Meer bekendheid voor Stofwisselingsziekten en meer onderzoek is hard nodig.
Alleen naar de kinderarts om te constateren dat je kind achteruit gaat of medicatie voor symptoombestrijding is onvoldoende. Er zijn ongeveer 1.000 stofwisselingsziekten, waarvan er 600 een naam hebben en 14 kunnen worden behandeld (daarom in de hielprik). Genezen van stofwisselingsziekten kan niet. Er worden 800 kinderen per jaar met een stofwisselingsziekte geboren en de helft wordt geen 18 jaar. Daarmee waarschijnlijk doodsoorzaak nr. 1 onder kinderen. Het is een schrijnende constatering en er is nog een lange weg te gaan. Team Axel in de Stofwisseltour zet zich daar voor in. We willen een zo groot mogelijk bedrag naar onderzoek fietsen bij de Stofwisseltour 2015! Volg team Axel op deze pagina of hier. We zijn redelijk op de goede weg, maar om echt te presteren hebben we ook jouw hulp ook nodig! Bel of mail ons hoe jij wilt bijdragen!
Tussenstand:
– goed doel tijdens de Zwem4daagse Brandenburg Bilthoven (oktober 2014) – spinningmarathon Sportcity Bilthoven (april 2015) – presentatie stripverhaal en sponsorevent – shirt sponsors 2015 (iets voor jouw bedrijf? Vraag je werkgever! Vraag familie/vrienden) – emballage actie (april/mei )