Stofwisseltocht de Bilt, voor recreatieve fietsers
Wanneer je wel graag stofwisselingsziekten de wereld uit fietst, maar de 320-540km van de Stofwisseltour te ver is, is de Stofwisseltocht het alternatief!
De Stofwisseltocht: – kan worden afgelegd op een gewone fiets, een MTB of op een racefiets; – is een route van ongeveer 32 km door de groene omgeving van Bilthoven, Huis ter Heide, Paleis Soestdijk en de bossen van Lage Vuursche; – start op zaterdag 20 juni om 11.30uur (aansluitend aan het vertrek van de renners van de Stofwisseltour); – heeft als vertrek- en aankomstlocatie Van der Valk de Bitsche Hoek, Holle Bilt, de Bilt. – is inclusief een routebeschrijving, warm ontvangst met welkomsdrankje en bij terugkomst versnapering en afsluitend drankje.
Jouw bijdrage: Door mee te doen aan de Stofwisseltocht kan jij ook uren onderzoek naar Stofwisselingsziekten bij elkaar fietsen.
Er zijn twee manieren om jouw bijdrage te leveren: 1.– Start een eigen actie en werf actief fondsen. Jij, jouw familie of jouw team bepaalt zelf het streefbedrag; – Je wordt vanuit de organisatie ondersteunt door een eigen donatiepagina. Met een hyperlink hiernaar toe kan je dan makkelijk via mail/social media communiceren over je deelname; – Banketbakkerij Van Ingen, Hessenweg De Bilt ondersteunt deelnemers! Je mag iedere donateur vanaf € 15,- een appeltaartje ter waarde van € 7,95 aanbieden (afstemming over afhalen etc. volgt na inschrijving);
2. Wil je wel een bijdrage leveren, maar geen fondsen werven? Dat kan ook. Voor een vast bedrag van € 25,- fiets je mee (€ 10,- organisatiekosten en € 15,- naar onderzoek)
Wat spreken we verder af: Je deelname is definitief na bevestiging van de organisatie. Deelname is op eigen risico (afgeven vrijwaringsbewijs). Per volwassene mag 1 kind (<13 jaar) gratis meefietsen. Fietsers zorgen zelf voor reparatiemateriaal of eventuele hulp bij pech onderweg.
Samen met Prof.Dr. Poll-Thé van het AMC, Stichting Stofwisselkracht, vrijwilligers, directie Euronext en Team Boaz vroegen we aandacht voor stofwisselingziekten en de Stofwisseltour! Help Team Axel om zoveel mogelijk uren onderzoek bij elkaar te fietsen in de Stofwisseltour. Klik hier
Julianaschool zet stofwisselingsziekten op de kaart
De koningsspelen waren vrijdag een mooie afsluiting van een bijzondere samenwerking tussen de Julianaschool, de Rietakker, Axel Foundation en Stichting Stofwisselkracht.
De afgelopen periode hadden de kinderen van de Julianaschool zich verdiept in wat stofwisselingsziekten zijn. Zij waren daarbij geholpen door de kinderen van groep 7 van de Rietakker die het stokje overdroegen, door samen presentaties over het onderwerp te maken. Net als vorig jaar bij de Rietakker was het laagdrempelige stripverhaal van de Axel Foundation, waarin een onderzoeksteam op zoek gaat naar stofwisseling en stofwisselingsziekten, de basis voor bewustwording. Axel was er als afgevaardigde van kinderen in deze ziektegroep.
Ella Prins, directeur Julianaschool: ‘We kwamen met de Axel Foundation in contact en adopteerden graag het initiatief om samen stofwisselingsziekte op de kaart te zetten. We realiseren ons te weinig hoe belangrijk onderzoek naar deze nog onbekende en vaak levensbedreigende ziekten is. Ik ben blij dat we met de Julianaschool een bijdrage kunnen leveren’.
Meer dan 500 kinderen waren vrijdag in het oranje gekleed. Klaar om er een schitterende dag van te maken. De dag begon met een warming up onder leiding van ambassadeur Robin van Galen. Daarna knipten twee waterpolohelden van de Julianaschool het openingslint door en konden de Koningsspelen beginnen. Danny Drieënhuizen, vader van Axel: ‘het is bijzonder wat er met, voor en door Axel ontstaat. Wat een mooie dag!’
Met het rennen van rondes om de school en een vrijmarkt op het plein werd er alles aan gedaan om een zo’n groot mogelijk bedrag op te halen. Aangemoedigd door stripfiguur Victor die aanmoedigde en high fives gaf. De opbrengst wordt op 20 juni symbolisch door Team Axel in de Stofwisseltour naar onderzoek doorgefietst.
Nog geen gelegenheid om de actie van de Julianaschool te steunen? Klik dan hier
Het is gelukt om een kort stripverhaal te maken van een complexe stofwisselingsziekte.
We werkten samen met Alicia Zwart (2Danimaties), VKS (www.stofwisselingsziekten.nl) en AMC (prof.dr. Bwee Tien Poll-Thé en drs. Kevin Berendse) aan dit stripverhaal waarin de peroxisomale stofwisselingsziekte van Axel wordt uitgelegd. We zijn trots op het resultaat!
De strip is bedoeld om families, vrienden en betrokkenen om gezinnen met een kind met stofwisselingsziekte voor te lichten over wat het is. Net als de eerder uitgebrachte algemene versie is ook dit digitale stripverhaal makkelijk te bereiken en door te sturen. Daarnaast gaat het een stap verder dan de basisversie van ons stripverhaal, maar heeft de doelgroep die behoefte ook.
Hoe dan ook geloven we dat dit stripverhaal de direct betrokken gezinnen helpt om uit te leggen wat er met hun kind aan de hand is. Daarnaast helpt dit stripverhaal in het algemeen om meer bekendheid te vragen voor stofwisselingsziekten, want dat is hard nodig.
Zonder bekendheid geen begrip, zonder begrip geen bewustwording, zonder bewustwording geen geld voor onderzoek. Wil je Team Axel helpen om geld op te halen voor onderzoek tijdens de Stofwisseltour? Dat kan!
Hoe werkt het:
– Banketbakkerij Van Ingen, Hessenweg De Bilt ondersteunt deelnemers! 
De koningsspelen waren vrijdag een mooie afsluiting van een bijzondere
presentaties over het onderwerp te maken. 
onbekende en vaak levensbedreigende ziekten is. Ik ben blij dat we met de 
Met het rennen van rondes om de school en een vrijmarkt op het plein werd er alles 
Het is gelukt om een kort