Auteur: Danny Drieënhuizen

Krachtenbundeling Julianaschool was succes!

Geschreven door Danny Drieënhuizen op mei 2, 2015. Gepost in Nieuws 2015.

Julianaschool zet stofwisselingsziekten op de kaart

De koningsspelen waren vrijdag een mooie afsluiting van een bijzondere
samenwerking tussen de Julianaschool, de Rietakker, Axel Foundation en
Stichting Stofwisselkracht.

De afgelopen periode hadden de kinderen van de Julianaschool zich verdiept
in wat stofwisselingsziekten zijn. Zij waren daarbij geholpen door de kinderen
van groep 7 van de Rietakker die het stokje overdroegen, door samen
150424 julianaschool 4 presentaties over het onderwerp te maken.
Net als vorig jaar bij de Rietakker was het laagdrempelige stripverhaal van de
Axel Foundation, waarin een onderzoeksteam op zoek gaat naar stofwisseling en
stofwisselingsziekten, de basis voor bewustwording. Axel was er als afgevaardigde
van kinderen in deze ziektegroep.

Ella Prins, directeur Julianaschool: ‘We kwamen met de Axel Foundation in contact
en adopteerden graag het initiatief om samen stofwisselingsziekte op de kaart te
zetten. We realiseren ons te weinig hoe belangrijk onderzoek naar deze nog
150424 julianaschool 5 onbekende en vaak levensbedreigende ziekten is. Ik ben blij dat we met de
Julianaschool een bijdrage kunnen leveren’.

Meer dan 500 kinderen waren vrijdag in het oranje gekleed. Klaar om er een
schitterende dag van te maken. De dag begon met een warming up onder leiding
van ambassadeur Robin van Galen. Daarna knipten twee waterpolohelden van de
Julianaschool het openingslint door en konden de Koningsspelen beginnen. Danny
Drieënhuizen, vader van Axel: ‘het is bijzonder wat er met, voor en door Axel
ontstaat. Wat een mooie dag!’

Met het rennen van rondes om de school en een vrijmarkt op het plein werd er alles
aan gedaan om een zo’n groot mogelijk bedrag op te halen. Aangemoedigd door
stripfiguur Victor die aanmoedigde en high fives gaf.
De opbrengst wordt op 20 juni symbolisch door Team Axel in de Stofwisseltour naar
onderzoek doorgefietst.

Nog geen gelegenheid om de actie van de Julianaschool te steunen? Klik dan hier

2015: Stripverhaal Stofwisselingsziekte Zellweger

Geschreven door Danny Drieënhuizen op februari 27, 2015. Gepost in Footprints.

Het is gelukt om een kort stripverhaal te maken van een complexe stofwisselingsziekte.

We werkten samen met Alicia Zwart (2Danimaties), VKS (www.stofwisselingsziekten.nl) en
AMC (prof.dr. Bwee Tien Poll-Thé en drs. Kevin Berendse) aan dit stripverhaal waarin de
peroxisomale stofwisselingsziekte van Axel wordt uitgelegd. We zijn trots op het resultaat!

De strip is bedoeld om families, vrienden en betrokkenen om gezinnen met een kind
met stofwisselingsziekte voor te lichten over wat het is.
Net als de eerder uitgebrachte algemene versie is ook dit digitale stripverhaal makkelijk te
bereiken en door te sturen. Daarnaast gaat het een stap verder dan de basisversie van ons
stripverhaal, maar heeft de doelgroep die behoefte ook.

Hoe dan ook geloven we dat dit stripverhaal de direct betrokken gezinnen helpt om uit te leggen wat er met hun kind aan de hand is. Daarnaast helpt dit stripverhaal in het algemeen om meer bekendheid te vragen voor stofwisselingsziekten, want dat is hard nodig.

Zonder bekendheid geen begrip, zonder begrip geen bewustwording, zonder bewustwording geen geld voor onderzoek.
Wil je Team Axel helpen om geld op te halen voor onderzoek tijdens de Stofwisseltour? Dat kan!

Stripverhaal Stofwisselingsziekte Zellweger is af!

Geschreven door Danny Drieënhuizen op februari 26, 2015. Gepost in Nieuws 2015.

Donderdag 26 februari hadden we wat te vieren in het AMC. De afgelopen
periode is gewerkt aan een digitaal stripverhaal waarin wordt uitgelegd wat
stofwisseling is en wat er gebeurd bij een peroxisomale stofwissellingsziekte
in het Zellwegerspectrum.

Deze strip is tot stand gekomen door een krachtenbundeling van het AMC team
van Prof.Dr. B.T. Poll-Thé, belangenvereniging VKS en de Axel Foundation.
De doelgroep van de strip zijn de gezinnen die met deze ziekte te maken hebben,
buren, familie, vrienden en collega’s. De strip gaat daarom een stukje verder dan de
basisversie die algemener is. Natuurlijk was stripfiguur Victor er ook bij!

Uit de strip:
Karlijn: ‘ik voel me zo machteloos. Ik zou Axel beter willen maken”
Simon: je kan Axel niet beter maken. Kinderen als Axel worden niet beter’

Daarom is onderzoek nodig! Steun Team Axel in de Stofwisseltour en vertel over de
strip!

help Team Axel in de Stofwisseltour

Geschreven door Danny Drieënhuizen op januari 18, 2015. Gepost in Uncategorised.

– 2013: aankomst Stofwisselpunt de Bilt
– 2014: reportage RTV Utrecht met Team Axel en Nationale Waterpoloploeg (vanaf 5:40)

– 2015: Dit is de Stofwisseltour! (kort en krachtig 😉

Team Axel

In 2015 fietst Team Axel weer mee in de Stofwisseltour. Ons doel is om met veel plezier en voldoening, zoveel
mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten.

We doen mee omdat je niet beter wordt van stofwisselingsziekten en de meeste kinderen vroeg overlijden.
Voor Axel is er geen behandeling, maar ooit moet die er voor stofwisselingsziekten komen.
Wat wil jij doen of kan je voor ons regelen? Bouw je mee aan een super opbrengst?

Shirtsponsoring
We zoeken nog enkele shirtsponsors. Voor een donatie van minimaal € 500,- (ANBI status van toepassing) heeft
Team Axel het logo van jouw bedrijf, werkgever of bedrijf van je vriend/vriendin/buurman/familie op het tourshirt.
Andere suggesties? Graag stemmen we samen verder af. Mail je ons of bel je 06 – 46 43 53 13?

Onze sponsors: Campina logo i bestek

Doneer
Doneren kan hier makkelijk en snel!

Bundel krachten
Organiseer samen met jouw school, school van je kinderen, serviceclubs of vereniging een event.
Ook als je de afspraak wilt regelen voor ons, zodat we dit zelf bespreken is dat ook super.

Doe mee:

Zondag 17 mei organiseert Sportcity Bilthoven een spinningmarathon!
De opbrengst wordt door Team Axel via de Stofwisseltour naar onderzoek
gefietst!
Schrijf jij je met collega’s, familie en vrienden in en zorg jij voor vele uren onderzoek?

Eind april/begin mei bakt Banketbakkerij Van Ingen op de Hessenweg in de Bilt,
maar liefst 200 appeltaartjes die we mogen verkopen voor € 5,- per stuk.
Help jij mee € 1.000,- te realiseren voor onderzoek? Mail naar info@axelfoundation.nl

In april en mei is Team Axel in de Stofwisseltour, het goede doel bij het lege
flessenapparaat van Albert Heijn aan de Looydijk in de Bilt;

Basisschool de Rietakker draagt het stokje over aan de Julianaschool!
Op Koningsdag wordt er een groots event georganiseerd waarbij de opbrengst
via de Stofwisseltour naar onderzoek wordt gefietst;

Op zaterdag 20 juni organiseren we weer de Stofwisseltocht. Een fietstocht door onze
bosrijke omgeving van ondermeer Bosch en Duin en Lage Vuursche.
Doe jij mee met je werk, familie of vrienden?

Zwembad Brandenburg heeft voor Team Axel een spontane collecte gehouden tijdens de Zwem4Daagse;

Kunnen we ook op jou rekenen?

Samen bereik je meer dan alleen

Geschreven door Danny Drieënhuizen op januari 18, 2015. Gepost in Uncategorised.

Wil je de Axel Foundation steunen? Leuk! Dat kan op allerlei manieren:

Doneer via een bankoverschrijving NL 68 RABO 01414 61 594

Doneer via i-deal en anderen betaalmiddelen. De gebruiksrechten bedragen voor ons 10%
per betaling. Bij grotere betalingen heeft een bankoverschrijfivng vanzelfsprekend de voorkeur.

Maandelijks doneren? Maak een automatische overboeking aan! Incasso vinden we minder passend
doordat het voor jou niet vrijblijvend is.

Bestel een doos heerlijke (witte of rode) wijn en steun het goede doel. Een perfecte combinatie!
De wijn is zorgvuldig geselecteerd door wijninkoperij Baas & Zn uit Bosch en Duin.

Een mooi kado voor een verjaardag of feestje. Verder lezen en bestellen

Bestel je vaak via internet? Wanneer je gebruik maakt van het Bol.comportaal, ontvangen wij
provisie over jouw bestelling. De provisie (2-8%) varieert per product.

Er zijn strakke voorwaarden. Kom je via onze site bij bol.com en orienteer je je eerst nog even
op ander sites om daarna alsnog bij bol.com te bestellen dan vervalt onze provisie.
De oplossing is om op de site van bol.com te blijven of opnieuw via het portal hiernaar of op de
homepage in te loggen.

Speel mee met de Vriendenloterij met Axel Foundation als jouw goede doel.
Realiseer je dat als je een tweede lot hebt besteld, je niet automatisch voor ons meespeelt.
Voor welk goed edoel je meespelet zi je opje rekeningafschrift.

Bestaande loten omzetten zodat wij voortaan jouw goede doel zijn? We helpen je graag

Team Axel in de Stofwisseltour kan sponsors, acties en donateurs goed gebruiken.
We willen zo veel mogelijk geld naar onderzoek fietsen. Kijk hier hoe jij kan helpen.

Winnaar High Five Award 2014

Geschreven door Danny Drieënhuizen op december 30, 2014. Gepost in Nieuws 2014.

High Five Award 2014

Voorbereiding
Het is heel leuk om te zien wat voor een initiatieven er in 2014 zijn geweest. Met elkaar wordt het beter!
Naast de gemeenschappelijke passie en daadkracht zijn er acties die er uit springen, personen die zich
onderscheiden en initiatieven die er toe doen. Jaarlijks zetten we er één in het zonnetje, kijk hier waarom.

AXEL Criteria
De jury heeft een selectie gemaakt en getoetst aan de volgende “AXEL-criteria”:

Allemaal: er is sprake van een samenwerking om een bijdrage te leveren aan bekendheid over
stofwisselingsziekten of onderzoek naar stofwisselingsziekten. Helemaal mooi is een
initiatief dat voor “ons allemaal” is, voor iedereen die met stofwisselingsziekten te maken
heeft.
X-factor: het initiatief of de actie is onderscheidend, levert toegevoegde waarde en ‘raakt’
Energie: het initiatief of initiatiefnemer(s) inspireert en motiveert anderen om “ook iets te doen”
in de strijd tegen stofwisselingsziekten
Liefde: bij de deelnemers is er passie en daadkracht om hun initiatief succesvol te maken.

And the award goes to:
De winnaar van de Axel Foundation High Five 2014 is:

vkslogo

Van harte gefeliciteerd!

Juryrapport:
Gezinnen die met stofwisselingsziekte te maken hebben, komen in een nieuwe wereld terecht waarbij veel onbekendheid, onduidelijkheid en onbegrip heerst.

Het is dus enorm belangrijk dat er ziekte-informatie beschikbaar is, lotgenotencontact kan worden verkregen, bijeenkomsten worden georganiseerd en belangen worden behartigd richting bijvoorbeeld overheid en verzekeraars. In jubileumjaar 2014 vervult de Vereniging Volwassen, Kinderen en Stofwisselingsziekten deze belangrijke rol al 20 jaar. De passie, volhardendheid en toegevoegde waarde zijn onderscheidend en geven een solide basis voor de toekomst.

De High Five 2014 van de Axel Foundation wordt daarom toegekend aan VKS (www.stofwisselingsziekten.nl)

Uitreiking
De High Five award wordt uitgereikt bij een geschikt samenzijn. Het bedrag van € 1.000,- dat aan de prijs is verbonden, is gestort in het AM-fonds van de VKS dat is opgericht om gezinnen met geringe financiële draagkracht te ondersteunen bij niet-vergoede medicijnen of andere stofwisselingsziekte gerelateerde lasten.

High Five
Over High Five gesproken: heb jij Axel al een high five gegeven? Doe het hier!