Dank voor alle steun!
Dank voor alle steun!
Dank voor de steun en betrokkenheid die we ontvangen na het overlijden van onze lieve, sterke en stoere Axel.
Auteur: Danny Drieënhuizen
Overlijden Axel
Onze lieve, stoere en sterke Axel is maandag 30 mei 2022 overleden. Tijdens de ziekenhuisopname voor een luchtweginfectie in november, merkten we dat Axel daar meer moeite mee had. Het was dezelfde periode waarin we de uitslag kregen van onderzoeken. Het werd duidelijk dat zijn stofwisselingsziekte niet alleen ernstige levercirrose had veroorzaakt, maar ook leverkanker aan het ontwikkelen was. Een periode waarbij de enige zekerheid “onzekerheid” was brak aan. In de afgelopen weken zagen we dat Axel’s energieniveau afnam, onze zorgen namen toe en dat werd vorige week bevestigd. Er was heel veel om voor te blijven en Axel heeft hier enorm voor geknokt.
Nadat we in 2010 hoorden dat Axel een levensbedreigende stofwisselingziekte had, was zijn toekomstperspectief somber. Toen het duidelijk werd dat Axel zijn gezondheid kwetsbaar was, hebben we ervoor gekozen om Axel thuis de meest veilige omgeving te bieden. Dit was voor ons vanzelfsprekend, ondanks dat we daardoor minder ruimte en flexibiliteit kregen. We hebben de maximaal haalbare balans kunnen vinden en gezorgd voor een goede kwaliteit van leven voor Axel, onszelf en voor ons samen als gezin. Axel heeft ons maximaal uitgedaagd om handen en voeten te geven aan de situatie en de strijd aan te gaan voor waar échte waarde in zit.
Naast de uitdagingen waar Axel ons voor stelde kregen we er veel mooie momenten voor terug. We hebben genoten van zijn lach, het vele knuffelen, spelen met de ballen, vrolijke geluiden maken bij televisie kijken, de pret bij het slapengaanritueel, het schaterlachen met zijn zus, het baldadig neus snuiten zonder zakdoek, het aan ons oren en voeten trekken om ons dicht bij zich te voelen en in onze gesprekken gezellig mee kletsen.
We zijn enorm dankbaar dat Axel bij ons was, hij heeft ons veel gebracht en het is goed om hem nu te laten gaan.
Het is mooi geweest en wat hebben we van hem genoten.
Axel is in besloten kring naar een mooie plek in de zon gebracht op begraafplaats Brandenburg in Bilthoven.
Danny, Susan en Sacha
17 oktober 2021, dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten
17 oktober 2021, dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten
Impact, steun en hoop. Samen bouwen aan een betere toekomst na diagnose stofwisselingsziekten.
De afgelopen periode is er onder leiding van H.K.H. Prinses Laurentien der Nederlanden een fundament gelegd voor een unieke samenwerking tussen patiënten, gezinnen, artsen en goede doelen met als doel een betere behandeling voor alle stofwisselingsziekten (ook: metabole ziekten). Op ’17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten’ komen impact, steun en hoop bij elkaar:
De afgelopen periode is er onder leiding van H.K.H. Prinses Laurentien der Nederlanden een fundament gelegd voor een unieke samenwerking tussen patiënten, gezinnen, artsen en goede doelen met als doel een betere behandeling voor alle stofwisselingsziekten (ook: metabole ziekten). Op ’17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten’ komen impact, steun en hoop bij elkaar:
Steun en urgentie door Prof.Dr. Clara van Karnebeek namens de artsen en onderzoekers van United for Metabolic Diseases (UMD):
Tijdelijke profielfoto’s
Inmiddels een traditie de tijdelijke profielfoto’s op facebook! Een onverwacht succes doordat de metabole community vasthoudend is.
Tijdens de voorbereiding werden we verrast door aanpassingen in het beleid van Facebook. In hun streven naar inclusiviteit is een keuze gemaakt om alleen profielfoto’s toe te staan voor politieke, klimaat en covid onderwerpen. We werden zo dus buitengesloten en hadden geen toegang meer tot de applicatie op de profielkaders te uploaden en een viraaleffect klaar te zetten. Samen met Stichting IJzersterk zochten we uit wat wel kon. We zagen dat de kaders van de vorige editie nog beschikbaar waren en hoewel we een volgende stap wilden maken was dat de second best oplossing. Met een klein stappenplan hadden we toch nog de saamhorigheid voor het collectief gerealiseerd. Voor de komende periode is wel de vraag wat een alternatief kan zijn, omdat we hier ogenschijnlijk niet mee verder kunnen.
Inmiddels een traditie de tijdelijke profielfoto’s op facebook! Een onverwacht succes doordat de metabole community vasthoudend is.
Tijdens de voorbereiding werden we verrast door aanpassingen in het beleid van Facebook. In hun streven naar inclusiviteit is een keuze gemaakt om alleen profielfoto’s toe te staan voor politieke, klimaat en covid onderwerpen. We werden zo dus buitengesloten en hadden geen toegang meer tot de applicatie op de profielkaders te uploaden en een viraaleffect klaar te zetten. Samen met Stichting IJzersterk zochten we uit wat wel kon. We zagen dat de kaders van de vorige editie nog beschikbaar waren en hoewel we een volgende stap wilden maken was dat de second best oplossing. Met een klein stappenplan hadden we toch nog de saamhorigheid voor het collectief gerealiseerd. Voor de komende periode is wel de vraag wat een alternatief kan zijn, omdat we hier ogenschijnlijk niet mee verder kunnen.
Interviews
Over de impact van stofwisselingsziekten. Lees het verhaal van Bart en Tijn in de Stentor en van Megan bij V.K.S. Kijk ook bij Metakids, United for Metabolic Diseases
Actie
‘Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten’ nodigt ook uit voor acties. Acties voor jouw goede doel. Wat zou jij volgend jaar kunnen doen?
Voorbeeld: de Asserstadsloop en zwemmen met waterpoloclub de Vuursche
15 oktober 2021 Beursgong Metabole Community
Next level!
Aanleiding
Sinds 2020 hebben meer dan 30 metabole patiëntenorganisaties, een aantal fondsenwervers en UMD zich verenigd in een visionaire en daadkrachtige metabole community (metabole ziekten worden ook stofwisselingsziekten genoemd). Deze krachtenbundeling sluit nauw aan bij de missie van Number 5 Foundation van Constantijn en Laurentien van Oranje. Zij helpen vanuit hun onafhankelijke procesbegeleiding in de totstandkoming van dit unieke samenwerkingsverband. We zijn er trots op om hiervan onderdeel te zijn en samen deze uitdaging aan te gaan.
Met elkaar, samen komen we verder
Op ’17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten’ komt de impact, steun en hoop bij elkaar en verstevigt de onderlinge binding. Hoe mooi is het om de gezamenlijkheid van de Metabole Community tot uiting te brengen met de beursgong? Het was puur, vanzelfsprekend en mooi. We zijn dankbaar dat Euronext ons deze gelegenheid gaf!
Beursgong
De opening van de beurs op vrijdag 15 oktober, voorafgaand aan ’17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten’ werd verricht door prinses Laurentien en Megan Roodenburg. Megan (14) heeft ene stofwisselingsziekte. De impact op haar leven en dat van haar gezin, lees je in dit interview bij patiëntenvereniging V.K.S. De impact van stofwisselingsziekten bleek ook op het podium zelf, Megan raakte overprikkeld door alle aandacht en liet zich even niet leiden om ‘gewoon’ om 09.00uur op de beursgong te slaan. Perfecte imperfectie, met een stofwisselingsziekte zijn de vanzelfsprekende handelingen vaak helemaal niet vanzelfsprekend. Sinds de start van de beurs ruim 400 jaar geleden, in de tijd van de V.O.C., was dit misschien wel de eerste keer dat de beursgong niet tijdig werd geluid.
Link naar Euronext
Op het podium (vlnr). Prof.Dr. Clara van Karnebeek (directeur UMD), Prinses Laurentien, Megan Roodenburg, moeder Angelique (tevens voorzitter Stichting Ijzersterk), vader Jan Roodenburg, Danny Drieënhuizen (vader Axel en mede-initiatiefnemer 17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten), Simone Huis in ’t Veld, CEO Euronext. Zoals je ook kan zien was een deel van de podiumgasten virtueel aanwezig in verband met corona-protocol.
15 oktober: Beursopening met metabole community
Met elkaar de krachten bundelen en metabole ziekten op de kaart zetten. De metabole community is van start gegaan en het is mooi om dat te laten zien.
Aanleiding
Sinds 2020 hebben meer dan 30 metabole patiëntenorganisaties, een aantal fondsenwervers en UMD zich verenigd in een visionaire en daadkrachtige metabole community (metabole ziekten worden ook stofwisselingsziekten genoemd). Deze krachtenbundeling sluit nauw aan bij de missie van Number 5 Foundation van Constantijn en Laurentien van Oranje. Zij helpen vanuit hun onafhankelijke procesbegeleiding in de totstandkoming van dit unieke samenwerkingsverband. We zijn er trots op om hiervan onderdeel te zijn en samen deze uitdaging aan te gaan.
Met elkaar, samen komen we verder
Op ’17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten’ komt de impact, steun en hoop bij elkaar en verstevigt de onderlinge binding. Hoe mooi is het om de gezamenlijkheid van de Metabole Community tot uiting te brengen met de beursgong? We namen het initiatief, regelden het en zijn trots op het resultaat. Het was puur, vanzelfsprekend en mooi. We zijn dankbaar dat Euronext ons deze gelegenheid gaf! Zoals je ook kan zien was een deel van de podiumgasten virtueel aanwezig in verband met corona-protocol.
Beursgong
De opening van de beurs op vrijdag 15 oktober, voorafgaand aan ’17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten’ werd verricht door prinses Laurentien en Megan Roodenburg. Megan (14) heeft een stofwisselingsziekte. De impact op haar leven en dat van haar gezin, lees je in dit interview bij patiëntenvereniging V.K.S. De impact van stofwisselingsziekten bleek ook op het podium zelf, Megan raakte overprikkeld door alle aandacht en liet zich even niet leiden om ‘gewoon’ om 09.00uur op de beursgong te slaan. Perfecte imperfectie, met een stofwisselingsziekte zijn de vanzelfsprekende handelingen vaak helemaal niet vanzelfsprekend. Sinds de start van de beurs ruim 400 jaar geleden, in de tijd van de V.O.C., was dit misschien wel de eerste keer dat de beursgong niet tijdig werd geluid.
1e foto van links naar rechts:
Danny Drieënhuizen (vader Axel en mede-initiatiefnemer 17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten), Simone Huis in ’t Veld (CEO Euronext), Prof.Dr. Clara van Karnebeek (directeur UMD), Megan Roodenburg, Prinses Laurentien, Angelique Roodenburg (moeder Megan en voorzitter Stichting Ijzersterk), Jan Roodenburg (vader Megan).
2021: Team Axel in Stofwisseltour
Team Axel fietste EUR 5.150,- naar onderzoek! Enorm dank aan trouwe donateurs en sponsors.Een nieuwe opzet van de Stofwisseltour, een eendaagse met 4 routes en 1 gemeenschappelijk start en finishpunt. Een uitstekende oplossing van Stichting Stofwisselkracht om in deze corona-periode toch de Stofwisseltour te fietsen en daarmee elkaar te ontmoeten en geld op te halen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten (metabole ziekten)!
Alex bracht onze fietsen weer met de werkwagen van Hoefakker naar de locatie. Met Team Axel heeft ieder naar vermogen kunnen fietsen, het was weer waardevol om samen te doen.
Goed te zien dat er ook andere goede doelen aansluiten op het evenement en ’17 oktober, dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten’ centraal op de achterzijde van alle shirts zichtbaar was. Elkaar versterken: Together Eacheone Achieves More.
