Auteur: Danny Drieënhuizen

 Victor, our comic-hero from the VKS team, is going international!
 
 Especially for all the families with peroxisomal disorders in the Zellwegerspectrum we
 translated our comic-story (below basic version) about the journey of the VKS team in
 Axels cells to find out and explain what’s the problem.
 Herewith there is a world wide available, low-profile and clear way to explain friends,
 brothers and sisters, family, collegues about this disease.

 At the International Peroxisomal Meeting in Omaha Nebraska (july 17th, 2015), organised by
 Global Fund of Peroxisomal Disorders the comic-story was presented by Drs. K. Berendse of
 Amsterdam Medical Center.

 The comicstory is directly available for parents visiting the website of GFPD 

 On the photo left you see a moment of attention during the GFPD congres with  
 Prof. Dr. B.T. Poll-Thé (left, Amsterdam Medical Centre), Shannon Butalla (right, president GPFD),
 Femke Klouwer MD en Drs. Kevin Berendse. 

 The comic-story is an initiative of the Axel Foundation and we are proud that cooperated by the
 making of comic story.

Zaterdag 20 juni 2015 kwam ons partnership met Stichting Stofwisselkracht mooi
 tot uiting bij de jaarlijkse Stofwisseltour. Dat is een landelijke fietstocht om aandacht
 te vragen voor stofwisselingsziekten en geld op te halen voor onderzoek.
 Deelnemende teams fietsen met, voor en door een kind dat een stofwisselingsziekte heeft
 of is overleden aan de gevolgen ervan. Niet zomaar deelnemers dus, maar mensen die weten
 hoe belangrijk onderzoek is. Hoewel vaak (altijd?) eventueel beschikbaar onderzoek te laat
 voor hun kinderen, fietsen ze voor nieuwe generaties.
 Fietsen dus voor een toekomst zonder stofwisselingsziekten.

 De bijdrage van de Axel Foundation bestond uit:
                                                      – het aanvragen van de beursgong van 5 mei voor de Stofwisseltour;
                                                      – een promotievideo te maken en gesponsord op facebook beschikbaar te stellen;
 – Team Axel te ondersteunen (opbrengst €18.881,-);
 – voor de 2e maal de Stofwisseltocht te organiseren (opbrengst € 2.871,-) en
 – tussenstop Stofwisselpunt de Bilt te faciliteren met Van der Valk de Biltse Hoek.

 We zijn blij dat de gelegenheid er was en we veel hulp kregen om met de Axel Foundation een bijdrage te
 leveren.en zo samen stofwisselingziekten op de kaart te zetten.
 De felicitaties gaan natuurlijk uit naar Stichting Stofwisselkracht voor de manier waarop de Stofwisseltour
 vormt krijgt en verder zal groeien.
 Dat de totale opbrengst met € 90.185,- weer hoger was dan 2014 is dat is een mooi voorteken! 

                                                      Onze dank gaat uit naar:
                                                      – de bikkels van Team Axel;
  – de shirtsponsors van Team Axel (Ripassa, Canon, MVRO, Campina, AH de Bilt, Broekhuis Ford,
    Banketbakkerij van Ingen, Van der Valk de Biltse Hoek,Eigen Huis Keukens, Sportcity BIlthoven)
  – de donateurs van Team Axel;
  – de vrijwilligers achter Stofwisseltocht;
  – de deelnemers aan de Stofwisseltocht
  – het publiek bij Stofwisselpunt dat zorgde voor een warme ontvangst;
  – de Vierklank en Biltse Courant;
  – Banketbakkerij van Ingen voor de taartenactie (meer dan 100 appeltaartjes werden er gebakken voor gulle donateurs); 
  – de Rietakker en de Julianaschool;                                                      
  – DJ Tim;
  – Van der Valk de Biltse Hoek voor het vertrouwen en optimale samenwerking.

   Samen bundelen we onze krachten voor een toekomst zonder stofwisselingsziekten.
                  Doe ook mee. Op naar de Stofwisseltour 2016 (17-18-19 juni)!