Overslaan en naar de inhoud gaan
Facebook      Youtube      Dank je wel voor je interesse in Axel Foundation!       info@axelfoundation.nl

Auteur: Danny Drieënhuizen

17 oktober 2026: Meer dan één verhaal

Geschreven door Danny Drieënhuizen op . Gepost in Nieuws 2026.


Waarom we dit jaar kiezen voor zien, verbinden en samen in beweging komen.

17 oktober is voor ons de geboortedag van Axel*en voor ons heeft die datum dus een heel persoonlijke betekenis. Net als de dankbaarheid voor de tijd dat hij bij ons was, de leuke herinneringen en moeizame momenten, de steun, tegenwerking, stress, zorg, verbondenheid en groei. Een heel eigen verhaal waarvan we, door onze bijdrage aan de Focusgroep Psychosociale steun bij metabole ziekten van de VKS, weten dat de onderwerpen bij iedereen gelijk zijn. Niet in dezelfde volgorde, met hetzelfde gewicht, op hetzelfde moment maar de rode lijn is er. Dat geeft duidelijkheid en helderheid en voedt de insteek van dit jaar.

Een metabole ziekte raakt meer dan één leven. Er is het verhaal van het kind, maar ook dat van ouders, broers en zussen, familie, vrienden, collega’s, zorgverleners en onderzoekers.
Daarom vertellen we vanaf vandaag richting 17 oktober — Dag van Krachtenbundeling, op Facebook en instagram, vooral wat een metabole ziekte doet met het dagelijks leven.

We beginnen achter de voordeur. Bij de diagnose, thuiszorg, werk en een broer of zus. Daarna komen vriendschappen, familie, liefde en rouw bij leven dichterbij. We laten zien dat twee dingen tegelijk waar kunnen zijn: dankbaar zijn voor hulp én verlangen naar privacy, intens van je kind houden én verdriet hebben om wat de ziekte verandert, willen afspreken én opnieuw moeten afzeggen.

Ook familie en vrienden hebben daarin hun eigen verhaal. Hun verdriet, zorgen en teleurstelling verdienen ruimte. Tegelijk kan het gezin alle energie nodig hebben voor wat er thuis speelt. Betrokken blijven betekent daarom soms: nabij zijn, meebewegen en je eigen zorgen ergens anders kunnen delen.

Na negen posts verandert de blik. Van leven met naar wat misschien vóór kan worden gebleven. Wat als we metabole ziekten eerder kunnen vinden? Wat als we eerder en beter kunnen behandelen? We laten zien hoeveel vooruitgang er al is én hoeveel er nog mogelijk kan worden.

We schrijven dichtbij en menselijk, met ruimte voor verschillende ervaringen. Voor liefde én verdriet, draagkracht én kwetsbaarheid, het gewone leven én de gevolgen van de ziekte. Zo ontstaat herkenning zonder dat één verhaal het verhaal van iedereen hoeft te zijn. En uiteindelijk willen we iets zichtbaar maken waardoor mensen zelf willen bewegen.

Een appje. Samen koffie drinken. Een bloemetje. Opnieuw vragen hoe het gaat. Meedoen aan een actie. Onderzoek steunen. Er zijn. Van het moment het perfecte moment maken, met elkaar, voor elkaar.

Leven met een metabole ziekte. Meer dan één verhaal.

 

MetaPACT symposium 2026: Cure, Care en Connect

Geschreven door Danny Drieënhuizen op . Gepost in Nieuws 2026.


Op zaterdag 3 oktober is het 5e symposium van Metapact voor iedereen die te maken heeft met een metabole (ook wel genoemd stofwisseling) ziekte.
We zijn vanzelfsprekend weer sponsor van het event en onverminderd trots dat dit jaarlijkse event plaatsvindt rondom 17 oktober, dag van krachtenbundeling!

Het programma belooft wederom een verdere verbinding tussen artsen, onderzoekers, patiënten, gezinnen, belangenorganisaties en fondswervers.
– Er is ruimte voor persoonlijke ervaringen van patiënten en gezinnen;
• ontwikkelingen binnen onderzoek en behandeling;
• wat nodig is om nieuwe behandelingen dichter bij patiënten te brengen;
• thema’s als veerkracht, kwaliteit van leven en leven met een metabole ziekte;
• samenwerking binnen het metabole veld en de rol die patiënten, onderzoekers, zorgprofessionals en organisaties daarin kunnen spelen.

Samen bouwen aan een betere toekomst.
– Bij Cure worden de actuele ontwikkelingen en behandeling besproken en verdere verdieping van de ontwikkelingen om het doel Mission 50in35.
– Bij Care wordt bij sessie 1 ingegaan op de zorgintensiteit en dynamiek. Waar begin je? Waar kan je terecht als je vastloopt? Hoe hangt het samen en welke organisaties en domeinen zijn er? Bij sessie 2 wordt ingegaan op ‘van survivalmodus naar zelfzorg’, over hoe je de beweging maakt naar een leven met rust en zelfzorg. Wat ons betreft enorm belangrijk want naast de route naar een deel van de oplossing bij Cure, staat de patiënt en zijn de gezinnen van NU op alle facetten (fysiek, mentaal, emotioneel, spiritueel) enorm onder druk. Vanzelfsprekend is de focusgroep psychosociale steun bij metabole ziekten (vanuit de VKS) ook bij de dag aanwezig.

 

Belangrijke stap: Psychosociale steun bij metabole ziekten

Geschreven door Danny Drieënhuizen op . Gepost in Nieuws, Nieuws 2026.

Begin vorig jaar is een groep ervaringsdeskundige ouders, en merendeels tegelijk ook zorgprofessional, gestart met het opzetten van een programma bij de VKS: psychosociale steun bij metabole ziekten.

Het doel is om de ouders en patiënten van nu, te ondersteunen door pro-actief onderwerpen aan te reiken die met hen meelopen bij een metabole (stofwisselings-) ziekte. 16 april was het eerste webinar voor een selecte groep en er waren veel meer inschrijvingen dan verwacht waardoor ook de 23e en de 30e zijn ingepland (en wachtlijst).

Het is mooi om te zien dat zo tegemoet wordt gekomen aan een belangrijke behoefte bij gezinnen met een metabole ziekte. Het eerste onderwerp is direct een fenomeen waar je vaak pas na jaren worstelen achterkomt: verbogen (of levend) verlies. Een vorm van rouw waarmee je simpelweg te maken krijgt en waarvan het zo belangrijk is om te weten wat het is, wat het met je kan doen. Zodat je weet wat er gebeurt en daarop kan doseren en keuzes kan maken. Belangrijk ook is dat de enorm nodige energie blijft bespaard en ouders maximale ruimte hebben om te doen wat nodig is.

Axel Foundation stond mede aan de basis van het initiatief en is sponsor van de kosten voor in ieder geval deze eerste drie sessies. Help je ons om dit initiatief te blijven ondersteunen?

17 oktober dag van krachtenbundeling

Geschreven door Danny Drieënhuizen op . Gepost in Nieuws 2025.

17 oktober 2025 was Ax* zijn 4e jaardag, de 4e alweer zou je denken en toch hebben we geen enkel gevoel van tijd. Fijne herinneringen, met elkaar balans houden, rouw en natuurlijk ook fysieke reacties zijn de wisselende panelen in de dagen ervoor en erna. De scherpe randen gaan eraf en ook dat is soms een gemis. Trots, dankbaarheid en berusting zijn er evengoed. Axel was er en deed er toe, alleen al door er te zijn.

Voor 17 oktober Dag van krachtenbundeling kozen we een perspectief vanuit, onderzoek en de hielprik voor de toekomst en aandacht/erkenning voor de gezinnen van nu. Beiden met voorbeelden en daarnaast voor de mensen in de ring buitenshuis realisatie (hoe belangrijk erkenning en gezien worden is, en de onvoorspelbaarheid omdat het iedereen kan overkomen) met een oproep om het verschil te maken.

Daarmee sloten we aan bij het 17 oktober ABC bestaat uit Actie, Bekendheid en Collectief. We kozen voor een reeks berichten op de social media van 17 oktober (Facebook en Instagram) die wat ons betreft alle facetten van de kern raken. Vanuit de B en C inspireren om de stap naar A te maken, gelijk of later.

Dit jaar voor het eerst gebruikten we het woord metabole ziekten in plaats van stofwisselingsziekten. Dat past ook bij onze eerdere mening dat eenduidigheid belangrijk is (de organisaties kozen zowel metabole ziekten als stofwisselingsziekten) en na de uiterst succesvolle Glazen Huis/ Serious Request actie van december 2024 is metabole ziekten een logische keuze. De gekozen benadering ondersteunt ook de koers van de Metabole Community waarbij 17 oktober dag van krachtenbundeling een belangrijk agendapunt is. Dat zag je ook terug op de social media van bijvoorbeeld Metakids, VKS, Energy4all, Mitofonds en stichting IJzersterk. De voorbeelden voor de gezinnen zelf, sluiten bovendien aan bij een aantal thema’s die worden uitgewerkt in de werkgroep van de VKS voor psychosociale steun. Sinds de start in januari 2025 participeren we hierin.

De nieuwe benadering is ook tot stand gekomen doordat de succesvolle actie van de profielfoto’s simpelweg niet meer kan, omdat Facebook dat niet langer faciliteert. Deze profielfoto actie konden we bovendien ondersteunen met promotiecampagnes wat het bereik enorm vergrootte, ook het promoten is (zeker voor maatschappelijke thema’s na covid en verkiezingen) aan banden gelegd.
We zijn heel tevreden over het bereik zonder promotiecampagnes en vooral een aantal reacties (ook uit Nederlandstalig België). De reacties voedden een basisgevoel dat in 17 oktober Dag van Krachtenbundeling zit ‘we zien je, we begrijpen je’ (de 24/7 zorg, het regelen van de zorg, de confrontaties in gesprekken met artsen, van de vaak permanente gevolgen ook na 2 jaar, rouw bij leven, de te maken niet-‘normale’ keuzes, het bewaken van niet-geïsoleerd raken etc).

Mocht je naar aanleiding van de campagne vragen, suggesties, feedback of ideeën hebben, mail je ons dan?

17 oktober 2025 Dag van krachtenbundeling

Geschreven door Danny Drieënhuizen op . Gepost in Footprints.

17 oktober 2025 was Ax* zijn 4e jaardag, de 4e alweer zou je denken en toch hebben we geen enkel gevoel van tijd. Fijne herinneringen, met elkaar balans houden, rouw en natuurlijk ook fysieke reacties zijn de wisselende panelen in de dagen ervoor en erna. De scherpe randen gaan eraf en ook dat is soms een gemis. Trots, dankbaarheid en berusting zijn er evengoed. Axel was er en deed er toe, alleen al door er te zijn.

Voor 17 oktober Dag van krachtenbundeling kozen we een perspectief vanuit, onderzoek en de hielprik voor de toekomst en aandacht/erkenning voor de gezinnen van nu. Beiden met voorbeelden en daarnaast voor de mensen in de ring buitenshuis realisatie (hoe belangrijk erkenning en gezien worden is, en de onvoorspelbaarheid omdat het iedereen kan overkomen) met een oproep om het verschil te maken.

Daarmee sloten we aan bij het 17 oktober ABC bestaat uit Actie, Bekendheid en Collectief. We kozen voor een reeks berichten op de social media van 17 oktober (Facebook en Instagram) die wat ons betreft alle facetten van de kern raken. Vanuit de B en C inspireren om de stap naar A te maken, gelijk of later.

Dit jaar voor het eerst gebruikten we het woord metabole ziekten in plaats van stofwisselingsziekten. Dat past ook bij onze eerdere mening dat eenduidigheid belangrijk is (de organisaties kozen zowel metabole ziekten als stofwisselingsziekten) en na de uiterst succesvolle Glazen Huis/ Serious Request actie van december 2024 is metabole ziekten een logische keuze. De gekozen benadering ondersteunt ook de koers van de Metabole Community waarbij 17 oktober dag van krachtenbundeling een belangrijk agendapunt is. Dat zag je ook terug op de social media van bijvoorbeeld Metakids, VKS, Energy4all, Mitofonds en stichting IJzersterk. De voorbeelden voor de gezinnen zelf, sluiten bovendien aan bij een aantal thema’s die worden uitgewerkt in de werkgroep van de VKS voor psychosociale steun. Sinds de start in januari 2025 participeren we hierin.

De nieuwe benadering is ook tot stand gekomen doordat de succesvolle actie van de profielfoto’s simpelweg niet meer kan, omdat Facebook dat niet langer faciliteert. Deze profielfoto actie konden we bovendien ondersteunen met promotiecampagnes wat het bereik enorm vergrootte, ook het promoten is (zeker voor maatschappelijke thema’s na covid en verkiezingen) aan banden gelegd.
We zijn heel tevreden over het bereik zonder promotiecampagnes en vooral een aantal reacties. Die laatste voedde een basisgevoel dat in 17 oktober Dag van Krachtenbundeling zit ‘we zien je, we begrijpen je’ (de 24/7 zorg, het regelen van de zorg, de confrontaties in gesprekken met artsen, van de vaak permanente gevolgen ook na 2 jaar, rouw bij leven, de te maken niet-‘normale’ keuzes, het bewaken van niet-geïsoleerd raken etc).

Mocht je naar aanleiding van de campagne vragen, suggesties, feedback of ideeën hebben, mail je ons dan?

                           

 

Metapact Symposium 2025

Geschreven door Danny Drieënhuizen op . Gepost in Nieuws 2025.

Op zaterdag 4 oktober 2025 vond in Den Dolder de 4e editie van het MetaPACT Symposium plaats. Het symposium groeit uit tot een vaste waarde en wordt jaarlijks gepland rond 17 oktober, dag van krachtenbundeling. Het thema dit jaar was “Een metabole ziekte? Je staat niet alleen”. De focus was op verbinding, steun en samenwerking tussen patiënten, gezinnen, onderzoekers en fondsenwervers.

Er waren workshops over de impact op ‘brusjes’ (broers en zussen van patiënten) en een workshop over veerkracht. De onderwerpen en reacties raakten de kern, het was puur en veilig in een omgeving vol herkenning, erkenning en begrip. Prachtig en heftig tegelijk. Deze workshops toonden aan hoe belangrijk het project bij de VKS is over psychosociale steun waar wij ook in participeren.
Ook was er een workshop over nieuwe behandelmethoden, zoals het gebruik van organoïden — kleine modelorganen die helpen het ziekteproces beter te begrijpen en therapieën te testen. Dat was ‘mindblowing’. Tegelijk, zo spectaculair de onderzoeken zijn, zo complex is het menselijk lichaam dus en zo momenteel nog onmogelijk is het om metabole ziekten behandelbaar te maken. Tot slot was er ook een workshop over fondswerven wat inspanning en acties voor onderzoek meer ondersteuning en voldoening kan geven.

Het MetaPACT Symposium 2025 liet opnieuw meer zien van het potentiële succes van Metapact. Samen wordt er gebouwd aan een steeds sterkere krachtenbundeling binnen de metabole community.