Update 18-10-2017
17-10-2017 was een succesvolle editie van '17 oktober Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten'!
Het downloaden van de profielfoto's ging op twee momenten zo snel dat we in de trending top3 stonden.
Het bereik van de berichten was ook goed voor de omvang die we dit jaar hebben gekregen. In de afgelopen periode
hebben (tien)duizenden mensen één van de berichten gezien over de impact van stofwisselingsziekten.
We zijn er trots op dat dit initiatief jaarlijks groeit, veel draagvlak heeft, goede doelen actief aansluiten. Kortom een
platform in wording! Ook hebben we inspiratie opgedaan voor de volgende versie, maar heb jij suggesties mail ons.
Samen maakten we dus weer een stap naar meer bekendheid en bewustwording. De volgende stap is urgentie en actie.
We gaan er komen. Stofwisselingsziekte komt prominent op de agenda en daarna volgt meer onderzoek!
De 3% behandelbare stofwisselingsziekten is een ridicuul gegeven en zal verbeteren.
“Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten.
Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemdgenoeg hoor je daar niemand over”.
Prof. Dr. H.R. Waterham (link: Wisselstof, juli 2017)
Actie:
Ga naar https://twibbon.com/support/17-oktober en stel een tijdelijke profielfoto in op facebook!
Waarom?
Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte gaan krijgen.
Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 3% van de stofwisselingsziekten
redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk.
Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de
impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel,
sociale- en werkomgeving).
Deze dag is bedoeld om:
- bewustzijn te creëren over stofwisselingsziekten en aan te zetten tot actie;
- kinderen, gezinnen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers
een goed gevoel te geven een gevoel van erkenning, begrip, steun, betrokkenheid.
- relevante ontwikkelingen onder de aandacht te brengen
Stofwisseling:
Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen voor de nieuwe
opbouw van spieren, botten, organen en bijvoorbeeld ook het vrij maken van energie.
Kortom je hebt een goede stofwisseling nodig om te kunnen groeien, lezen, schrijven, eten, praten, sporten etc.
Stofwisselingsziekte:
Als er in dat proces van omzetten maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een
stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten
bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.
Bouw mee aan een toekomst zonder stofwisselingsziekten
Door de onbekendheid over stofwisselingsziekten is er weinig begrip, laat staan bewustwording ten aanzien van
de impact en is de weg naar baanbrekend onderzoek nog heel lang.
Wat kan jij doen voor bijvoorbeeld organisaties als
Stofwisselkracht, V.K.S., Metakids, Beat Batten, Ride4kids, IJzersterk, Energy4all of Axel Foundation?
Social Media:
Maak een succes van de facebookactie. Samen zetten we stofwisselingsziekten op de kaart!
Stel nu jouw tijdelijke profielfoto op facebook in.
Op jouw Smartphone:
Met jouw smartphone gaat dan binnen 10 seconden. Ga naar https://twibbon.com/support/17-oktober
Laptop: 1 minuut Stappenplan
- ga naar https://twibbon.com/support/17-oktober
- voeg het '17 oktober kader' toe aan jouw profielfoto op facebook via 'add to facebook'
- Je logt in met jouw facebook account
- het programma zet een foto voor je klaar in jouw facebookalbum maar mag dit niet instellen.
Het instellen van de foto als profielfoto doe je zelf. Dat gaat als volgt:
- kies voor opties, instellen als profielfoto, even passend maken in het kader en
klaar!
