Auteur: Danny Drieënhuizen

Zondag 11 oktober werd de estafettemarathon van Eindhoven georganiseerd en voor de 5e keer
liepen collega’s van Rabobank Utrechtse Heuvelrug mee voor de Axel Foundation.
at begon met 1 team is inmiddels uitgegroeid tot 3 teams (maximale aantal per goed doel).
Die steun voelt natuurlijk als een warme deken!
Onze hardlopers kregen een Axel Foundationcap gesponsord door Annekes Haarmode uit Bilthoven
en die caps zien er strak uit. Ook werden anderen enthousist gemaakt om te doneren, dat werd
gestimuleerd door Rabobank die de opbrengst verdubbelt. Met de drie cheques van de Lage Landen
(€ 750,-) is de totale opbrengst € 3.000,-. Together Eachone Achieve More, iedereen hartelijk bedankt!

Natuurlijk was ook Victor van het stripverhaal aanwezig om de hardlopers te bedanken.
Natuurlijk nam hij ook de tijd om met de aanwzige kinderen op de foto te gaan, highfives te geven en te knuffelen.

 Gratis doneren?
 De Axel Foundation is partner van Bol.com.
 Dat betekent dat, als je iedere keer op de juiste manier, je bestelling doet wij
 commissie krijgen over jouw aankoopbedrag.

 Het kost jou niets extra, maar met je bestelling doneer je wel automatisch aan
 de Axel Foundation! Privacy: wij krijgen geen inzicht in de naw-gegevens van de besteller.

 Met het grootste gemak bestel je niet alleen boeken, dvd, muziek en games maar ook
 speelgoed, tuingereedschap, cosmetica enzovoort. Internetbestellen kan dus met een beter gevoel!

 
 Hoe:
 – Wanneer je van plan bent om een bestelling te doen, ga je naar onze site (rechterkant in het midden)
   en klikt op de link of het plaatje van Bol.com;

                          Zaterdag 17 oktober 2015
1e “dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten”.

Deze dag is bedoeld om:
– bewustzijn te creëren over stofwisselingsziekten;
– kinderen, gezinnen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers
  een goed gevoel te geven een gevoel van erkenning, begrip, steun, betrokkenheid.

Social Media:
De facebookpagina wordt gebruikt om enerzijds te volgen en anderzijds foto’s te posten op 17 oktober.
Krachtbundelfoto’s, met familie, de schoolklas, sportteam, buren, vrienden, vriendinnen etc.

Maak een foto en deel hem op de tijdlijn!

Achtergrond:

Stofwisseling:
Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen
voor de nieuwe opbouw van spieren, botten, organen en bijvoorbeeld ook het vrij maken van energie.

Stofwisselingsziekte:
Als er in dat proces maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een
stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten
bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.

Impact:
Een stofwisselingsziekte is erfelijk, vaak progressief en nog steeds ongeneeslijk.
Jaarlijks krijgen zo’n 800 kinderen de diagnose stofwisselingsziekte.
Dat betekent dat er dagelijks meer dan twee kinderen worden geboren met een stofwisselingsziekte.
Voor veel van deze stofwisselingsziekten bestaat nog geen behandeling, waardoor veel kinderen zware
geestelijke en lichamelijke beperkingen ontwikkelen. Ruim de helft van de kinderen overlijdt voor ze 18 jaar zijn.
De inschatting is dat er in Nederland 10.000 gezinnen zijn met één of meer kinderen met een stofwisselingsziekte.
De impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden is op alle vlakken (bijv. emotioneel, relationeel,
financieel, sociale en werkomgeving) enorm.

Een dag van, voor en door iedereen:
Door de onbekendheid over stofwisselingsziekten is er weinig begrip, laat staan bewustwording ten aanzien van de
impact en is de weg naar baanbrekend onderzoek nog heel lang. Een jaarlijkse dag biedt voor iedere betrokkene
(kind, familie, arts, onderzoeker, fondswerver, belangenvertegenwordigers) een moment van erkenning.
Voor anderen is het bewustwording. Daarnaast is het een jaarlijkse dag een extra basis om activiteiten voor de
diverse organisaties (zoals Stofwisselkracht, V.K.S., Metakids, Beat Batten, Energy4all) te organiseren.

Doe mee en zet jouw foto op de tijdlijn van “dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten”

Friday July 17th the comic-story about the Peroxisomal discorders in Zellwegerspectrum is available for every ‘zellweger-family’ wordwide.
What we want to achieve is that there is a easy way to tell brothers and susters, grandma’s and granddads, family, friends and neighbours
what a metabolic disease is about and specially the peroxisomal disorders. We can’t change the diffilculty of the disease.
We do can explain en tell about it so awareness for research will grow.