Auteur: Danny Drieënhuizen

12-10-2014
     

Dat is teamwork! Het laatste deel van het parcours samen lopen en als team over de finish!
Het was fantastisch weer, onze teams werden heel gastvrij ontvangen door De Lage Landen, er is lekker gelopen, het was
buitengewoon leuk met elkaar en… er is een flink bedrag opgehaald € 810,- aan donaties, € 500,- bonus van De Lage Landen
en er is nog een buitenkansje (later hopelijk meer). 

02-10-2014:
Onder het motto: ‘Hard Lopen is Hard Nodig!’ starten maar liefst twee teams in de
estafettemarathon van Eindhoven met als doel een mooie opbrengst bij een te lopen
voor de Axel Foundation.

Samen de krachten bundelen om de marathon te lopen, samen de krachten bundelen
tegen stofwisselingsziekten. Met elkaar wordt het beter! Zondag 12 oktober aanstaande
is het zover en verschijnen de collega’s Hafid Boutahar, Ivica Delac, Kevin Cruetzberg,
Nelly Oelderik, Sandra Hage, Ilse Walen,Brenda Steenbeek en Susan Ott aan de start.

Waarom?

Axel is de zoon van onze collega Susan en hij heeft een zeldzame levensbedreigende
stofwisselingsziekte. In een fabriekje van 0.0015mm (peroxisoom) binnen zijn lichaamscellen
gaat zijn stofwisseling niet goed.
Dit leidt tot giftige stoffen ernerzijds en geen goede stoffen voor zijn ontwikkeling anderzijds.
Hierdoor is hij meervoudig complex gehandicapt en heeft hij een onduidelijke levensverwachting.
Axel zal dus geen onderscheidende kwalitieten ontwikkelen om een bijdrage te leveren aan onze
samenleving. De Axel Foundation neemt dat van hem over en zet zich in om stofwisselingsziekten
op de kaart te zetten. Voorbeelden zijn het digitale stripverhaal, voorlichting, introductie van
polsbandjes en (im)materiele ondersteuning aan Stichting Stofwisselkracht en de Stofwisseltour.

Doneer ook en help ons van deze marathon een succes te maken! Klik hier

De trainingen zijn natuurlijk in volle gang, zie de foto hieronder. Succes en veel plezier allemaal!

Weet je wie er ook wel eens in Eindhoven kan verschijnen? 

Meer bekendheid voor Stofwisselingsziekten en meer onderzoek is hard nodig.

Alleen naar de kinderarts om te constateren dat je kind achteruit gaat of medicatie voor symptoombestrijding
is onvoldoende. Er zijn ongeveer 1.000 stofwisselingsziekten, waarvan er 600 een naam hebben en 14 kunnen
worden behandeld (daarom in de hielprik).

Genezen van stofwisselingsziekten kan niet. Er worden 800 kinderen per jaar met een stofwisselingsziekte geboren
en de helft wordt geen 18 jaar. Daarmee waarschijnlijk doodsoorzaak nr. 1 onder kinderen. Het is een schrijnende
constatering en er is nog een lange weg te gaan.

Team Axel in de Stofwisseltour zet zich daar voor in. We willen een zo groot mogelijk bedrag naar onderzoek fietsen
bij de Stofwisseltour 2015! Volg team Axel op deze pagina of hier.
We zijn redelijk op de goede weg, maar om echt te presteren hebben we ook jouw hulp ook nodig!
Bel of mail ons hoe jij wilt bijdragen!

Tussenstand: 

– goed doel tijdens de Zwem4daagse Brandenburg Bilthoven (oktober 2014)
– spinningmarathon Sportcity Bilthoven (april 2015)
– presentatie stripverhaal en sponsorevent 
– shirt sponsors 2015 (iets voor jouw bedrijf? Vraag je werkgever! Vraag familie/vrienden)
– emballage actie (april/mei )

Op zondag 19 oktober wordt de 20e goede doelentocht van de Biltse Motorrijders Vereniging gereden.
Tijdens de ledenvergadering is de Axel Foundation gekozen als goed doel in 2014. We vinden dat supergaaf!
Lokaal de krachten bundelen tegen stofwisselingsziekten is cool.

De BMV bestaat sinds 1997 en heeft ongeveer 130 leden. Jaarlijks worden 8-10 toertochten gereden waar
ongeveer 30 leden per keer aan meedoen. De ochtend start bij eetcafé de Quibus in de Bilt met een korte voorlichting
over stofwisselingsziekten, Axel en de Axel Foundation.
We wensen de deelnemers alvast een veilige en leuke tocht met mooi weer!