeft inzicht in
mooie en bijzondere momenten ondanks alle ellende evenals de bijkomende medische molen. Het boek geeft
daarnaast steun, informatie, inspiratie en motivatie.

Dit verhaal vertellen is belangrijk! Er is te weinig aandacht voor stofwisselingsziekten, terwijl er heel veel kinderen
aan overlijden. Het is doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen en dat weet bijna niemand. Meer onderzoek betekent
meer kennis. En meer kennis levert uiteindelijk betere behandeling met medicijnen en wellicht in de toekomst zelfs
genezing.

De Glind kado 2012 Dit boek draagt bij aan de bekendheid en impact van stofwisselingsziekten. Tot slot gaat de volledige opbrengst
naar Metakids voor onderzoek naar stofwisselingsziekten! Meer weten: zie ook www.thijshetboek.nl

Op de foto heeft Wilma Stoelinga, directrice van de Kinderhospice het boek ontvangen en licht Heleen Klop toe
hoe het boek is gemaakt. Axel en vader Danny luisteren toe.

Held Noa

Geschreven door Danny Drieënhuizen op november 4, 2012. Gepost in Nieuws 2012.

       Soms word je stil van wat er gebeurt. Zo ook van de actie van Noa. Noa is 8 en de grote zus van Lynn
       (5). Lynn heeft net als Axel een peroxisomale aandoening in het Zellweger spectrum. Speciaal voor Lynn
       en Axel, liep Noa de kindermarathon in Eindhoven op zondag 14 oktober, waar ze een bedrag van maar
       liefst € 94,50 aan sponsorgeld binnenhaalde voor de Axel Foundation. De bijdrage is gelijk meegenomen
       in het budget voor de strip over stofwisselingsziekten. Het is een dappere prestatie en coole actie Noa!
       Dank je wel.

1e jaarverslag

Geschreven door Danny Drieënhuizen op november 4, 2012. Gepost in Nieuws 2012.

1e jaarverslag Daar is hij dan, het eerste jaarrapport van de Axel Foundation! Wij zijn veel dank verschuldigd aan de
accountants van Bolink & Partners uit Nieuwegein (www.bolinkenpartners.nl) die dat verzorgden.

Op de foto presenteert Arjan Bleijenberg het eerst exemplaar (links Géjan Bolink en rechts Danny, vader
van Axel). Het jaarrapport bevat natuurlijk ‘de cijfers’, maar ook een verslag van alle acties en een
overzicht van de footprints.

Wij vinden het belangrijk om transparant te zijn in wat we doen en plaatsen het jaarrapport 2010-2011
daarom binnenkort op deze website!

PS: Bestel jij je boeken, spelletjes en verjaardag-, Sint- en Kerstcadeaus ook via onze site bij Bol.com? Niet vergeten he? De link toegang tot Bol.com staat op de homepage.

2012: project Stripverhaal met VKS

Geschreven door Danny Drieënhuizen op oktober 19, 2012. Gepost in Footprints.

Vrijdag 19 oktober hebben we de samenwerking met de VKS voor een stripverhaal over stofwisselingsziekten
bekrachtigd met de overhandiging van een cheque!

Even terug:
Er komen jaarlijks 800 kinderen met een stofwisselingsziekte bij waarvan 75% geen 18 jaar wordt. Daarmee
zijn stofwisselingsziekten doodsoorzaak nr 1 onder kinderen. Het is opvallend dat zo weinig mensen er iets
van weten. Dat geldt in het algemeen, dus ook voor de mensen bij zorginstanties, medische ondersteuning etc.
Misschien heeft het ermee te maken dat er 600 verschillende soorten stofwisselingsziekten zijn, maar hoe dan
ook: wij hadden ook geen gevoel bij stofwisselingsziekten, toen Axel de diagnose van de peroxisomale stoornis
in het Zellweger spectrum kreeg.

Hard vooruit:
Als je stofwisselingsziekten wilt bestrijden en vervolgens wilt voorkomen, dan is er nog een hele lange weg te gaan. Die weg begint bij bekendheid, begrip en draagvlak. Wij zijn van mening dat dit begrip en draagvlak, snel en eenvoudig gecreërd moet worden.

In 2013 verschijnt het stripverhaal over de stofwisseling en wat er fout kan gaan, in digitale bladervorm. Daarna verschijnt het eerste vervolgverhaal: peroxisomale afwijking in het Zellweger spectrum gevolgd door het Zellweger syndroom.
Wij vertrouwen erop dat we met dit gezamenlijke project bijdragen aan een goede voorlichting over stofwisselingsziekten en er nu ook een mooi middel is voor voorlichting (tijdens acties).