Met elkaar de krachten bundelen en metabole ziekten op de kaart zetten. De metabole community is van start gegaan en het is mooi om dat te laten zien.

Aanleiding
Sinds 2020 hebben meer dan 30 metabole patiëntenorganisaties, een aantal fondsenwervers en UMD zich verenigd in een visionaire en daadkrachtige metabole community (metabole ziekten worden ook stofwisselingsziekten genoemd). Deze krachtenbundeling sluit nauw aan bij de missie van Number 5 Foundation van Constantijn en Laurentien van Oranje. Zij helpen vanuit hun onafhankelijke procesbegeleiding in de totstandkoming van dit unieke samenwerkingsverband. We zijn er trots op om hiervan onderdeel te zijn en samen deze uitdaging aan te gaan.

Met elkaar, samen komen we verder
Op ’17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten’ komt de impact, steun en hoop bij elkaar en verstevigt de onderlinge binding. Hoe mooi is het om de gezamenlijkheid van de Metabole Community tot uiting te brengen met de beursgong? We namen het initiatief, regelden het en zijn trots op het resultaat. Het was puur, vanzelfsprekend en mooi. We zijn dankbaar dat Euronext ons deze gelegenheid gaf! Zoals je ook kan zien was een deel van de podiumgasten virtueel aanwezig in verband met corona-protocol.

Beursgong
De opening van de beurs op vrijdag 15 oktober, voorafgaand aan ’17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten’ werd verricht door prinses Laurentien en Megan Roodenburg. Megan (14) heeft een stofwisselingsziekte. De impact op haar leven en dat van haar gezin, lees je in dit interview bij patiëntenvereniging V.K.S.  De impact van stofwisselingsziekten bleek ook op het podium zelf, Megan raakte overprikkeld door alle aandacht en liet zich even niet leiden om ‘gewoon’ om 09.00uur op de beursgong te slaan. Perfecte imperfectie, met een stofwisselingsziekte zijn de vanzelfsprekende handelingen vaak helemaal niet vanzelfsprekend. Sinds de start van de beurs ruim 400 jaar geleden, in de tijd van de V.O.C., was dit misschien wel de eerste keer dat de beursgong niet tijdig werd geluid.

1e foto van links naar rechts:
Danny Drieënhuizen (vader Axel en mede-initiatiefnemer 17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten), Simone Huis in ’t Veld (CEO Euronext), Prof.Dr. Clara van Karnebeek (directeur UMD), Megan Roodenburg, Prinses Laurentien, Angelique Roodenburg (moeder Megan en voorzitter Stichting Ijzersterk), Jan Roodenburg (vader Megan).