Nieuwsbrief
Wil je de nieuwsbrief voortaan ook ontvangen? Geef een high five!
Auteur: Danny Drieënhuizen
Highfive
Het succes van de stichting wordt bepaald door het slagen van onze initiatieven.
Een succesvolle actie zorgt ervoor dat de voetafdruk van Axel intensiever en steviger wordt.
Hoe meer toegevoegde waarde vanuit Axel’s Footprint des te meer dragen we bij aan het voorlichten
over stofwisselingsziekten en het onderzoek naar stofwisselingsziekten.
Sta jij achter de Axel Foundation? Doe mee en steun ons met een high five! We houden je dan,
bijvoorbeeld met onze nieuwsbrief, op de hoogte van onze activiteiten.
Voor de volledigheid melden we dat je gegevens niet met derden worden gedeeld.
{rsform 4}
{loadposition highfive}
25 april benefietdiner Rabobank Utrecht
Wat een mooie uitnodiging is het geworden!
Op 25 april organiseren wij in samenwerking met het segment Zakelijke Relaties van de
Rabobank Utrecht en Omstreken een benefietdiner. Wij zijn heel blij dat Rabobank
Utrecht dit evenement heeft geadopteerd!
De opbrengst van de avond zal worden besteed aan de proefmedicijnen van een onderzoek
naar de toediening van Cholzuur. Dit onderzoek wordt geleid door Prof.Dr. B.T. Poll-Thé van
het Emma Kinderziekenhuis. De hypothese is dat het toedienen van dit medicijn, de niet
verwerkte stoffen in de lichaamscellen van “Zellweger kinderen” zal oplossen.
De keten van stofwisseling wordt daarmee niet hersteld, maar de schade die de niet-verwerkte stoffen veroorzaken
wordt verminderd. De kwaliteit van leven zal hiermee mogelijk positief worden beinvloed.
De Axel Foundation zal samen met het Amsterdam Medisch Centrum/ Emma Kinderziekenhuis zorgen voor de funding
van de medicijnen die 20 “Zellweger kinderen” gedurende 1 jaar gaan krijgen.
Oproep: fiets jij mee in Team Axel tijdens de Stofwisseltour?
Stichting Stofwisselkracht organiseert de stofwisseltour 2013 (www.stofwisselkracht.nl/stofwisseltour/route2013/).
Een ronde door Nederland die door teams in estafette vorm wordt gereden. Wij vinden dat een echte uitdaging en een mooi evenement. Graag zouden wij een team Axel inschrijven! Iets voor jou met collega’s, vrienden of alleen? Bekijk de bovenstaande site en laat het weten door ons te mailen info@axelfoundation.nl.
Contact
Heel mooi dat je ons kan helpen!
Het makkelijkste is om hieronder even het formulier in te vullen, dan nemen we na ontvangst
direct contact met je op om verder af te stemmen.
Wil je een actie starten?
Mail dan je voor- en achternaam met actiefoto en eventueel actietekst naar info@axelfoundation.nl
Kijk hier maar hoe anderen hun actiepagina vorm gaven!
Kunnen we op een andere manier de handen ineen slaan?
We zijn enorm benieuwd naar jouw voorstel!
Wil je het initiatief samen vorm geven, denk dan aan bijvoorbeeld:
– wist je dat we een mooie goed doel zijn bij een evenement bij jouw school, sportvereniging, werkgever, jubilea (huwelijk, bestaan, bedrijfsopening)
– kunnen we samen kijken hoe jouw bedrijf invulling kan geven aan maatschappelijk betrokken ondernemen door een samenwerking met de Axel Foundation?
– we verzorgen speciale wijn voor bijvoorbeeld kerst of als bedankje (minimaal 3 dozen, bezorging binnen 15km van de Bilt)
– Heb je een collectors item of een dienst (bijvoorbeeld een diner in een restaurant, gesigneerde voetbalshirts, “meet and greet”, vip kaarten optreden) te schenken voor de veiling?
Wil je in aanmerking komen voor subsidie / are you interested in a grant for peroxisomal or general metabolic reseach
Vul je het formulier dan even in? / Please use the form below.
{rsform 3}
Operatie Axel vrijdag 1 maart
update 3 maart
De operatie is goed gegaan!
Donderdagmiddag ingechecked op afdeling Kikker. Er is bloed afgenomen voor een actueel beeld. Mooi dat ze geen enkel risico nemen, maar het mag ook gewoon niet mis gaan met bijvoorbeeld de bloedstolling. Het weghalen van amandelen is gewoon een open wond..
Donderdagmiddag ingechecked op afdeling Kikker. Er is bloed afgenomen voor een actueel beeld. Mooi dat ze geen enkel risico nemen, maar het mag ook gewoon niet mis gaan met bijvoorbeeld de bloedstolling. Het weghalen van amandelen is gewoon een open wond..
Vrijdagmorgen was de operatie. Om 11.00 werd Axel in slaap gebracht en om 12.30 werden we gebeld dat we naar de uitslaapkamer mochten komen.
Het eerste uur was niet zo fijn. Axel zijn keel moest tot drie keer toe worden uitgezogen, omdat hij dreigde te stikken in zijn slijm en bloed. Mede door de toegediende pijnstilling werd het gaandeweg beter en mochten we om 15.20 naar de kamer.
Zaterdag zagen we verder herstel en zondagmorgen was duidelijk dat Axel goed herstelde. Wel een beetje verhoging maar al met al sterk genoeg om naar huis te gaan. De morfine kon worden afgekopped, de stoelgang kwam weer op gang en zondag eind van de middag waren we thuis!
Het eerste uur was niet zo fijn. Axel zijn keel moest tot drie keer toe worden uitgezogen, omdat hij dreigde te stikken in zijn slijm en bloed. Mede door de toegediende pijnstilling werd het gaandeweg beter en mochten we om 15.20 naar de kamer.
Zaterdag zagen we verder herstel en zondagmorgen was duidelijk dat Axel goed herstelde. Wel een beetje verhoging maar al met al sterk genoeg om naar huis te gaan. De morfine kon worden afgekopped, de stoelgang kwam weer op gang en zondag eind van de middag waren we thuis!
update 26 februari
Vanmorgen belde de KNO arts om even aan te geven dat ze er klaar voor zijn. De bloedstolling zal worden gereguleerd door de toediening van plasma en voor de bijnierschorshormonen is een schema uitgewerkt van doseringen. Goed te horen dat ze in control zijn. Donderdag zullen we zelf ook alles nalopen met de kinderarts.
Axel heeft vandaag voor het eerst sinds een week niet overgegeven en dat is fijn! Dat geeft ook weer iets meer comfort.
update 22 februari
Deze week hebben we een bezoek aan de anesthesist gebracht om de operatie van 1 maart te bespreken. Voor de anesthesist waren de aandachtspunten wel duidelijk, maar de uitgangspunten nog niet helemaal zodat haar fiat nog niet gelijk werd gegeven (inmiddels is dat wel zo). Het is fijn om te zien dat de operatie van Axel zo serieus wordt genomen, maar dat maakt het tegelijk wel spannend. Vanochten…d werden we gebeld dat Axel een dag eerder opgenomen wordt om goede afstemming te waarborgen. We melden ons donderdag dus bij het WKZ.
16 februari
De afgelopen periode hebben we wat minder van ons laten horen. Voornamelijk een periode van virussen heeft behoorlijke impact gehad. De afgelopen weken heeft Axel knap last van slijm gehad, met als gevolg makkelijker overgeven, het slijm moeilijker wegkrijgen en als dieptepunt zo in de problemen zitten dat het afzuigapparaat aan moest om zijn keel leeg te zuigen. Het verwisselen van de neussonde …voor de voeding en medicatie gaat de laatste 3 maanden al niet meer zonder hulp van de neuscamera van de KNO arts. omdat de doorgang de ene keer in meer en de andere keer in iets minder mate, wordt geblokeerd door de neusamandelen. Vorige week werd een grens gepasseerd, doordat één neusgat 100% geblokkeerd werd. De keelamandelen zijn eveneens groot en de afgelopen periode niet geslonken. Blijkbaar hoort dat dan zo bij Axel. Wat een paniek er door die dingen bij Axel kan ontstaan werd afgelopen augustus al duidelijk. Het risico van een nieuwe bacterie in zijn keel, is onaanvaardbaar. Afgelopen donderdag waren we voor de derde week in rij bij de KNO arts. De anti-biotica doet niet genoeg en dat maakt dat een operatie met bovengemiddeld hoog risico automatisch op de agenda werd gezet. Niemand wil het eigenlijk, maar doorgaan met aanmodderen is ook geen houdbaar alternatief: – de kans op problemen bij een nieuw virus is groot; – het is niet te verwachten dat de amandelen binnen 3-5 (!) jaar kleiner worden en – als we nu de “virusperiode” doorkomen, hoe groot zijn de amandelproblemen in de toekomst dan? Hoe ontwikkelt zijn ziekte zich? Is doorschuiven van het probleem wel eerlijk? Het is hard, maar na alles op een rij te hebben gezet (en nog een keer en nog een keer) hebben we een besloten dat de operatie wordt ingepland. Komende dinsdag wordt de coordinatie doorgesproken en het plan afgestemd. Vrijdag 1 maart is het dan zover..