Belangrijke stap: Psychosociale steun bij metabole ziekten
Begin vorig jaar is een groep ervaringsdeskundige ouders, en merendeels tegelijk ook zorgprofessional, gestart met het opzetten van een programma bij de VKS: psychosociale steun bij metabole ziekten.
Het doel is om de ouders en patiënten van nu, te ondersteunen door pro-actief onderwerpen aan te reiken die met hen meelopen bij een metabole (stofwisselings-) ziekte. 16 april was het eerste webinar voor een selecte groep en er waren veel meer inschrijvingen dan verwacht waardoor ook de 23e en de 30e zijn ingepland (en wachtlijst).
Het is mooi om te zien dat zo tegemoet wordt gekomen aan een belangrijke behoefte bij gezinnen met een metabole ziekte. Het eerste onderwerp is direct een fenomeen waar je vaak pas na jaren worstelen achterkomt: verbogen (of levend) verlies. Een vorm van rouw waarmee je simpelweg te maken krijgt en waarvan het zo belangrijk is om te weten wat het is, wat het met je kan doen. Zodat je weet wat er gebeurt en daarop kan doseren en keuzes kan maken. Belangrijk ook is dat de enorm nodige energie blijft bespaard en ouders maximale ruimte hebben om te doen wat nodig is.
Axel Foundation stond mede aan de basis van het initiatief en is sponsor van de kosten voor in ieder geval deze eerste drie sessies. Help je ons om dit initiatief te blijven ondersteunen?
