Auteur: Danny Drieënhuizen

In de afgelopen periode hebben het Griftlandcollege Soest, Stichting Stofwisselkracht en Axel Foundation de krachten
gebundeld om samen stofwisselingsziekten de wereld uit te fietsen.

 Op maandag 19 mei verzorgden Marike (Stofwisselkracht) en Danny (Axel
 Foundation) 4 gastlessen bij de brugklassen. In totaal ongeveer 240 leerlingen.
 We spraken met elkaar over spijsvertering en stofwisseling om daarna te kijken
 naar het digitale stripverhaal.

 Ook lieten we het filmpje over de Stofwisseltour zien en spraken we over de
 consequenties en de verschillen van de ziekten voor de zonen Aaron en
 Sebastiaan van Marike en Axel de zoon van Danny. 

 Het was leuk om te doen! Oprechte aandacht, goede vragen, no-nonsens
 gedachten en hulpbereidheid maakte het erg bijzonder.

Tot slot deelden we de sponsorkaarten uit en kreeg iedereen een polsbandje stofwisselkracht. We gaan er voor!
 

 Op dinsdag 3 juni was het zover! Op een afgezet parcours en met lekkere
 muziek verzamelden alle leerlingen voor de sponsorloop.
 Wat een mooi collectief, één school, één doel. Dit is nou krachtenbundeling!
 Leerlingen, leerkrachten en sponsors van harte bedankt!

 Iedereen haalt nu de opbrengst van de gerende rondjes op en vrijdag 20 juni is
 er een cheque uitreiking! Vervolgens op 21 juni fietst team Axel het geld van het
 Griftland college rechtstreeks naar onderzoek in de Stofwisseltour 2014.

Vet filmpje!                                                 

Victor
Victor is één van de stripfiguren uit ons digitale stripverhaal, dat samen met Volwassenen, Kinderen, Stofwisselingsziekten 
tot stand is gekomen.

Project
In november 2013 hebben we bij een aantal aanbieders een offerte opgevraagd en zijn we ons gaan orienteren op de
aandachtspunten die bij de bouw van een ‘character/ mascotte’ komen kijken. Kwaliteit, duurzaamheid, advieskracht/meedenkend
vermogen, referenties en productielocatie (Oost Europa, China of West-Europa) waren voor ons issues.

In januari zijn we verder gegaan met twee partijen en daar zijn de gesprekken concreter geworden. De meeste passie, flexibiliteit
en betrokkenheid vonden we bij Teus Eindhoven van Doornink Characters. Een ervaren bedrijf dat ook de mascottes maakt van
WNF, Beekse Bergen en voetbalclubs uiit de Bundesliga.

Proces
Al snel bleek dat het stripfiguur Victor bijzondere vormen had. Armen op de plek van zijn oren, korte benen, ronde vorm zodat de
armen van degene binnenin ’tekort’ worden. Tja, hoe gaan we daar mee om. Vanuit Doornink Characters wordt er gewerkt met
kleimodellen. Op basis van gesprekken wordt er een model gemaakt als uitgangssituatie. Geen proces met computertekeningen,
maar ambacht.

Productieproces
De eerste fase was afstemming van kleimodellen.

http://video.ak.fbcdn.net/hvideo-ak-prn1/v/t42.1790-2/10294584_611188375642778_781579034_n.mp4?oh=9813244376d7415ca530a7c2df5d4809&oe=535F6240&__gda__=1398738001_0612f0c52aa31142d1c0c5f27a3cf503

Krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten op nooit vertoonde manier! Het was heel bijzonder.
Op vrijdag 25 april werden de Koningspelen gehouden bij Basisschool de Rietakker en die stonden in
het teken van de Axel Foundation (stofwisselingsziekten onder de aandacht) en team Axel in de
Stofwisseltour (Stichting Stofwisselkracht voor onderzoek).

Nadat de leerlingen eerst het Koningsontbijt hadden gegeten met elkaar, werd de openingsdans
(de Kangadans) gedaan. Vervolgens was het verzamelen op het schoolplein waar onze ambassadeur
Robin van Galen met de kinderen over sport en teambeleving sprak en een warming up met ze deed.
Daarna werd met iedereen afgeteld en kon de Rietakker Fietstocht beginnen! Maar wie is dat groene mannetje?

Victor!
Het was ook de dag van Victor zijn introductie. Lees hier verder over the making of Victor. Victor is een van de
stripfiguren in het stripverhaal waarin stofwisselingsziekten wordt uitgelegd. Het was in één keer goed.
Victor zijn naam werd gescandeerd, hij kreeg high fives, gaf vaak ook een boks, mocht veel knuffelen/aaien
en juichen.

Fietstocht
Na de af trap twee weken geleden met de presentatie van het stripverhaal voor de leerlingen, zijn de kinderen
op pad gegaan met sponsorkaarten. Het is bijzonder hoeveel er per kaart is opgehaald. Zoveel passie en
wilskracht om er een succes van te maken!
Op het schoolplein fietsten de kinderen van groep 1-3 en in een rondje om de school fietsten de gropen 4-8
rondjes van  500 meter. Wat een bezieling! Het was fijn dat er geen valpartij was, bijzonder dat kinderen toch
ook even afstapten om Victor een knuffel te geven en de prestaties waren spectaculair. In een uur tijd werd
soms 30 rondjes gereden en bij benadering 2.150 kilometer met elkaar!

Opbrengst
Zoveel inzet kon maar voor éen resultaat zorgen! Omdat sommige kinderen hun opbrensgt achteraf gingen incasseren is de stand nog niet helemaal bekend maar de tekeer staat op dit moment op totaal € 4.750,-  !

Foto’s en media
De krant was er ook bij zie hier. Er zijn heel veel filmpjes en foto’s gemaakt. Een eerste selectie:

Van links naar rechts: Susan en Axel Drieënhuizen,
prof. dr. Bwee Tien Poll-The, Danny Drieënhuizen en
Mireille van der Meij van de AMC Foundation.

Axel’s ‘footprint’ bij AMC Foundation
Kinderneuroloog prof. dr. Bwee Tien Poll-The ontving namens de AMC Foundation een cheque ter
waarde van 11.139,70 euro voor onderzoek naar behandeling van een peroxisomale afwijking in het
Zellwegerspectrum, een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte.

De cheque ontving zij van de Axel Foundation die het bedrag, samen met een aantal ouders van bij
het onderzoek betrokken kinderen, bijeenbracht. De Axel Foundation is opgericht om de
maatschappelijke ‘footprint’ van Axel Drieënhuizen te zetten door aandacht te vragen voor
stofwisselingsziekten met initiatieven of evenementen.

Bij patiënten met een peroxisomale afwijking in het Zellwegerspectrum raakt de opbouw en afbraak
van belangrijke lichaamsbouwstenen verstoord met als gevolg ernstige aandoeningen van het
zenuwstelsel en andere organen. De verschijnselen lopen uiteen van lichte geestelijke beperkingen tot
ernstige spierslapte waardoor deze patiënten grote moeite hebben met ademhalen en slikken of
regelmatig epileptische aanvallen hebben.

Giftige galzuren
Poll-The: ‘Wij zijn heel blij met deze gift van de Axel Foundation. De stofwisseling bij Zellweger
patiënten is onder andere verstoord doordat zij giftige galzuren aanmaken. We weten uit eerder
onderzoek dat het heel belangrijk is om deze patiënten de juiste galzuren te geven. Binnen het
onderzoek dat wij doen, kijken we hoe deze patiënten zich ontwikkelen na toedienen van goede
galzuren. Internationaal kijkt men vol verwachting naar de uitkomst van dit onderzoek. Als dit
onderzoek succesvol is dan zullen we het ook in internationaal verband oppakken.’

Zie ook twitter, Facebook en website AMC

Voor achtergronden: Samenwerking met ouders