Met voorlichting, komt bewustwording,
met bewustwording, komt urgentiegevoel
met urgentiegevoel, komt er geld naar onderzoek
met onderzoek, komt er een toekomst zonder stofwisselingsziekten.

De Axel Foundation vraagt met name aandacht voor (de sociaal-emotionele aspecten van) stofwisselingsziekten en haalt ook geld op voor onderzoek.
Een mooi voorbeeld dat deze twee goed samen gaan is bijvoorbeeld ons onderwijspakket. Hoewel onze activiteiten bescheiden zijn te noemen, is het besteedde bedrag voor onderzoek inmiddels wel substantieel! Actueel per ultimo 2024:

Geld voor onderzoek: 
We vinden het belangrijk om duidelijk te zijn, hoe we met de ontvangen gelden voor onderzoek omgaan. De Axel Foundation zoekt de kracht van samen en stelt zich op als co-financier in onderzoeken die zijn goedgekeurd door de medische adviesraad van bijv.Stichting Stofwisselkracht, United Metabolic Diseases en Global Fund Peroxisomale Disorders.

Het proces is als volgt: Wanneer universitair medische onderzoekers subsidie aanvragen voor een onderzoek, dan wordt de onderbouwing hiervan beoordeeld door een medische adviesraad. Deze geeft advies aan het bestuur om wel of niet te financieren en monitort de voortgang van het onderzoek. We maken graag gebruik van de al beschikbare deskundigheid en zo wordt ons geld optimaal besteed. Samen de krachten bundelen.

Keuze van onderzoek:
1. Het heeft onze voorkeur om te investeren in onderzoek naar peroxisomale stofwisselingsziekten in het Zellwegerspectrum zoals Axel* had. Een voorbeeld is de ‘cholic acid trail’ waarbij we samen met het onderzoeksteam van het AMC, AMC Foundation en Metakids voor de funding zorgden. Zie hier en hier de internationale publicatie.

2. Voor 2019 waren er weinig onderzoeken naar peroxisomale stofwisselingsziekten. Dat is de reden dat we opgehaalde gelden hebben besteed aan breder onderzoek (onderdeel van het totale budget). Immers in totaliteit is geld voor onderzoek beperkt en voortgang op het ene vlak kan inzicht geven op peroxisomaal vlak.
Dat beeld blijft zo, al hebben we vanaf 2019 expliciet gekozen voor onderzoekstrajecten waar onze middelen aan worden besteed.
– met Stofwisselkracht: Prof.Dr. C. van Karnebeek, AMC, ‘Pathogenic mechanism of glutaminase deficiency caused by shirt tandem repeat expansions in GLS.’Onderzoek naar mechanisme hoe ‘vermeerdering in een gen’  kan leiden tot een stofwisselingsziekte’.
– met Stofwisselkracht: Dr. E. Oussoren, Erasmus MC, ‘European collaborative study on the clinical outcome of mucolipidosis II en II patients and development of European guidelines’ In Europees netwerk (MetabERN) patienten klinisch in kaart brengen (natural history), voorbereiden op (nieuwe) behandeling, gezamenlijk werken
aan behandelingsrichtlijnen.
– met Stofwisselkracht: Prof.Dr. N. Verhoeven-Duif ‘understanding malate-aspartate shuttle defects’. Inzichten krijgen in 4-tal ziektebeelden in deze stofwisseling door in cellijnen genen ‘uit te zetten’ en daarna te zoeken naar biomarkers.
– met Stofwisselkracht: Prof.Dr. H. Waterham, AMC, “Pharmacological correction as therapeutic lead for Zellweger spectrum and other peroxisomal disorders (01.08.23 – 01.02.2026)
– met Stofwisselkracht: Prof. Dr. M. Langeveld, AMC, “Quantifying the effect of treatment in long chain fatty acid oxidation disorders (01.10.23 – 30.09.25).

Verantwoording geldstromen:
De geldstromen voor onderzoek via de Axel Foundation verantwoorden wij op twee manieren:
– op onze rekening via overboekingen of contante stortingen en overboeken via bankoverschrijving;
– directe donaties van derden rechtstreeks op bijv. donatiepagina van deelnemers Team Axel in de Stofwisseltour 
  (direct op rekening Stofwisselkracht).

Heb je ons stripverhaal over stofwisselingsziekten al gezien? 
Doneer  
Zou je jouw online-bestellingen bij Coolblue en Bol.com via onze website willen doen?