Skip to main content
Facebook      Dank je wel voor je interesse in Axel Foundation!       info@axelfoundation.nl

Auteur: Danny Drieënhuizen

Benefietdiner puur en hartverwarmend

 130425 benefiet menu  130425 team AM  130425 overizhct 1DSC08447 130425 utrechtsch studenten orkest 130425 Pollthe Berendse Dan  130425 openingswoord japser 1 130425 benefiet intro DSC08492  130425 overzicht sven 130425 presentatie prof.dr.poll-théDSC08559   130425 overzicht 4  130425 benefiet hennie en chakir                    
 
Puur en hartverwarmend was het afgelopen donderdag tijdens het benefietdiner bij Rabobank Utrecht. Een samenspel van verschillende collega’s en (70!) relaties zorgde voor het meest optimale resultaat: de opbrengst was € 6.425,-!!
De avond was georganiseerd door de accountmanagers van de afdeling Zakelijke Relaties. Informeel en leuk met een mooie opbrengst voor de Axel Foundation, dat was het doel. Chefkok Marcel van het bedrijfsrestaurant had een verbluffend 3 gangenmenu samengesteld, een “strijkje” van het Utrechtsch Studenten Concert zorgde voor de muzikale omlijsting en de relaties van de bank maakten de ambiance compleet.
Na het openingswoord van Jasper Kuipers, vertelde Axel zijn vader Danny over Axel en het ontstaan van de Axel Foundation. In de pauze van de eerste en tweede gang vertelde Prof. Dr. B.T. Poll-Thé van het AMC over stofwisseling en wat er mis kan gaan. Tot slot werd er tussen de tweede en derde gang een veiling gehouden onder leiding van notaris Mr. M. van de Wal.
Dat er tijdens de veiling nog nieuwe waardevolle items werden ingebracht, is ook een voorbeeld van een bijzondere avond. We bedanken een ieder die aan dit succes heeft bijgedragen!
(foto’s: John van Klaveren)

130425 overzicht 5   130425 overzicht 3   130425 met Ruud en Bart   130425 veiling Mr. M. van der Wal    130425 impressie superdessert  130425 wouw

Samenwerking met AMC Foundation

Het onderzoeksteam van het AMC – Emma Kinderziekenhuis onder leiding van Prof. Dr. B.T. Poll-Thé heeft de hypothese dat de continue aanmaak door de lever van galzuren (galzuur dat door de ziekte van Axel niet wordt verwerkt) kan worden gereguleerd. Door de toediening van een medicijn zou een belangrijke stap worden gezet in de aantasting van organen waaronder de hersenen.

Het is voor ons nieuw om te zien hoe moeizaam dergelijke trajecten lopen. Eerst moet natuurlijk de hypothese ontstaan en daarna moet er geld worden verzameld om in de verschillende fases van de onderzoeken te testen.
De huidige fase wordt door geen enkele pharmaceutisch bedrijf ondersteund en door geen enkele zorgverzekeraar vergoed. Het zetten van stappen (deze en vervolgstappen) is daardoor een lange weg.

Blijft het hier dan bij? Nee is het antwoord!


Komende fase:

Er zijn 20 ouders overtuigd van de hypothese en de toegevoegde waarde ervan. De komende maanden wordt gestart met het toedienen van de medicatie. Daarna wordt gemeten wat de wijzigingen zijn.

Vervolgfase:
Als er voldoende vooruitgang in de bloedwaarden is dan kan een wereldwijd onderzoek worden uitgeschreven (want grotere populatie benodigd) en pas daarna kan het gesprek over vergoeding plaatsvinden.

Financiering:
Doordat de uitkomst van deze proeffase onduidelijk is, is het moeilijk om geld van instellingen te krijgen. We hebben daarom besloten om samen met het AMC het medicijnenonderzoek mogelijk te maken. De afspraak is dat de AMC Foundation (die gelden inzamelt om de onderzoeken van de hoogleraren te financieren) en de Axel Foundation samen voor het benodigde bedrag zorgen.


Waarom doen we het?:
Axel-foundation-bannerWij zijn overtuigd van de mogelijke toegevoegde waarde voor Axel en de andere kinderen met een peroxisomale afwijking in het Zellwegerspectrum. Vanuit het oogpunt van de Axel Foundation zijn we ons bewust van het risico dat aan een dergelijke proeffase vast zit en dus het risico van een investering die te weinig bijdraagt. 

Toch maakten wij de afweging mee te doen. Het past bij de Axel Foundation om “dingen in beweging te krijgen” en vooruit te gaan. Een volgende fase bij een prooven concept is makkelijker financierbaar, maar de kans moet dus wel eerst ontstaan.
Ook hier geldt: “met elkaar wordt het beter!” Doe je ook mee? Doneer hier.

Benefietdiner = VOL !!

foto benefietdinerGeweldig!

Donderdag is het zo ver! Het benefietdiner bij Rabobank Utrecht is volledig uitverkocht. 70 gasten worden door hun accountmanagers bediend van een heerlijk 3-gangen diner. Een strijkkwartet van het Utrechtsch Studenten Concert verzorgt de achtergrondmuziek en ook leden van het onderzoekteam van het AMC Emma Kinderziekenhuis zijn aanwezig!

De avond is informeel en moet vooral gezellig zijn met hopelijk een mooie opbrengst voor de Axel Foundation. Toch hebben wij Prof.Dr. Poll-Thé bereid gevonden om kort iets te vertellen over stofwisseling en stofwisselingsziekten. Zo wordt meer duidelijk wat er eigenlijk mis kan gaan in een lichaam en waarom de meeste stofwisselingsziekten op jonge leeftijd een fataal verloop hebben. 

Er is een veiling met zeer leuke items, waarop kan worden geboden:
– 2 vaarbewijzen (E&R Rij opleidingen, Nieuwegein)
– gesigneerde bal van FC Utrecht (privé persoon)
– gesigneerde hockeystick van beste speelster van de wereld en olympisch kampioen Maartje Paumen (privé persoon).

De veiling wordt verzorgd door mevrouw mr. M. van der Wal-van Dijk (Holtman Notarissen, Utrecht).

De opbrengst wordt besteed aan het onderzoek naar de vermindering van Cholzuur om de kwaliteit van leven voor kinderen met een peroxisomale afwijking in het Zellwegerspectrum te verbeteren. Elders op onze site meer hierover bij artikel “Samenwerking AMC Foundation en Axel Foundation”. 

Hoe werkt dat bij Bol.com bestellen?

 

Waarom:
Op de homepage zie je een banner naar Bol.com staan. De Axel Foundation is partner van Bol.com, omdat er een
aantrekkelijke manier is om commissie te ontvangen op allerdaagse artikelen.

Het kost jou niets extra, maar met je bestelling doneer je wel automatisch aan de Axel Foundation! Met het grootste
gemak bestel je niet alleen boeken, dvd, muziek en games maar ook speelgoed, tuingereedschap, cosmetica enzovoort.
Dat kan dus met een beter gevoel!

Hoe werkt het:
– Wanneer je van plan bent om een bestelling te doen, ga je naar onze site en klikt op de link of het plaatje van Bol.com;

– je wordt dan doorgelinkt naar de site van Bol.com en kan je bestelling doen. De computer heeft herkent dat je van onze
   site afkomt en zo wordt jouw bestelling geregisteerd om provisie aan de Axel Foundation over te maken. De provisie
   bedraagt tussen de 2 en 7% afhankelijk van het product.

– dus vergeet ons niet bij het bestellen van een verjaardagskado, moederdag, vaderdag, vakantieboek, Sinterklaas,
   Kerst..!

-> Het werkt niet als je van de Bol.com site afgaat en daarna direct weer teruggaat om je bestelling af te maken. Het is
    dus belangrijk om altijd vanaf onze site rechtstreeks naar de Bol.com site om daar uit te zoeken en te bestellen. Leuk 
   
hè, doneren zonder dat het wat kost! Vertel je het door en help je om er een succes van te maken? Dank je wel!

 

Bedankt


Sinds de start van Stichting Axel’s Footprint ofwel de Axel Foundation hebben veel mensen hun bijdrage geleverd om het initiatief te laten slagen. We zijn heel veel mensen dankbaar voor de financiele of materiele steun, adviezen of inspiratie. Dank je wel:

2010
Initium BV, Martin, Ralph, Marcel, Conflate, Sebastiaan, Online4You, FC Utrecht, Hanka, Anke, Heleen, Marike, Jerome, Marianne, Opa Paco, Opa en Oma Bo, Brigit, Michel, Kim, Quido, alle donateurs, alle spelers in de Vriendenloterij voor de Axel Foundation en alle wijndrinkers!

2011
Erik, Jan Willem, Jerome, Oma Moos, Centraal Bureau Drogisterijbedrijven, Jeroen, Odeo, Roman, Laurens, Rick, Marieke, Jan, Nelly, Hafid, Ivica, Arjan, Saskia, Hanka, José, Marike, Maarten, Yvonne, Juniorkamer ’t Sticht, Dinja, Internet Advantage, Lennert, Opa Paco, Opa en Oma Bo, alle donateurs, alle bestellers van Bol.com via de banner op onze site, alle spelers in de Vriendenloterij voor de Axel Foundation en alle wijndrinkers!

2012
E. van Baaren Techniek, Erik, Ripassa, Vincent, Ruud, Noa, Louise, Hanka, Sandra, Heleen, San, Opa Paco, Opa en Oma Bo, Jerome, FC Utrecht, Bolink & Partners, Géjan, Arjan, Jan, Nelly, Ivica, Hafid, Rinze, Ria, Cindy, Melvin, familie van Heumen, Niels, Harald, Adviesbureau Buis, Bas, alle donateurs, alle bestellers van Bol.com via de banner op onze site, alle spelers in de Vriendenloterij voor de Axel Foundation en alle wijndrinkers!

2013
San, Suzette, Conflate, Sebastiaan, Kevin, Jasper, Rick, Bas…..JIJ?     alle bestellers bij Bol.com via de banner op onze site, “onze” spelers in de Vriendenloterij en genieters van de overheerlijke wijn.


Wil je teruglezen hoe ze bij de Axel Foundation betrokken zijn? Kijk in het jaarverslag!

Ideëen

Er is altijd wel iets dat je kan doen. Alleen of samen. In de luwte of met veel aandacht. Kortom hoe jij het wil! Een gift kan natuurlijk ook.

Acties zijn er in alle soorten en maten. Denk aan een estafetteloop, fietstocht, sponsorloop, golftoernooi, high tea, kaartavonden, een jubileumviering, loterij of veiling, garagesale, koekjesverkoop, overwerkavonden. Iedere bijdrage en inzet wordt enorm gewaardeerd!

Team Axel is ingeschreven bij de Stofwisseltour!

Axel-foundation-bannerFantastisch!

Het initiatief van Stichting Stofwisselkracht (www.stofwisselkracht) om de Stofwisseltour (www.stofwisseltour) te organiseren vinden we heel bijzonder. Het heeft alles om toonaangevend te worden en een substantiële bijdrage te gaan leveren aan de bekendheid van stofwisselingsziekten en de initiatieven voor onderzoek. Het is daarom niet gek dat wij dat initiatief heel graag ondersteunen!

Houd de werving voor teams nu op? Nee want er is geen limiet! Er zijn nog serieuze gegagdigden voor een team II en er overweegt nog een groep om zelfs team III in te schrijven. Team II is nog niet compleet. Dus als je nog mee wilt doen dan kan dat. Mail dan naar info@axelfoundation.nl