Friday July 17th the comic-story about the Peroxisomal discorders in Zellwegerspectrum is available for every ‘zellweger-family’ wordwide. What we want to achieve is that there is a easy way to tell brothers and susters, grandma’s and granddads, family, friends and neighbours what a metabolic disease is about and specially the peroxisomal disorders. We can’t change the diffilculty of the disease. We do can explain en tell about it so awareness for research will grow.
Victor, our comic-hero from the VKS team, is going international! Especially for all the families with peroxisomal disorders in the Zellwegerspectrum we translated our comic-story (below basic version) about the journey of the VKS team in Axels cells to find out and explain what’s the problem. Herewith there is a world wide available, low-profile and clear way to explain friends, brothers and sisters, family, collegues about this disease.
At the International Peroxisomal Meeting in Omaha Nebraska (july 17th, 2015), organised by Global Fund of Peroxisomal Disorders the comic-story was presented by Drs. K. Berendse of Amsterdam Medical Center.
The comicstory is directly available for parents visiting the website of GFPD
On the photo left you see a moment of attention during the GFPD congres with Prof. Dr. B.T. Poll-Thé (left, Amsterdam Medical Centre), Shannon Butalla (right, president GPFD), Femke Klouwer MD en Drs. Kevin Berendse. The comic-story is an initiative of the Axel Foundation and we are proud that cooperated by the making of comic story.
Zaterdag 20 juni 2015 kwam ons partnership met Stichting Stofwisselkracht mooi tot uiting bij de jaarlijkse Stofwisseltour. Dat is een landelijke fietstocht om aandacht te vragen voor stofwisselingsziekten en geld op te halen voor onderzoek. Deelnemende teams fietsen met, voor en door een kind dat een stofwisselingsziekte heeft of is overleden aan de gevolgen ervan. Niet zomaar deelnemers dus, maar mensen die weten hoe belangrijk onderzoek is. Hoewel vaak (altijd?) eventueel beschikbaar onderzoek te laat voor hun kinderen, fietsen ze voor nieuwe generaties. Fietsen dus voor een toekomst zonder stofwisselingsziekten.
De bijdrage van de Axel Foundation bestond uit: – het aanvragen van de beursgong van 5 mei voor de Stofwisseltour; – een promotievideo te maken en gesponsord op facebook beschikbaar te stellen; – Team Axel te ondersteunen (opbrengst €18.881,-); – voor de 2e maal de Stofwisseltocht te organiseren (opbrengst € 2.871,-) en – tussenstop Stofwisselpunt de Bilt te faciliteren met Van der Valk de Biltse Hoek.
We zijn blij dat de gelegenheid er was en we veel hulp kregen om met de Axel Foundation een bijdrage te leveren.en zo samen stofwisselingziekten op de kaart te zetten. De felicitaties gaan natuurlijk uit naar Stichting Stofwisselkracht voor de manier waarop de Stofwisseltour vormt krijgt en verder zal groeien. Dat de totale opbrengst met € 90.185,- weer hoger was dan 2014 is dat is een mooi voorteken!
Onze dank gaat uit naar: – de bikkels van Team Axel; – de shirtsponsors van Team Axel (Ripassa, Canon, MVRO, Campina, AH de Bilt, Broekhuis Ford, Banketbakkerij van Ingen, Van der Valk de Biltse Hoek,Eigen Huis Keukens, Sportcity BIlthoven) – de donateurs van Team Axel; – de vrijwilligers achter Stofwisseltocht; – de deelnemers aan de Stofwisseltocht – het publiek bij Stofwisselpunt dat zorgde voor een warme ontvangst; – de Vierklank en Biltse Courant; – Banketbakkerij van Ingen voor de taartenactie (meer dan 100 appeltaartjes werden er gebakken voor gulle donateurs); – de Rietakker en de Julianaschool; – DJ Tim; – Van der Valk de Biltse Hoek voor het vertrouwen en optimale samenwerking.
Samen bundelen we onze krachten voor een toekomst zonder stofwisselingsziekten. Doe ook mee. Op naar de Stofwisseltour 2016 (17-18-19 juni)!
Stofwisseltocht de Bilt, voor recreatieve fietsers
Wanneer je wel graag stofwisselingsziekten de wereld uit fietst, maar de 320-540km van de Stofwisseltour te ver is, is de Stofwisseltocht het alternatief!
De Stofwisseltocht: – kan worden afgelegd op een gewone fiets, een MTB of op een racefiets; – is een route van ongeveer 32 km door de groene omgeving van Bilthoven, Huis ter Heide, Paleis Soestdijk en de bossen van Lage Vuursche; – start op zaterdag 20 juni om 11.30uur (aansluitend aan het vertrek van de renners van de Stofwisseltour); – heeft als vertrek- en aankomstlocatie Van der Valk de Bitsche Hoek, Holle Bilt, de Bilt. – is inclusief een routebeschrijving, warm ontvangst met welkomsdrankje en bij terugkomst versnapering en afsluitend drankje.
Jouw bijdrage: Door mee te doen aan de Stofwisseltocht kan jij ook uren onderzoek naar Stofwisselingsziekten bij elkaar fietsen.
Er zijn twee manieren om jouw bijdrage te leveren: 1.– Start een eigen actie en werf actief fondsen. Jij, jouw familie of jouw team bepaalt zelf het streefbedrag; – Je wordt vanuit de organisatie ondersteunt door een eigen donatiepagina. Met een hyperlink hiernaar toe kan je dan makkelijk via mail/social media communiceren over je deelname; – Banketbakkerij Van Ingen, Hessenweg De Bilt ondersteunt deelnemers! Je mag iedere donateur vanaf € 15,- een appeltaartje ter waarde van € 7,95 aanbieden (afstemming over afhalen etc. volgt na inschrijving);
2. Wil je wel een bijdrage leveren, maar geen fondsen werven? Dat kan ook. Voor een vast bedrag van € 25,- fiets je mee (€ 10,- organisatiekosten en € 15,- naar onderzoek)
Wat spreken we verder af: Je deelname is definitief na bevestiging van de organisatie. Deelname is op eigen risico (afgeven vrijwaringsbewijs). Per volwassene mag 1 kind (<13 jaar) gratis meefietsen. Fietsers zorgen zelf voor reparatiemateriaal of eventuele hulp bij pech onderweg.
Samen met Prof.Dr. Poll-Thé van het AMC, Stichting Stofwisselkracht, vrijwilligers, directie Euronext en Team Boaz vroegen we aandacht voor stofwisselingziekten en de Stofwisseltour! Help Team Axel om zoveel mogelijk uren onderzoek bij elkaar te fietsen in de Stofwisseltour. Klik hier
– Team Axel te ondersteunen (opbrengst €18.881,-);
– de shirtsponsors van Team Axel (Ripassa, Canon, MVRO, Campina, AH de Bilt, Broekhuis Ford, 
Hoe werkt het:
– Banketbakkerij Van Ingen, Hessenweg De Bilt ondersteunt deelnemers! 
