Overslaan en naar de inhoud gaan
Facebook      Youtube      Dank je wel voor je interesse in Axel Foundation!       info@axelfoundation.nl

Auteur: Danny Drieënhuizen

IMG 2313a

Stripverhaal Stofwisselingsziekte Zellweger is af!

IMG 2313a Donderdag 26 februari hadden we wat te vieren in het AMC. De afgelopen
 periode is gewerkt aan een digitaal stripverhaal waarin wordt uitgelegd wat
 stofwisseling is en wat er gebeurd bij een peroxisomale stofwissellingsziekte
 in het Zellwegerspectrum.

 Deze strip is tot stand gekomen door een krachtenbundeling van het AMC team 
 van
Prof.Dr. B.T. Poll-Thé, belangenvereniging VKS en de Axel Foundation.
 De doelgroep van de strip zijn de gezinnen die met deze ziekte te maken hebben,
 buren, familie, vrienden en collega’s. De strip gaat daarom een stukje verder dan de
 basisversie die algemener is. Natuurlijk was stripfiguur Victor er ook bij!

 Uit de strip:
 Karlijn: ‘ik voel me zo machteloos. Ik zou Axel beter willen maken”
 Simon: je kan Axel niet beter maken. Kinderen als Axel worden niet beter’

 Daarom is onderzoek nodig! Steun Team Axel in de Stofwisseltour en vertel over de
 strip!

. 

140621 SWT onderweg adam-DB 2

help Team Axel in de Stofwisseltour

140621 SWT onderweg adam-DB 2  140621 Stofwisseltour Team Holle Bilt  140621 SWT artikel 2

– 2013: aankomst Stofwisselpunt de Bilt
– 2014: reportage RTV Utrecht met Team Axel en Nationale Waterpoloploeg (vanaf 5:40)

– 2015: Dit is de Stofwisseltour! (kort en krachtig 😉 

Team Axel 

In 2015 fietst Team Axel weer mee in de Stofwisseltour. Ons doel is om met veel plezier en voldoening, zoveel
mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten. 

We doen mee omdat je niet beter wordt van stofwisselingsziekten en de meeste kinderen vroeg overlijden.
Voor Axel is er geen behandeling, maar ooit moet die er voor stofwisselingsziekten komen.  
Wat wil jij doen of kan je voor ons regelen? Bouw je mee aan een super opbrengst?

150620 shirt team AxelShirtsponsoring
We zoeken nog enkele shirtsponsors. Voor een donatie van minimaal € 500,- (ANBI status van toepassing) heeft
Team Axel het logo van jouw bedrijf, werkgever of bedrijf van je vriend/vriendin/buurman/familie op het tourshirt.
Andere suggesties? Graag stemmen we samen verder af. Mail je ons of bel je 06 – 46 43 53 13?

 Onze sponsors:   sportcity  julianaschool  mvro  Axel-foundation-banner   BROEKHUIS ALG RGB WEB Eigenhuis logo diap tekst roze vlak Campina logo  i bestekvan ingen

Doneer
Doneren kan hier makkelijk en snel! 

Bundel krachten
Organiseer samen met jouw school, school van je kinderen, serviceclubs of vereniging een event.

Ook als je de afspraak wilt regelen voor ons, zodat we dit zelf bespreken is dat ook super.      


Doe mee:
 

sportcity  Zondag 17 mei organiseert Sportcity Bilthoven een spinningmarathon!
  De opbrengst wordt door Team Axel via de Stofwisseltour naar onderzoek
                                          gefietst!

                                          Schrijf jij je met collega’s, familie en vrienden in en zorg jij voor vele uren onderzoek? 

van ingen  Eind april/begin mei bakt Banketbakkerij Van Ingen op de Hessenweg in de Bilt,
  maar liefst 200 appeltaartjes die we mogen verkopen voor € 5,- per stuk. 
  Help jij mee € 1.000,- te realiseren voor onderzoek? Mail naar info@axelfoundation.nl

             

albert heijn

                                  In april en mei is Team Axel in de Stofwisseltour, het goede doel bij het lege
                                  flessenapparaat van Albert Heijn aan de Looydijk in de Bilt;


 

julianaschool

  Basisschool de Rietakker draagt het stokje over aan de Julianaschool!
  Op Koningsdag wordt er een groots event georganiseerd waarbij de opbrengst
  via de Stofwisseltour naar onderzoek wordt gefietst;


140621 tocht 3           

           Op zaterdag 20 juni organiseren we weer de Stofwisseltocht. Een fietstocht door onze
           bosrijke omgeving van
 ondermeer Bosch en Duin en Lage Vuursche.
           Doe jij mee met je werk, familie of vrienden?

 

zwemvierdaagse     
            Zwembad Brandenburg heeft voor Team Axel een spontane collecte gehouden tijdens de Zwem4Daagse;

 

 
                                                         Kunnen we ook op jou rekenen?

 

 

 

Samen bereik je meer dan alleen

 

Wil je de Axel Foundation steunen? Leuk! Dat kan op allerlei manieren:

140402 krachtenbundeling handen  
    Doneer via een bankoverschrijving NL 68 RABO 01414 61 594

   Doneer via i-deal en anderen betaalmiddelen. De gebruiksrechten bedragen voor ons 10%
   per betaling. Bij grotere betalingen heeft een bankoverschrijfivng vanzelfsprekend de voorkeur.

    Maandelijks doneren? Maak een automatische overboeking aan! Incasso vinden we minder passend
   doordat het voor jou niet vrijblijvend is.

 

 

131026 rode wijn foto etiket                        Bestel een doos heerlijke (witte of rode) wijn en steun het goede doel. Een perfecte combinatie!
                          De wijn is zorgvuldig geselecteerd door wijninkoperij Baas & Zn uit Bosch en Duin.

                                Een mooi kado voor een verjaardag of feestje. Verder lezen en bestellen

 

 

 

bol   Bestel je vaak via internet? Wanneer je gebruik maakt van het Bol.comportaal, ontvangen wij
  provisie over jouw bestelling. De provisie (2-8%) varieert per product. 

   Er zijn strakke voorwaarden. Kom je via onze site bij bol.com en orienteer je je eerst nog even
  op ander sites om daarna alsnog bij bol.com te bestellen dan vervalt onze provisie.
  De oplossing is om op de site van bol.com te blijven of opnieuw via het portal hiernaar of op de
  homepage in te loggen.

  

vriendeloterij

 Speel mee met de Vriendenloterij met Axel Foundation als jouw goede doel.
 Realiseer je dat als je een tweede lot hebt besteld, je niet automatisch voor ons meespeelt.
 Voor welk goed edoel je meespelet zi je opje rekeningafschrift.

 Bestaande loten omzetten zodat wij voortaan jouw goede doel zijn? We helpen je graag

 

140621 Stofwisseltour Team Holle Bilt   
   Team Axel in de Stofwisseltour kan sponsors, acties en donateurs goed gebruiken.
   We willen zo veel mogelijk geld naar onderzoek fietsen. Kijk hier hoe jij kan helpen.

 

Winnaar High Five Award 2014

High Five Award 2014


V
oorbereiding
Het is heel leuk om te zien wat voor een initiatieven er in 2014 zijn geweest. Met elkaar wordt het beter!
Naast
de gemeenschappelijke passie en daadkracht zijn er acties die er uit 
springen, personen die zich
onderscheiden en initiatieven die er toe doen. Jaarlijks zetten we er één in het zonnetje, kijk hier waarom.

AXEL Criteria
De jury heeft een selectie gemaakt en getoetst aan de volgende “AXEL-criteria”:

Allemaal: er is sprake van een samenwerking om een bijdrage te leveren aan bekendheid over
              stofwisselingsziekten of onderzoek naar stofwisselingsziekten. Helemaal mooi is een
              initiatief dat voor “ons allemaal” is, voor iedereen die met stofwisselingsziekten te maken
              heeft.
X-factor: het initiatief of de actie is onderscheidend, levert toegevoegde waarde en ‘raakt’
Energie:  het initiatief of initiatiefnemer(s) inspireert en motiveert anderen om “ook iets te doen” 
             in de strijd tegen stofwisselingsziekten
Liefde:    bij de deelnemers is er passie en daadkracht om hun initiatief succesvol te maken.


And the award goes to:
De winnaar van de Axel Foundation High Five 2014 is:

                                 vkslogo

                                               Van harte gefeliciteerd!

Juryrapport:
Gezinnen die met stofwisselingsziekte te maken hebben, komen in een nieuwe wereld terecht waarbij veel onbekendheid, onduidelijkheid en onbegrip heerst.

Het is dus enorm belangrijk dat er ziekte-informatie beschikbaar is, lotgenotencontact kan worden verkregen, bijeenkomsten worden georganiseerd en belangen worden behartigd richting bijvoorbeeld overheid en verzekeraars. In jubileumjaar 2014 vervult de Vereniging Volwassen, Kinderen en Stofwisselingsziekten deze belangrijke rol al 20 jaar. De passie, volhardendheid en toegevoegde waarde zijn onderscheidend en geven een solide basis voor de toekomst.

De High Five 2014 van de Axel Foundation wordt daarom toegekend aan VKS (www.stofwisselingsziekten.nl)

Uitreiking
De High Five award wordt uitgereikt bij een geschikt samenzijn. Het bedrag van € 1.000,- dat aan de prijs is verbonden, is gestort in het AM-fonds van de VKS dat is opgericht om gezinnen met geringe financiële draagkracht te ondersteunen bij niet-vergoede medicijnen of andere stofwisselingsziekte gerelateerde lasten. 

High Five
Over High Five gesproken: heb jij Axel al een high five gegeven?
Doe het hier! 

 

 

141019 bioscoopkaarten

wie jarig is trakteert…80 bioscoopkaarten voor Stichting Stofwisselkracht

Axel werd 5 jaar afgelopen vrijdag!
Tijdens Axel zijn verjaardagspartijtje hebben we ook alvast de filmpremière van ‘Dansen op de Vulkaan’
(vanaf 30 oktober in de Pathé bioscoop) gevierd met San en Marike van Stichting Stofwisselkracht. 

Je maakt kans op deze kaarten door
Stichting Stofwisselkracht te liken op facebook en aan te geven met
wie jij naar de film zou willen. 

Like Stofwisselkracht en bundel je krachten met ons allen om stofwisselingsziekten de wereld uit te helpen.

 

141019 bioscoopkaarten

141017 Axel

Hieperdepiep hoera Axel is 5 jaar

Op je geboortekaartje staat:

“Trots op jou stoere vent, we zijn blij dat je er bent”.

Toen nooit gedacht dat deze woorden ook een diepere betekenis zouden krijgen. 
Terwijl het antwoord van de dokter in 2010 “ga maar naar huis, we kijken eerst of hij er van de zomer nog is’ zo nu en dan nog nagalmd zijn we blij dat Axel laat zien dat hij sterk, vrolijk en gelukkig is. Natuurlijk is er de keerzijde van de informatie over dreigende complicatie met zijn lever, maar stelt Ax ons ook in staat om dat even te vergeten.

Gefeliciteerd jongen! Trots op jou lieve vent, we zijn blij dat je er bent.

141017 Axel