17 oktober 2025 was Ax* zijn 4e jaardag, de 4e alweer zou je denken en toch hebben we geen enkel gevoel van tijd. Fijne herinneringen, met elkaar balans houden, rouw en natuurlijk ook fysieke reacties zijn de wisselende panelen in de dagen ervoor en erna. De scherpe randen gaan eraf en ook dat is soms een gemis. Trots, dankbaarheid en berusting zijn er evengoed. Axel was er en deed er toe, alleen al door er te zijn.

Voor 17 oktober Dag van krachtenbundeling kozen we een perspectief vanuit, onderzoek en de hielprik voor de toekomst en aandacht/erkenning voor de gezinnen van nu. Beiden met voorbeelden en daarnaast voor de mensen in de ring buitenshuis realisatie (hoe belangrijk erkenning en gezien worden is, en de onvoorspelbaarheid omdat het iedereen kan overkomen) met een oproep om het verschil te maken.

Daarmee sloten we aan bij het 17 oktober ABC bestaat uit Actie, Bekendheid en Collectief. We kozen voor een reeks berichten op de social media van 17 oktober (Facebook en Instagram) die wat ons betreft alle facetten van de kern raken. Vanuit de B en C inspireren om de stap naar A te maken, gelijk of later.

Dit jaar voor het eerst gebruikten we het woord metabole ziekten in plaats van stofwisselingsziekten. Dat past ook bij onze eerdere mening dat eenduidigheid belangrijk is (de organisaties kozen zowel metabole ziekten als stofwisselingsziekten) en na de uiterst succesvolle Glazen Huis/ Serious Request actie van december 2024 is metabole ziekten een logische keuze. De gekozen benadering ondersteunt ook de koers van de Metabole Community waarbij 17 oktober dag van krachtenbundeling een belangrijk agendapunt is. Dat zag je ook terug op de social media van bijvoorbeeld Metakids, VKS, Energy4all, Mitofonds en stichting IJzersterk. De voorbeelden voor de gezinnen zelf, sluiten bovendien aan bij een aantal thema’s die worden uitgewerkt in de werkgroep van de VKS voor psychosociale steun. Sinds de start in januari 2025 participeren we hierin.

De nieuwe benadering is ook tot stand gekomen doordat de succesvolle actie van de profielfoto’s simpelweg niet meer kan, omdat Facebook dat niet langer faciliteert. Deze profielfoto actie konden we bovendien ondersteunen met promotiecampagnes wat het bereik enorm vergrootte, ook het promoten is (zeker voor maatschappelijke thema’s na covid en verkiezingen) aan banden gelegd.
We zijn heel tevreden over het bereik zonder promotiecampagnes en vooral een aantal reacties. Die laatste voedde een basisgevoel dat in 17 oktober Dag van Krachtenbundeling zit ‘we zien je, we begrijpen je’ (de 24/7 zorg, het regelen van de zorg, de confrontaties in gesprekken met artsen, van de vaak permanente gevolgen ook na 2 jaar, rouw bij leven, de te maken niet-‘normale’ keuzes, het bewaken van niet-geïsoleerd raken etc).

Mocht je naar aanleiding van de campagne vragen, suggesties, feedback of ideeën hebben, mail je ons dan?