Skip to main content
Facebook      Youtube      Dank je wel voor je interesse in Axel Foundation!       info@axelfoundation.nl

Het Glazen Huis / Serious Request voor Metabole Ziekten

december 28, 2024

Het Glazen Huis / Serious Request voor Metabole Ziekten

Nederland in actie voor kinderen met metabole ziekten

3FM Serious Request 2024 haalt ruim 12,5 miljoen euro op voor Metakids

Wat een ongelooflijk resultaat: meer dan 12,5 miljoen euro haalde Nederland eind 2024 op tijdens 3FM Serious Request. Een bedrag dat rechtstreeks ten goede komt aan onderzoek naar metabole ziekten – ernstige erfelijke aandoeningen die vaak al op jonge leeftijd ingrijpen in het leven van kinderen en hun gezinnen.

Waarom het zo verdient is en zo nodig:
In Nederland worden elke week zo’n 15 kinderen geboren met een metabole ziekte – dat is gemiddeld twee per dag. In totaal leven naar schatting 10.000 gezinnen met de gevolgen van zo’n ziekte.

Een metabole ziekte zorgt ervoor dat het lichaam bepaalde stoffen niet goed kan verwerken. Daardoor raken hersenen, spieren of organen beschadigd. Zonder behandeling is de ziekte vaak dodelijk, of leidt ze tot zware beperkingen. Voor de toekomst is er hoop. Dankzij onderzoek komt behandeling steeds dichterbij. Nieuwe vormen van gentherapie en medicijnen bieden perspectief op een toekomst waarin metabole ziekten beter behandelbaar worden. Metakids werkt toe naar een ambitieus doel: in 2035 moet de helft van alle metabole ziekten behandelbaar zijn.

De actie
Tijdens de week voor kerst (18 tot en met 24 december) kwam zo ongeveer heel Nederland in beweging. In het Glazen Huis in Zwolle draaiden de dj’s dag en nacht platen voor donaties. Scholen, bedrijven en duizenden actievoerders zetten zich in. De tussenstand op kerstavond – ruim 11,5 miljoen euro – liep daarna nog verder op tot boven de 12,5 miljoen.

Dat geld maakt direct nieuw onderzoek mogelijk. Maar misschien nog belangrijker: de aandacht. Dankzij deze actie weten meer mensen wat metabole ziekten zijn – en hoeveel impact ze hebben op gezinnen die ermee leven.

Lampionnenoptocht van de VKS
Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) organiseerde in aanloop naar de actie een lampionnenoptocht. De optocht bracht gezinnen, patiënten en hun naasten samen in een sfeervolle wandeling met licht in de duisternis — een beeld dat symbool staat voor de hoop en solidariteit rond metabole ziekten. Deze gezamenlijke gebeurtenis bood niet alleen zichtbaarheid, maar ook verbinding: ouders die hun verhaal delen, kinderen die deelnemen, en een gemeenschap die samen stilstaat bij de urgentie van aandacht, erkenning en onderzoek.

Samen
Metakids-directeur Jan-Matthijs van Eendenburg zei het treffend: “Gezinnen voelen zich eindelijk gezien. Dat is misschien wel het mooiste wat deze actie heeft gebracht.” Wat 3FM Serious Request 2024 liet zien, is dat we samen echt verschil kunnen maken. Voor onderzoek. Voor bekendheid. En vooral: voor kinderen die een toekomst verdienen.