Axel werd 5 jaar afgelopen vrijdag! Tijdens Axel zijn verjaardagspartijtje hebben we ook alvast de filmpremière van ‘Dansen op de Vulkaan’ (vanaf 30 oktober in de Pathé bioscoop) gevierd met San en Marike van Stichting Stofwisselkracht. Je maakt kans op deze kaarten door Stichting Stofwisselkracht te liken op facebook en aan te geven met wie jij naar de film zou willen.
Like Stofwisselkracht en bundel je krachten met ons allen om stofwisselingsziekten de wereld uit te helpen.
“Trots op jou stoere vent, we zijn blij dat je er bent”.
Toen nooit gedacht dat deze woorden ook een diepere betekenis zouden krijgen. Terwijl het antwoord van de dokter in 2010 “ga maar naar huis, we kijken eerst of hij er van de zomer nog is’ zo nu en dan nog nagalmd zijn we blij dat Axel laat zien dat hij sterk, vrolijk en gelukkig is. Natuurlijk is er de keerzijde van de informatie over dreigende complicatie met zijn lever, maar stelt Ax ons ook in staat om dat even te vergeten.
Gefeliciteerd jongen! Trots op jou lieve vent, we zijn blij dat je er bent.
Dat is teamwork! Het laatste deel van het parcours samen lopen en als team over de finish! Het was fantastisch weer, onze teams werden heel gastvrij ontvangen door De Lage Landen, er is lekker gelopen, het was buitengewoon leuk met elkaar en… er is een flink bedrag opgehaald € 810,- aan donaties, € 500,- bonus van De Lage Landen en er is nog een buitenkansje (later hopelijk meer).
02-10-2014: Onder het motto: ‘Hard Lopen is Hard Nodig!’ starten maar liefst twee teams in de estafettemarathon van Eindhoven met als doel een mooie opbrengst bij een te lopen voor de Axel Foundation.
Samen de krachten bundelen om de marathon te lopen, samen de krachten bundelen tegen stofwisselingsziekten. Met elkaar wordt het beter! Zondag 12 oktober aanstaande is het zover en verschijnen de collega’s Hafid Boutahar, Ivica Delac, Kevin Cruetzberg, Nelly Oelderik, Sandra Hage, Ilse Walen,Brenda Steenbeek en Susan Ott aan de start.
Waarom?
Axel is de zoon van onze collega Susan en hij heeft een zeldzame levensbedreigende stofwisselingsziekte. In een fabriekje van 0.0015mm (peroxisoom) binnen zijn lichaamscellen gaat zijn stofwisseling niet goed. Dit leidt tot giftige stoffen ernerzijds en geen goede stoffen voor zijn ontwikkeling anderzijds. Hierdoor is hij meervoudig complex gehandicapt en heeft hij een onduidelijke levensverwachting. Axel zal dus geen onderscheidende kwalitieten ontwikkelen om een bijdrage te leveren aan onze samenleving. De Axel Foundation neemt dat van hem over en zet zich in om stofwisselingsziekten op de kaart te zetten. Voorbeelden zijn het digitale stripverhaal, voorlichting, introductie van polsbandjes en (im)materiele ondersteuning aan Stichting Stofwisselkracht en de Stofwisseltour.
Doneer ook en help ons van deze marathon een succes te maken! Klik hier
De trainingen zijn natuurlijk in volle gang, zie de foto hieronder. Succes en veel plezier allemaal!
Weet je wie er ook wel eens in Eindhoven kan verschijnen?
Meer bekendheid voor Stofwisselingsziekten en meer onderzoek is hard nodig.
Alleen naar de kinderarts om te constateren dat je kind achteruit gaat of medicatie voor symptoombestrijding is onvoldoende. Er zijn ongeveer 1.000 stofwisselingsziekten, waarvan er 600 een naam hebben en 14 kunnen worden behandeld (daarom in de hielprik). Genezen van stofwisselingsziekten kan niet. Er worden 800 kinderen per jaar met een stofwisselingsziekte geboren en de helft wordt geen 18 jaar. Daarmee waarschijnlijk doodsoorzaak nr. 1 onder kinderen. Het is een schrijnende constatering en er is nog een lange weg te gaan. Team Axel in de Stofwisseltour zet zich daar voor in. We willen een zo groot mogelijk bedrag naar onderzoek fietsen bij de Stofwisseltour 2015! Volg team Axel op deze pagina of hier. We zijn redelijk op de goede weg, maar om echt te presteren hebben we ook jouw hulp ook nodig! Bel of mail ons hoe jij wilt bijdragen!
Tussenstand:
– goed doel tijdens de Zwem4daagse Brandenburg Bilthoven (oktober 2014) – spinningmarathon Sportcity Bilthoven (april 2015) – presentatie stripverhaal en sponsorevent – shirt sponsors 2015 (iets voor jouw bedrijf? Vraag je werkgever! Vraag familie/vrienden) – emballage actie (april/mei )
Werden we toch verrast met een mooie opbrengst (€ 184,30) van een prachtig initiatief. Tijdens de avondvierdaagse in de Bilt/Bilthoven was de Axel Foundation goed doel van Ingrid, Nicole. Nelly en Peggy! De dames hadden per kilometer laten sponsoren en dat is heel mooi als je vier dagen 10 kilometer loopt.
