Auteur: Danny Drieënhuizen

2012: Kerstkado 10 jarig jubileum Kinderhospice de Glind

Geschreven door Danny Drieënhuizen op december 24, 2012. Gepost in Footprints.

Maandagmorgen 24 december hebben we, samen met Heleen Klop, 135 exemplaren van “THIJS het boek” als
kerstkado aangeboden aan de vrijwilligers van Kinderhospice de Glind.
THIJS En toen hield het lachen op… gaat over het ingrijpende verhaal van Heleen haar zoon Thijs Blom, die
wordt geboren met een zeldzame stofwisselingsziekte en overlijdt in april 2010.

Wij hebben veel respect voor de manier waarop Heleen dit boek heeft geschreven. Het boek geeft inzicht in
mooie en bijzondere momenten ondanks alle ellende evenals de bijkomende medische molen. Het boek geeft
daarnaast steun, informatie, inspiratie en motivatie.

Dit verhaal vertellen is belangrijk! Er is te weinig aandacht voor stofwisselingsziekten, terwijl er heel veel kinderen
aan overlijden. Het is doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen en dat weet bijna niemand. Meer onderzoek betekent
meer kennis. En meer kennis levert uiteindelijk betere behandeling met medicijnen en wellicht in de toekomst zelfs
genezing.

De Glind kado 2012 Dit boek draagt bij aan de bekendheid en impact van stofwisselingsziekten. Tot slot gaat de volledige opbrengst
naar Metakids voor onderzoek naar stofwisselingsziekten! Meer weten: zie ook www.thijshetboek.nl

Op de foto heeft Wilma Stoelinga, directrice van de Kinderhospice het boek ontvangen en licht Heleen Klop toe
hoe het boek is gemaakt. Axel en vader Danny luisteren toe.

Held Noa

Geschreven door Danny Drieënhuizen op november 4, 2012. Gepost in Nieuws 2012.

       Soms word je stil van wat er gebeurt. Zo ook van de actie van Noa. Noa is 8 en de grote zus van Lynn
       (5). Lynn heeft net als Axel een peroxisomale aandoening in het Zellweger spectrum. Speciaal voor Lynn
       en Axel, liep Noa de kindermarathon in Eindhoven op zondag 14 oktober, waar ze een bedrag van maar
       liefst € 94,50 aan sponsorgeld binnenhaalde voor de Axel Foundation. De bijdrage is gelijk meegenomen
       in het budget voor de strip over stofwisselingsziekten. Het is een dappere prestatie en coole actie Noa!
       Dank je wel.

1e jaarverslag

Geschreven door Danny Drieënhuizen op november 4, 2012. Gepost in Nieuws 2012.

1e jaarverslag Daar is hij dan, het eerste jaarrapport van de Axel Foundation! Wij zijn veel dank verschuldigd aan de
accountants van Bolink & Partners uit Nieuwegein (www.bolinkenpartners.nl) die dat verzorgden.

Op de foto presenteert Arjan Bleijenberg het eerst exemplaar (links Géjan Bolink en rechts Danny, vader
van Axel). Het jaarrapport bevat natuurlijk ‘de cijfers’, maar ook een verslag van alle acties en een
overzicht van de footprints.

Wij vinden het belangrijk om transparant te zijn in wat we doen en plaatsen het jaarrapport 2010-2011
daarom binnenkort op deze website!

PS: Bestel jij je boeken, spelletjes en verjaardag-, Sint- en Kerstcadeaus ook via onze site bij Bol.com? Niet vergeten he? De link toegang tot Bol.com staat op de homepage.

2012: project Stripverhaal met VKS

Geschreven door Danny Drieënhuizen op oktober 19, 2012. Gepost in Footprints.

Vrijdag 19 oktober hebben we de samenwerking met de VKS voor een stripverhaal over stofwisselingsziekten
bekrachtigd met de overhandiging van een cheque!

Even terug:
Er komen jaarlijks 800 kinderen met een stofwisselingsziekte bij waarvan 75% geen 18 jaar wordt. Daarmee
zijn stofwisselingsziekten doodsoorzaak nr 1 onder kinderen. Het is opvallend dat zo weinig mensen er iets
van weten. Dat geldt in het algemeen, dus ook voor de mensen bij zorginstanties, medische ondersteuning etc.
Misschien heeft het ermee te maken dat er 600 verschillende soorten stofwisselingsziekten zijn, maar hoe dan
ook: wij hadden ook geen gevoel bij stofwisselingsziekten, toen Axel de diagnose van de peroxisomale stoornis
in het Zellweger spectrum kreeg.

Hard vooruit:
Als je stofwisselingsziekten wilt bestrijden en vervolgens wilt voorkomen, dan is er nog een hele lange weg te gaan. Die weg begint bij bekendheid, begrip en draagvlak. Wij zijn van mening dat dit begrip en draagvlak, snel en eenvoudig gecreërd moet worden.

In 2013 verschijnt het stripverhaal over de stofwisseling en wat er fout kan gaan, in digitale bladervorm. Daarna verschijnt het eerste vervolgverhaal: peroxisomale afwijking in het Zellweger spectrum gevolgd door het Zellweger syndroom.
Wij vertrouwen erop dat we met dit gezamenlijke project bijdragen aan een goede voorlichting over stofwisselingsziekten en er nu ook een mooi middel is voor voorlichting (tijdens acties).

Raboteam in EstafetteMarathon Eindhoven

Geschreven door Danny Drieënhuizen op oktober 14, 2012. Gepost in Nieuws 2012.

Op zondag 14 oktober liepen maar liefst twee teams mee voor de Axel Foundation in de Estafette
Marathon van Eindhoven. Na vorig jaar het genoegen te hebben mogen samen van een team (Jan
Visser, Nelly Oelderik, Hafid Boutahar, Ivica Delac) kon er nu nog een team worden ingeschreven
(Rinze Koolstra, Ria Brouwer, Cindy).

We realiseren ons dat er dus 8 sporters zijn die zich hebben voorbereid op deze prestatie en dus een
hele bijdrage hebben gegeven. Naast de bijdrage per team van De Lage Landen, was het ook nog eens
mooi dat er ook flink is gedoneerd op de actiesite van de teams en helemaal mooi was dat Rabobank
Utrechtse Heuvelrug de donaties verdubbelde. Dank jullie wel voor de inzet, motivatie, energie en opbrengst!!

1e Giro Ripassa

Geschreven door Danny Drieënhuizen op september 22, 2012. Gepost in Nieuws 2012.

giro ripassa Op 1 september werd door Restaurant Ripassa in Bilthoven de eerste Giro Ripassa georganiseerd.
De ondernemers achter Ripassa weten wat het is om een wielerronde te rijden, want deden dat zelf
al eerder voor het goede doel. Nu was er de jaarlijkse Italiëdag in het winkelcentrum en waren ze de
uitdaging aangegaan om zelf een wielertocht te organiseren. Wat was het cool, dat de Axel Foundation
als goed doel is gekozen!

De wielertocht was van Bilthoven naar Arnhem en de rijders konden kiezen voor de afstand 90 of 120
kilometer. Ongeveer 60 deelnemers hadden zich gemeld om op deze wonderschone nazomerdag te
gaan fietsen. Een fraaie impressie van de tocht zie je hier. Bij terugkomst wachtte een heerlijke lasagna
en Italiaans biertje voor de zadelpijn.

Tijdens deze dag werden we in de gelegenheid gesteld om een loterij te organiseren. Bianchi Benelux
had een gesigneerd shirt met renners van de Vacansoleil ploeg beschikbaar gesteld en vooral het
gesigneerde shirt dat Trek beschikbaar stelde trok veel bekijks. Dit gesigneerde shirt van de Radioshack
Nissan Trek ploeg bevatte namelijk handtekeningen van ondermeer Fabio Cancellara, Jens Voigt, Frank
Schleck, Andreas Klöden en Chris Horner. De loterij, waarvan de trekking werd gedaan door de eerlijkste
notaris van Nederland (Axel zijn zus Sacha), was succesvol en zo bracht de dag een mooie opbrengst
voor de Axel Foundation.
Wij bedanken Giro Ripassa hartelijk voor het verkregen podium om de Axel Foundation te presenteren
en kijken nu al uit naar de tweede editie.

giro ripassa 2

De winnaar van het Vacanssoleil shirt was deelnemer Bas Huussen van het Huussen Electroteam.

giro ripassa 3

Speciaal voor belangstellenden en toeschouwers die de Axel Foundation wel wilde steunen maar niet
konden blijven wachten tot de trekking, hadden we een loterijregister bijgehouden. Toos van der Linden
was hierdoor als winnaar snel opgespoord en kreeg het shirt van Radioshack Nissan Trek achteraf
thuisbezorgd.