Auteur: Danny Drieënhuizen

17 oktober dag van krachtenbundeling

Geschreven door Danny Drieënhuizen op november 1, 2025. Gepost in Nieuws 2025.

17 oktober 2025 was Ax* zijn 4e jaardag, de 4e alweer zou je denken en toch hebben we geen enkel gevoel van tijd. Fijne herinneringen, met elkaar balans houden, rouw en natuurlijk ook fysieke reacties zijn de wisselende panelen in de dagen ervoor en erna. De scherpe randen gaan eraf en ook dat is soms een gemis. Trots, dankbaarheid en berusting zijn er evengoed. Axel was er en deed er toe, alleen al door er te zijn.

Voor 17 oktober Dag van krachtenbundeling kozen we een perspectief vanuit, onderzoek en de hielprik voor de toekomst en aandacht/erkenning voor de gezinnen van nu. Beiden met voorbeelden en daarnaast voor de mensen in de ring buitenshuis realisatie (hoe belangrijk erkenning en gezien worden is, en de onvoorspelbaarheid omdat het iedereen kan overkomen) met een oproep om het verschil te maken.

Daarmee sloten we aan bij het 17 oktober ABC bestaat uit Actie, Bekendheid en Collectief. We kozen voor een reeks berichten op de social media van 17 oktober (Facebook en Instagram) die wat ons betreft alle facetten van de kern raken. Vanuit de B en C inspireren om de stap naar A te maken, gelijk of later.

Dit jaar voor het eerst gebruikten we het woord metabole ziekten in plaats van stofwisselingsziekten. Dat past ook bij onze eerdere mening dat eenduidigheid belangrijk is (de organisaties kozen zowel metabole ziekten als stofwisselingsziekten) en na de uiterst succesvolle Glazen Huis/ Serious Request actie van december 2024 is metabole ziekten een logische keuze. De gekozen benadering ondersteunt ook de koers van de Metabole Community waarbij 17 oktober dag van krachtenbundeling een belangrijk agendapunt is. Dat zag je ook terug op de social media van bijvoorbeeld Metakids, VKS, Energy4all, Mitofonds en stichting IJzersterk. De voorbeelden voor de gezinnen zelf, sluiten bovendien aan bij een aantal thema’s die worden uitgewerkt in de werkgroep van de VKS voor psychosociale steun. Sinds de start in januari 2025 participeren we hierin.

De nieuwe benadering is ook tot stand gekomen doordat de succesvolle actie van de profielfoto’s simpelweg niet meer kan, omdat Facebook dat niet langer faciliteert. Deze profielfoto actie konden we bovendien ondersteunen met promotiecampagnes wat het bereik enorm vergrootte, ook het promoten is (zeker voor maatschappelijke thema’s na covid en verkiezingen) aan banden gelegd.
We zijn heel tevreden over het bereik zonder promotiecampagnes en vooral een aantal reacties (ook uit Nederlandstalig België). De reacties voedden een basisgevoel dat in 17 oktober Dag van Krachtenbundeling zit ‘we zien je, we begrijpen je’ (de 24/7 zorg, het regelen van de zorg, de confrontaties in gesprekken met artsen, van de vaak permanente gevolgen ook na 2 jaar, rouw bij leven, de te maken niet-‘normale’ keuzes, het bewaken van niet-geïsoleerd raken etc).

Mocht je naar aanleiding van de campagne vragen, suggesties, feedback of ideeën hebben, mail je ons dan?

17 oktober 2025 Dag van krachtenbundeling

Geschreven door Danny Drieënhuizen op oktober 25, 2025. Gepost in Footprints.

De nieuwe benadering is ook tot stand gekomen doordat de succesvolle actie van de profielfoto’s simpelweg niet meer kan, omdat Facebook dat niet langer faciliteert. Deze profielfoto actie konden we bovendien ondersteunen met promotiecampagnes wat het bereik enorm vergrootte, ook het promoten is (zeker voor maatschappelijke thema’s na covid en verkiezingen) aan banden gelegd.
We zijn heel tevreden over het bereik zonder promotiecampagnes en vooral een aantal reacties. Die laatste voedde een basisgevoel dat in 17 oktober Dag van Krachtenbundeling zit ‘we zien je, we begrijpen je’ (de 24/7 zorg, het regelen van de zorg, de confrontaties in gesprekken met artsen, van de vaak permanente gevolgen ook na 2 jaar, rouw bij leven, de te maken niet-‘normale’ keuzes, het bewaken van niet-geïsoleerd raken etc).

Mocht je naar aanleiding van de campagne vragen, suggesties, feedback of ideeën hebben, mail je ons dan?

Metapact Symposium 2025

Geschreven door Danny Drieënhuizen op oktober 5, 2025. Gepost in Nieuws 2025.

MetaPACT Symposium 2025

Op zaterdag 4 oktober 2025 vond in Den Dolder de 4e editie van het MetaPACT Symposium plaats. Het symposium groeit uit tot een vaste waarde en wordt jaarlijks gepland rond 17 oktober, dag van krachtenbundeling. Het thema dit jaar was “Een metabole ziekte? Je staat niet alleen”. De focus was op verbinding, steun en samenwerking tussen patiënten, gezinnen, onderzoekers en fondsenwervers.

Er waren workshops over de impact op ‘brusjes’ (broers en zussen van patiënten) en een workshop over veerkracht. De onderwerpen en reacties raakten de kern, het was puur en veilig in een omgeving vol herkenning, erkenning en begrip. Prachtig en heftig tegelijk. Deze workshops toonden aan hoe belangrijk het project bij de VKS is over psychosociale steun waar wij ook in participeren.
Ook was er een workshop over nieuwe behandelmethoden, zoals het gebruik van organoïden — kleine modelorganen die helpen het ziekteproces beter te begrijpen en therapieën te testen. Dat was ‘mindblowing’. Tegelijk, zo spectaculair de onderzoeken zijn, zo complex is het menselijk lichaam dus en zo momenteel nog onmogelijk is het om metabole ziekten behandelbaar te maken. Tot slot was er ook een workshop over fondswerven wat inspanning en acties voor onderzoek meer ondersteuning en voldoening kan geven.

Het MetaPACT Symposium 2025 liet opnieuw meer zien van het potentiële succes van Metapact. Samen wordt er gebouwd aan een steeds sterkere krachtenbundeling binnen de metabole community.

Het Glazen Huis / Serious Request voor Metabole Ziekten

Geschreven door Danny Drieënhuizen op december 28, 2024. Gepost in Nieuws, Nieuws 2024.

Nederland in actie voor kinderen met metabole ziekten

3FM Serious Request 2024 haalt ruim 12,5 miljoen euro op voor Metakids

Wat een ongelooflijk resultaat: meer dan 12,5 miljoen euro haalde Nederland eind 2024 op tijdens 3FM Serious Request. Een bedrag dat rechtstreeks ten goede komt aan onderzoek naar metabole ziekten – ernstige erfelijke aandoeningen die vaak al op jonge leeftijd ingrijpen in het leven van kinderen en hun gezinnen.

Waarom het zo verdient is en zo nodig:
In Nederland worden elke week zo’n 15 kinderen geboren met een metabole ziekte – dat is gemiddeld twee per dag. In totaal leven naar schatting 10.000 gezinnen met de gevolgen van zo’n ziekte.

Een metabole ziekte zorgt ervoor dat het lichaam bepaalde stoffen niet goed kan verwerken. Daardoor raken hersenen, spieren of organen beschadigd. Zonder behandeling is de ziekte vaak dodelijk, of leidt ze tot zware beperkingen. Voor de toekomst is er hoop. Dankzij onderzoek komt behandeling steeds dichterbij. Nieuwe vormen van gentherapie en medicijnen bieden perspectief op een toekomst waarin metabole ziekten beter behandelbaar worden. Metakids werkt toe naar een ambitieus doel: in 2035 moet de helft van alle metabole ziekten behandelbaar zijn.

De actie
Tijdens de week voor kerst (18 tot en met 24 december) kwam zo ongeveer heel Nederland in beweging. In het Glazen Huis in Zwolle draaiden de dj’s dag en nacht platen voor donaties. Scholen, bedrijven en duizenden actievoerders zetten zich in. De tussenstand op kerstavond – ruim 11,5 miljoen euro – liep daarna nog verder op tot boven de 12,5 miljoen.

Dat geld maakt direct nieuw onderzoek mogelijk. Maar misschien nog belangrijker: de aandacht. Dankzij deze actie weten meer mensen wat metabole ziekten zijn – en hoeveel impact ze hebben op gezinnen die ermee leven.

Lampionnenoptocht van de VKS
Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) organiseerde in aanloop naar de actie een lampionnenoptocht. De optocht bracht gezinnen, patiënten en hun naasten samen in een sfeervolle wandeling met licht in de duisternis — een beeld dat symbool staat voor de hoop en solidariteit rond metabole ziekten. Deze gezamenlijke gebeurtenis bood niet alleen zichtbaarheid, maar ook verbinding: ouders die hun verhaal delen, kinderen die deelnemen, en een gemeenschap die samen stilstaat bij de urgentie van aandacht, erkenning en onderzoek.

Samen
Metakids-directeur Jan-Matthijs van Eendenburg zei het treffend: “Gezinnen voelen zich eindelijk gezien. Dat is misschien wel het mooiste wat deze actie heeft gebracht.” Wat 3FM Serious Request 2024 liet zien, is dat we samen echt verschil kunnen maken. Voor onderzoek. Voor bekendheid. En vooral: voor kinderen die een toekomst verdienen.

17 oktober 2022 Dag van krachtenbundeling

Geschreven door Danny Drieënhuizen op oktober 17, 2022. Gepost in Footprints.

De regie van de jaarlijkse profielfoto actie tijdens ’17 oktober Dag van krachtenbundeling’ werd in 2022 overgenomen door Stichting IJzersterk. Heel mooi om te zien hoe belangrijk de gezamenlijke dag is binnen de metabole community en de continuïteit wordt geborgd toen er bij ons geen ruimte was. Bijzonder dat het ‘gewoon’ wordt gedaan door mensen waar het naast het dagelijkse, vaak gecompliceerde gezinsleven en werk ook best wat vraagt ‘om er even bij te doen’!
Het was de eerste editie waarbij Metapact in de profielfoto werd opgenomen. Het was ook de eerste editie waarbij facebook geen externe profielkaders meer toeliet. Er was weliswaar een externe app beschikbaar en de bereidheid om die te gebruiken was ook groot, tegelijk waren er diverse foutmeldingen waardoor de gebruikelijke versnelling ter ondersteuning van een versterkt community gevoel eigenlijk niet plaatsvond. Zo werd het eigenlijk symbolisch voor de impact van stofwisselingsziekten. Vaak onverwachte en onterechte tegenwerking, dan toch zelf een oplossing verzinnen die buiten de eigen invloedsfeer suboptimaal is en toch voldoening en een maximaal haalbaar resultaat realiseren.

Open brief over 17 oktober, dag van krachtenbundeling (Metapact/Stichting IJzersterk)

Geschreven door Danny Drieënhuizen op oktober 14, 2022. Gepost in Nieuws 2022.

17 oktober, Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten

Ja, waar zal ik beginnen. Normaal heb ik mijn zegje voor deze dag wel al in mijn hoofd zitten. Maar dit jaar is het anders.
Ik vind het moeilijk om wat op papier te zetten. Dat komt omdat ik het dit jaar extra goed wil doen.

17 oktober is namelijk de geboortedag van Axel, die helaas op 30 mei van dit jaar op 12-jarige leeftijd overleed aan de gevolgen van zijn peroxisomale stofwisselingsziekte. Sinds 2015 is 17 oktober ook “Dag van Krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten”. Axels footprint.
Een initiatief gestart om iedereen die met stofwisselingsziekten (of metabole ziekte) te maken heeft te verbinden en de herkenning te geven die zo verdiend is.

Deze dag is inmiddels uitgegroeid tot een belangrijke waarde binnen de Nederlandse metabole community en dit willen we voortzetten, zodat elke Nederlander straks weet wat een stofwisselingsziekte is wanneer dit aan hem of haar gevraagd wordt. Want helaas is dit nog lang niet bij iedereen bekend. En al helemaal niet wat voor een impact dit heeft voor niet alleen het getroffen kind, maar ook voor het gezin waarin hij of zij geboren is.
En over die impact wil ik nou juist vandaag iets vertellen.

“Hartverscheurend is het om te zien hoe de ouders en zus van Axel afscheid nemen tijdens zijn afscheidsdienst. Ik heb veel respect voor ze, want ze dragen hun intense verdriet zeer moedig en praten met veel liefde over Axel en zijn leven. Af en toe merk ik dat ik tijdens deze afscheidsdienst eraan denk dat ook wij een x op dit punt belanden en mijzelf afvraag of ik ook zo sterk als deze ouders kan zijn als het zover is. Ik heb dit maar gauw ergens in mijn hoofd weggestopt. Maar dan komt in augustus het bericht dat een lotgenootje van Megan (weliswaar met een andere vorm van NBIA) op 11-jarige leeftijd overleden is aan de gevolgen van zijn ziekte. Dit x zit het continu in mijn hoofd en kan ik het niet meer zo goed loslaten. Dit komt ook omdat ik 2 dagen later na dit trieste bericht, met onze dochter (Megan 15 jaar) bij de neuroloog zit voor controle. Onze neuroloog geeft aan dat het tijd wordt om eens met elkaar om de tafel te gaan zitten. Dit om bepaalde scenario’s te bespreken die zich in de toekomst misschien kunnen voordoen. En wat we dan zouden willen voor Megan. Willen we bijvoorbeeld dat ze gereanimeerd wordt, of aan de beademing op een IC. Dit zijn vragen en beslissingen waar je niet over na wilt denken, want in dit geval praten we wel over leven en dood”.

Gelukkig mogen wij nog even van haar genieten, maar in mijn achterhoofd speelt wel altijd de vraag: ”hoelang hebben we nog samen?” Want de tijd heeft geleerd dat het soms ineens heel snel achteruit kan gaan. Een dag als deze is zo hard nodig, want veel stofwisselingsziekten worden (te) laat herkend en voor veel van deze ziekten is geen behandeling. Daarom zetten wij, belangenbehartigers, fondswervers, artsen en onderzoekers van het UMD, verenigd in METApact, ons in voor een vroege diagnose, effectieve therapie en zorg op maat; een gezonde toekomst voor patiënten en gezinnen met een stofwisselingsziekte.

En soms worden onze inzetten beloond met een mooie bijzondere actie zoals die van vorig jaar.

Waar wij samen met H.K.H Prinses Laurentien van Oranje, prof. dr. Clara van Karnebeek, Danny Drieënhuizen, Jan, Megan en ikzelf de Beurs van Amsterdam mochten openen met een slag op de gong. “Wat perfect was om de imperfectie”.
www.stichtingijzersterk.nl; www.dagvankrachtenbundeling.nl www.17oktober.nl

Staat u vandaag ook even stil met ons, want alleen samen kunnen we het doen!

Alvast bedankt,
Angelique Roodenburg, moeder van Megan en Voorzitter van Stichting IJzersterk
Metapact, Eén tegen Metabole Ziekten