Beeld je eens in:

De kinderen staan klaar in hun zwemoutfit:
 – De warming up door onze ambassadeur Robin van Galen, bondscoach herenwaterpoloploeg
    en bondscoach van de gouden waterpolodames in Beijing 2008;
 – Een knuffel van onze stripheld Victor van het stripverhaal over stofwisselingsziekten;
 – en dan het water in om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten.

Dat is een gave ervaring!

Voor iedere vereniging eenvoudig te realiseren:

– de Axel Foundation heeft organisatorisch veel te bieden;
– op basis van ervaring met eerdere evenementen kunnen we helpen met ideëen;
– de club heeft alleen een enthousiaste evenementcommissie, inzet en badwater nodig;
– heeft de vereniging eigenlijk ook een nieuw scorebord of ballen nodig? Dan combineren we dat toch gewoon!
  samen levert bovendien meer op dan alleen, niet alleen financieel.

Neem contact met ons op! #JoinTeamAxel #krachtenbundeling #waterpolo #justdoit

  
    
Waarom is de dag belangrijk?
17 oktober, dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingziekten (17 oktober World Metabolic Diseases Day) is ontstaan in 2015. De intentie van deze dag is om de gehele community de herkenning, erkenning en binding te geven die zo verdiend is. Een dag van impact, steun en hoop voor patienten, ouders, broers en zussen, artsen, onderzoekers en fondsenwervers. Een dag die de onderlinge binding verstevigt en daarmee een uitgelezen mogelijkheid voor activiteiten om geld op te halen voor onderzoek. De dag is inmiddels uitgegroeid tot een belangrijke waarde binnen de Nederlandse metabole community (kijk hier eens voor de editie 2020) en hier voor 2021. Dat is belangrijk. We staan hier samen voor. Met elkaar, samen komen we verder.

{youtube}g5n0DLum6QY{/youtube}

Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte gaan krijgen. Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 1-2% van de stofwisselingsziekten redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk. Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel, sociale- en werkomgeving).

“Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten. 
 Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemdgenoeg hoor je daar niemand over”.   
                                                                Prof. Dr. H.R. Waterham (link: Wisselstof_juni_2017)

De intentie is goed samen te vatten in het ’17 oktober ABC’:
A) Acties (bijv. rondom de herfstvakantie!);
B) Bekendheid en bevorderen Bewustwording
    Bewustwording leidt tot urgentie, urgentie leidt tot (geld voor) onderzoek;
C) Collectief. Een gezamenlijke dag voor kinderen, gezinnen, direct betrokkenen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers voor erkenning, onderlinge binding, begrip en steun.
Axel Foundation is initiatiefnemer van 17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten. Heb je ideeën en suggesties: info@axelfoundation.nl

Stofwisselingsziekten zijn nog te veel onbekend. Wat is het?:

{youtube}mymJwgNT3Ag{/youtube}

Stofwisseling
Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen voor de nieuwe opbouw van spieren, botten, organen en bijvoorbeeld ook het vrij maken van energie. Kortom je hebt een goede stofwisseling nodig om te kunnen groeien, lezen, schrijven, eten, praten, sporten etc.

Met een voorbeeld. De boterham bij het ontbijt heeft voedingsstoffen. Bij het kauwen begint het proces van verwerken van de boterham al. Je lichaam heeft allerlei fabrieken die ervoor zorgen dat die stoffen worden omgezet zodat je kunt bewegen, groeien en ontwikkelen. Bijzonder he! Heb je 2 minuten? Bekijk dan ons stripverhaal.

Wat is een stofwisselingsziekte: 
Als er in dat proces van omzetten maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.

Hielprik:
Bij iedere baby wordt in de eerste week na de geboorte de hielprik afgenomen. Bedoeld om 20 goed behandelbare varianten van stofwisselingsziekten op te sporen. Dat is belangrijk en voorkomt ernstige gezondheidsschade.
Een veelvoud van de varianten zijn echter niet of niet goed behandelbaar, dat heeft vaak ernstige gevolgen voor de kwaliteit van leven en levensverwachting van kinderen. Er zijn steeds meer nieuwe inzichten en er is vooruitgang. Met meer onderzoek is er een realistische hoop op behandelbare stofwisselingsziekten in de toekomst.

Dus:

Jaarlijkse profielkaderactie op Facebook.
Vanaf 2017 een mooie gezamenlijkheid op Facebook met tijdelijke profielfoto’s. Een supermooie krachtenbundeling!
  
Privacy
Met het deelnemen aan de actie om de profielfoto op facebook te omkaderen, stemt de deelnemer ermee in dat de profielfoto kan worden gebruikt voor een collage op onze website en facebookpagina. De individuele profielfoto’s worden niet opgeslagen en bewaard. Meedoen zonder profielfoto in de collage kan natuurlijk ook, laat dat dan even weten op info@axelfoundation.nl

Bundel je kracht, benut elkaars sterkte. Samen bereik je meer dan alleen:

En nu:
Werk aan de winkel dus en ook jouw steun is daarbij belangrijk! Wat kan jij doen? Kom in actie voor:
                                      

– 2013: aankomst Stofwisselpunt de Bilt
– 2014: reportage RTV Utrecht met Team Axel en Nationale Waterpoloploeg (vanaf 5:40)

Team Axel 

In 2015 fietst Team Axel weer mee in de Stofwisseltour. Ons doel is om met veel plezier en voldoening, zoveel
mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten. 

We doen mee omdat je niet beter wordt van stofwisselingsziekten en de meeste kinderen vroeg overlijden.
Voor Axel is er geen behandeling, maar ooit moet die er voor stofwisselingsziekten komen.  
Wat wil jij doen of kan je voor ons regelen? Bouw je mee aan een super opbrengst?

Shirtsponsoring
We zoeken nog enkele shirtsponsors. Voor een donatie van minimaal € 500,- (ANBI status van toepassing) heeft
Team Axel het logo van jouw bedrijf, werkgever of bedrijf van je vriend/vriendin/buurman/familie op het tourshirt.
Andere suggesties? Graag stemmen we samen verder af. Mail je ons of bel je 06 – 46 43 53 13?

 Onze sponsors:                

Doneer
Doneren kan hier makkelijk en snel! 

Bundel krachten
Organiseer samen met jouw school, school van je kinderen, serviceclubs of vereniging een event.
Ook als je de afspraak wilt regelen voor ons, zodat we dit zelf bespreken is dat ook super.      

Doe mee:
 

  Zondag 17 mei organiseert Sportcity Bilthoven een spinningmarathon!
  De opbrengst wordt door Team Axel via de Stofwisseltour naar onderzoek
                                          gefietst!
                                          Schrijf jij je met collega’s, familie en vrienden in en zorg jij voor vele uren onderzoek? 

  Eind april/begin mei bakt Banketbakkerij Van Ingen op de Hessenweg in de Bilt,
  maar liefst 200 appeltaartjes die we mogen verkopen voor € 5,- per stuk. 
  Help jij mee € 1.000,- te realiseren voor onderzoek? Mail naar info@axelfoundation.nl

                                  In april en mei is Team Axel in de Stofwisseltour, het goede doel bij het lege
                                  flessenapparaat van Albert Heijn aan de Looydijk in de Bilt;

  Basisschool de Rietakker draagt het stokje over aan de Julianaschool!
  Op Koningsdag wordt er een groots event georganiseerd waarbij de opbrengst
  via de Stofwisseltour naar onderzoek wordt gefietst;

           

           Op zaterdag 20 juni organiseren we weer de Stofwisseltocht. Een fietstocht door onze
           bosrijke omgeving van ondermeer Bosch en Duin en Lage Vuursche.
           Doe jij mee met je werk, familie of vrienden?

     
            Zwembad Brandenburg heeft voor Team Axel een spontane collecte gehouden tijdens de Zwem4Daagse;

 
                                                         Kunnen we ook op jou rekenen?

Wil je de Axel Foundation steunen? Leuk! Dat kan op allerlei manieren:

  
    Doneer via een bankoverschrijving NL 68 RABO 01414 61 594

   Doneer via i-deal en anderen betaalmiddelen. De gebruiksrechten bedragen voor ons 10%
   per betaling. Bij grotere betalingen heeft een bankoverschrijfivng vanzelfsprekend de voorkeur.

    Maandelijks doneren? Maak een automatische overboeking aan! Incasso vinden we minder passend
   doordat het voor jou niet vrijblijvend is.

                        Bestel een doos heerlijke (witte of rode) wijn en steun het goede doel. Een perfecte combinatie!
                          De wijn is zorgvuldig geselecteerd door wijninkoperij Baas & Zn uit Bosch en Duin.

                                Een mooi kado voor een verjaardag of feestje. Verder lezen en bestellen

   Bestel je vaak via internet? Wanneer je gebruik maakt van het Bol.comportaal, ontvangen wij
  provisie over jouw bestelling. De provisie (2-8%) varieert per product. 

   Er zijn strakke voorwaarden. Kom je via onze site bij bol.com en orienteer je je eerst nog even
  op ander sites om daarna alsnog bij bol.com te bestellen dan vervalt onze provisie.
  De oplossing is om op de site van bol.com te blijven of opnieuw via het portal hiernaar of op de
  homepage in te loggen.

 Speel mee met de Vriendenloterij met Axel Foundation als jouw goede doel.
 Realiseer je dat als je een tweede lot hebt besteld, je niet automatisch voor ons meespeelt.
 Voor welk goed edoel je meespelet zi je opje rekeningafschrift.

 Bestaande loten omzetten zodat wij voortaan jouw goede doel zijn? We helpen je graag

   
   Team Axel in de Stofwisseltour kan sponsors, acties en donateurs goed gebruiken.
   We willen zo veel mogelijk geld naar onderzoek fietsen. Kijk hier hoe jij kan helpen.