17 oktober 2026: Meer dan één verhaal

Waarom we dit jaar kiezen voor zien, verbinden en samen in beweging komen.

Een metabole ziekte raakt meer dan één leven. Er is het verhaal van het kind, maar ook dat van ouders, broers en zussen, familie, vrienden, collega’s, zorgverleners en onderzoekers.
Daarom vertellen we vanaf vandaag richting 17 oktober — Dag van Krachtenbundeling, op Facebook en instagram, vooral wat een metabole ziekte doet met het dagelijks leven.

We beginnen achter de voordeur. Bij de diagnose, thuiszorg, werk en een broer of zus. Daarna komen vriendschappen, familie, liefde en rouw bij leven dichterbij. We laten zien dat twee dingen tegelijk waar kunnen zijn: dankbaar zijn voor hulp én verlangen naar privacy, intens van je kind houden én verdriet hebben om wat de ziekte verandert, willen afspreken én opnieuw moeten afzeggen.

Ook familie en vrienden hebben daarin hun eigen verhaal. Hun verdriet, zorgen en teleurstelling verdienen ruimte. Tegelijk kan het gezin alle energie nodig hebben voor wat er thuis speelt. Betrokken blijven betekent daarom soms: nabij zijn, meebewegen en je eigen zorgen ergens anders kunnen delen.

Na negen posts verandert de blik. Van leven met naar wat misschien vóór kan worden gebleven. Wat als we metabole ziekten eerder kunnen vinden? Wat als we eerder en beter kunnen behandelen? We laten zien hoeveel vooruitgang er al is én hoeveel er nog mogelijk kan worden.

Zo beweegt de campagne bewust van:

ZIEN → VOELEN → VERBINDEN → VERTROUWEN → BEWEGEN → KRACHTEN BUNDELEN.

We schrijven dichtbij en menselijk, met ruimte voor verschillende ervaringen. Voor liefde én verdriet, draagkracht én kwetsbaarheid, het gewone leven én de gevolgen van de ziekte. Zo ontstaat herkenning zonder dat één verhaal het verhaal van iedereen hoeft te zijn. En uiteindelijk willen we iets zichtbaar maken waardoor mensen zelf willen bewegen.

Een appje. Samen koffie drinken. Een bloemetje. Opnieuw vragen hoe het gaat. Meedoen aan een actie. Onderzoek steunen. Er zijn. Van het moment het perfecte moment maken, met elkaar, voor elkaar.

Leven met een metabole ziekte. Meer dan één verhaal.