Auteur: Danny Drieënhuizen

Het Glazen Huis / Serious Request voor Metabole Ziekten

Geschreven door Danny Drieënhuizen op december 28, 2024. Gepost in Nieuws, Nieuws 2024.

Nederland in actie voor kinderen met metabole ziekten

3FM Serious Request 2024 haalt ruim 12,5 miljoen euro op voor Metakids

Wat een ongelooflijk resultaat: meer dan 12,5 miljoen euro haalde Nederland eind 2024 op tijdens 3FM Serious Request. Een bedrag dat rechtstreeks ten goede komt aan onderzoek naar metabole ziekten – ernstige erfelijke aandoeningen die vaak al op jonge leeftijd ingrijpen in het leven van kinderen en hun gezinnen.

Waarom het zo verdient is en zo nodig:
In Nederland worden elke week zo’n 15 kinderen geboren met een metabole ziekte – dat is gemiddeld twee per dag. In totaal leven naar schatting 10.000 gezinnen met de gevolgen van zo’n ziekte.

Een metabole ziekte zorgt ervoor dat het lichaam bepaalde stoffen niet goed kan verwerken. Daardoor raken hersenen, spieren of organen beschadigd. Zonder behandeling is de ziekte vaak dodelijk, of leidt ze tot zware beperkingen. Voor de toekomst is er hoop. Dankzij onderzoek komt behandeling steeds dichterbij. Nieuwe vormen van gentherapie en medicijnen bieden perspectief op een toekomst waarin metabole ziekten beter behandelbaar worden. Metakids werkt toe naar een ambitieus doel: in 2035 moet de helft van alle metabole ziekten behandelbaar zijn.

De actie
Tijdens de week voor kerst (18 tot en met 24 december) kwam zo ongeveer heel Nederland in beweging. In het Glazen Huis in Zwolle draaiden de dj’s dag en nacht platen voor donaties. Scholen, bedrijven en duizenden actievoerders zetten zich in. De tussenstand op kerstavond – ruim 11,5 miljoen euro – liep daarna nog verder op tot boven de 12,5 miljoen.

Dat geld maakt direct nieuw onderzoek mogelijk. Maar misschien nog belangrijker: de aandacht. Dankzij deze actie weten meer mensen wat metabole ziekten zijn – en hoeveel impact ze hebben op gezinnen die ermee leven.

Lampionnenoptocht van de VKS
Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) organiseerde in aanloop naar de actie een lampionnenoptocht. De optocht bracht gezinnen, patiënten en hun naasten samen in een sfeervolle wandeling met licht in de duisternis — een beeld dat symbool staat voor de hoop en solidariteit rond metabole ziekten. Deze gezamenlijke gebeurtenis bood niet alleen zichtbaarheid, maar ook verbinding: ouders die hun verhaal delen, kinderen die deelnemen, en een gemeenschap die samen stilstaat bij de urgentie van aandacht, erkenning en onderzoek.

Samen
Metakids-directeur Jan-Matthijs van Eendenburg zei het treffend: “Gezinnen voelen zich eindelijk gezien. Dat is misschien wel het mooiste wat deze actie heeft gebracht.” Wat 3FM Serious Request 2024 liet zien, is dat we samen echt verschil kunnen maken. Voor onderzoek. Voor bekendheid. En vooral: voor kinderen die een toekomst verdienen.

17 oktober 2022 Dag van krachtenbundeling

Geschreven door Danny Drieënhuizen op oktober 17, 2022. Gepost in Footprints.

De regie van de jaarlijkse profielfoto actie tijdens ’17 oktober Dag van krachtenbundeling’ werd in 2022 overgenomen door Stichting IJzersterk. Heel mooi om te zien hoe belangrijk de gezamenlijke dag is binnen de metabole community en de continuïteit wordt geborgd toen er bij ons geen ruimte was. Bijzonder dat het ‘gewoon’ wordt gedaan door mensen waar het naast het dagelijkse, vaak gecompliceerde gezinsleven en werk ook best wat vraagt ‘om er even bij te doen’!
Het was de eerste editie waarbij Metapact in de profielfoto werd opgenomen. Het was ook de eerste editie waarbij facebook geen externe profielkaders meer toeliet. Er was weliswaar een externe app beschikbaar en de bereidheid om die te gebruiken was ook groot, tegelijk waren er diverse foutmeldingen waardoor de gebruikelijke versnelling ter ondersteuning van een versterkt community gevoel eigenlijk niet plaatsvond. Zo werd het eigenlijk symbolisch voor de impact van stofwisselingsziekten. Vaak onverwachte en onterechte tegenwerking, dan toch zelf een oplossing verzinnen die buiten de eigen invloedsfeer suboptimaal is en toch voldoening en een maximaal haalbaar resultaat realiseren.

Open brief over 17 oktober, dag van krachtenbundeling (Metapact/Stichting IJzersterk)

Geschreven door Danny Drieënhuizen op oktober 14, 2022. Gepost in Nieuws 2022.

17 oktober, Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten

Ja, waar zal ik beginnen. Normaal heb ik mijn zegje voor deze dag wel al in mijn hoofd zitten. Maar dit jaar is het anders.
Ik vind het moeilijk om wat op papier te zetten. Dat komt omdat ik het dit jaar extra goed wil doen.

17 oktober is namelijk de geboortedag van Axel, die helaas op 30 mei van dit jaar op 12-jarige leeftijd overleed aan de gevolgen van zijn peroxisomale stofwisselingsziekte. Sinds 2015 is 17 oktober ook “Dag van Krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten”. Axels footprint.
Een initiatief gestart om iedereen die met stofwisselingsziekten (of metabole ziekte) te maken heeft te verbinden en de herkenning te geven die zo verdiend is.

Deze dag is inmiddels uitgegroeid tot een belangrijke waarde binnen de Nederlandse metabole community en dit willen we voortzetten, zodat elke Nederlander straks weet wat een stofwisselingsziekte is wanneer dit aan hem of haar gevraagd wordt. Want helaas is dit nog lang niet bij iedereen bekend. En al helemaal niet wat voor een impact dit heeft voor niet alleen het getroffen kind, maar ook voor het gezin waarin hij of zij geboren is.
En over die impact wil ik nou juist vandaag iets vertellen.

“Hartverscheurend is het om te zien hoe de ouders en zus van Axel afscheid nemen tijdens zijn afscheidsdienst. Ik heb veel respect voor ze, want ze dragen hun intense verdriet zeer moedig en praten met veel liefde over Axel en zijn leven. Af en toe merk ik dat ik tijdens deze afscheidsdienst eraan denk dat ook wij een x op dit punt belanden en mijzelf afvraag of ik ook zo sterk als deze ouders kan zijn als het zover is. Ik heb dit maar gauw ergens in mijn hoofd weggestopt. Maar dan komt in augustus het bericht dat een lotgenootje van Megan (weliswaar met een andere vorm van NBIA) op 11-jarige leeftijd overleden is aan de gevolgen van zijn ziekte. Dit x zit het continu in mijn hoofd en kan ik het niet meer zo goed loslaten. Dit komt ook omdat ik 2 dagen later na dit trieste bericht, met onze dochter (Megan 15 jaar) bij de neuroloog zit voor controle. Onze neuroloog geeft aan dat het tijd wordt om eens met elkaar om de tafel te gaan zitten. Dit om bepaalde scenario’s te bespreken die zich in de toekomst misschien kunnen voordoen. En wat we dan zouden willen voor Megan. Willen we bijvoorbeeld dat ze gereanimeerd wordt, of aan de beademing op een IC. Dit zijn vragen en beslissingen waar je niet over na wilt denken, want in dit geval praten we wel over leven en dood”.

Gelukkig mogen wij nog even van haar genieten, maar in mijn achterhoofd speelt wel altijd de vraag: ”hoelang hebben we nog samen?” Want de tijd heeft geleerd dat het soms ineens heel snel achteruit kan gaan. Een dag als deze is zo hard nodig, want veel stofwisselingsziekten worden (te) laat herkend en voor veel van deze ziekten is geen behandeling. Daarom zetten wij, belangenbehartigers, fondswervers, artsen en onderzoekers van het UMD, verenigd in METApact, ons in voor een vroege diagnose, effectieve therapie en zorg op maat; een gezonde toekomst voor patiënten en gezinnen met een stofwisselingsziekte.

En soms worden onze inzetten beloond met een mooie bijzondere actie zoals die van vorig jaar.

Waar wij samen met H.K.H Prinses Laurentien van Oranje, prof. dr. Clara van Karnebeek, Danny Drieënhuizen, Jan, Megan en ikzelf de Beurs van Amsterdam mochten openen met een slag op de gong. “Wat perfect was om de imperfectie”.
www.stichtingijzersterk.nl; www.dagvankrachtenbundeling.nl www.17oktober.nl

Staat u vandaag ook even stil met ons, want alleen samen kunnen we het doen!

Alvast bedankt,
Angelique Roodenburg, moeder van Megan en Voorzitter van Stichting IJzersterk
Metapact, Eén tegen Metabole Ziekten

Dank voor alle steun!

Geschreven door Danny Drieënhuizen op juli 7, 2022. Gepost in Nieuws 2022.

Dank voor alle steun!

Dank voor de steun en betrokkenheid die we ontvangen na het overlijden van onze lieve, sterke en stoere Axel.

Lees verder

Overlijden Axel

Geschreven door Danny Drieënhuizen op juni 11, 2022. Gepost in Nieuws 2022.

Onze lieve, stoere en sterke Axel is maandag 30 mei 2022 overleden. Tijdens de ziekenhuisopname voor een luchtweginfectie in november, merkten we dat Axel daar meer moeite mee had. Het was dezelfde periode waarin we de uitslag kregen van onderzoeken. Het werd duidelijk dat zijn stofwisselingsziekte niet alleen ernstige levercirrose had veroorzaakt, maar ook leverkanker aan het ontwikkelen was. Een periode waarbij de enige zekerheid “onzekerheid” was brak aan. In de afgelopen weken zagen we dat Axel’s energieniveau afnam, onze zorgen namen toe en dat werd vorige week bevestigd. Er was heel veel om voor te blijven en Axel heeft hier enorm voor geknokt.

Nadat we in 2010 hoorden dat Axel een levensbedreigende stofwisselingziekte had, was zijn toekomstperspectief somber. Toen het duidelijk werd dat Axel zijn gezondheid kwetsbaar was, hebben we ervoor gekozen om Axel thuis de meest veilige omgeving te bieden. Dit was voor ons vanzelfsprekend, ondanks dat we daardoor minder ruimte en flexibiliteit kregen. We hebben de maximaal haalbare balans kunnen vinden en gezorgd voor een goede kwaliteit van leven voor Axel, onszelf en voor ons samen als gezin. Axel heeft ons maximaal uitgedaagd om handen en voeten te geven aan de situatie en de strijd aan te gaan voor waar échte waarde in zit.

Naast de uitdagingen waar Axel ons voor stelde kregen we er veel mooie momenten voor terug. We hebben genoten van zijn lach, het vele knuffelen, spelen met de ballen, vrolijke geluiden maken bij televisie kijken, de pret bij het slapengaanritueel, het schaterlachen met zijn zus, het baldadig neus snuiten zonder zakdoek, het aan ons oren en voeten trekken om ons dicht bij zich te voelen en in onze gesprekken gezellig mee kletsen.

We zijn enorm dankbaar dat Axel bij ons was, hij heeft ons veel gebracht en het is goed om hem nu te laten gaan.

Het is mooi geweest en wat hebben we van hem genoten.

Axel is in besloten kring naar een mooie plek in de zon gebracht op begraafplaats Brandenburg in Bilthoven.

Danny, Susan en Sacha

17 oktober 2021, dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten

Geschreven door Danny Drieënhuizen op november 13, 2021. Gepost in Footprints.

17 oktober 2021, dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten

Impact, steun en hoop. Samen bouwen aan een betere toekomst na diagnose stofwisselingsziekten.
De afgelopen periode is er onder leiding van H.K.H. Prinses Laurentien der Nederlanden een fundament gelegd voor een unieke samenwerking tussen patiënten, gezinnen, artsen en goede doelen met als doel een betere behandeling voor alle stofwisselingsziekten (ook: metabole ziekten). Op ’17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten’ komen impact, steun en hoop bij elkaar:

Steun en urgentie door Prof.Dr. Clara van Karnebeek namens de artsen en onderzoekers van United for Metabolic Diseases (UMD):

Tijdelijke profielfoto’s
Inmiddels een traditie de tijdelijke profielfoto’s op facebook! Een onverwacht succes doordat de metabole community vasthoudend is.
Tijdens de voorbereiding werden we verrast door aanpassingen in het beleid van Facebook. In hun streven naar inclusiviteit is een keuze gemaakt om alleen profielfoto’s toe te staan voor politieke, klimaat en covid onderwerpen. We werden zo dus buitengesloten en hadden geen toegang meer tot de applicatie op de profielkaders te uploaden en een viraaleffect klaar te zetten. Samen met Stichting IJzersterk zochten we uit wat wel kon. We zagen dat de kaders van de vorige editie nog beschikbaar waren en hoewel we een volgende stap wilden maken was dat de second best oplossing. Met een klein stappenplan hadden we toch nog de saamhorigheid voor het collectief gerealiseerd. Voor de komende periode is wel de vraag wat een alternatief kan zijn, omdat we hier ogenschijnlijk niet mee verder kunnen.

Interviews
Over de impact van stofwisselingsziekten. Lees het verhaal van Bart en Tijn in de Stentor en van Megan bij V.K.S. Kijk ook bij Metakids, United for Metabolic Diseases

Actie
‘Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten’ nodigt ook uit voor acties. Acties voor jouw goede doel. Wat zou jij volgend jaar kunnen doen?
Voorbeeld: de Asserstadsloop en zwemmen met waterpoloclub de Vuursche

Lees verder