Axel Foundation

Fiets de recreatieve Stofwisseltocht op 20 juni

Stofwisseltocht de Bilt, voor recreatieve fietsers

Wanneer je wel graag stofwisselingsziekten de wereld uit fietst, maar de 320-540km van de Stofwisseltour te ver is, is de Stofwisseltocht het alternatief!

140621 tocht 3 De Stofwisseltocht:
 - kan worden afgelegd op een gewone fiets, een MTB of op een racefiets;
 - is een route van ongeveer 32 km door de groene omgeving van Bilthoven, Huis ter Heide, Paleis Soestdijk
   en de bossen van Lage Vuursche;

 - start op zaterdag 20 juni om 11.30uur (aansluitend aan het vertrek van de renners van de Stofwisseltour);
 - heeft als vertrek- en aankomstlocatie Van der Valk de Bitsche Hoek, Holle Bilt, de Bilt. 
 - is inclusief een routebeschrijving, warm ontvangst met welkomsdrankje en bij terugkomst versnapering en
                                 afsluitend drankje.
140621 tocht 4

 Jouw bijdrage:
 Door mee te doen aan de Stofwisseltocht kan jij ook uren onderzoek naar Stofwisselingsziekten bij elkaar fietsen.

 Er zijn twee manieren om jouw bijdrage te leveren:
 1.- Start een eigen actie en werf actief fondsen. Jij, jouw familie of jouw team bepaalt zelf het streefbedrag;
    - Je wordt vanuit de organisatie ondersteunt door een eigen donatiepagina. Met een hyperlink hiernaar toe kan je
                                    dan makkelijk via mail/social media communiceren over je deelname;
140621 tocht 2    - Banketbakkerij Van Ingen, Hessenweg De Bilt ondersteunt deelnemers!
      Je mag iedere donateur vanaf € 15,- een appeltaartje ter waarde van € 7,95 aanbieden (afstemming over afhalen etc.
      volgt na inschrijving);

 2. Wil je wel een bijdrage leveren, maar geen fondsen werven?
     Dat kan ook. Voor een vast bedrag van € 25,- fiets je mee (€ 10,- organisatiekosten en € 15,- naar onderzoek)

                                Schrijf je nu in!


Wat spreken we verder af:
Je deelname is definitief na bevestiging van de organisatie. 
Deelname is op eigen risico (afgeven vrijwaringsbewijs). Per volwassene mag 1 kind (<13 jaar) gratis meefietsen.
Fietsers zorgen zelf voor reparatiemateriaal of eventuele hulp bij pech onderweg.


Axel opende 5 mei Euronext Stock Exchange!

Samen met Prof.Dr. Poll-Thé van het AMC, Stichting Stofwisselkracht, vrijwilligers, directie Euronext en Team Boaz vroegen we aandacht
voor stofwisselingziekten en de Stofwisseltour!

Help Team Axel om zoveel mogelijk uren onderzoek bij elkaar te fietsen in de Stofwisseltour. Klik hier

 

150505 beurgong 2   150505 beursgong

In de media: twitter en telegraaf 

 

 

 

Krachtenbundeling Julianaschool was succes!

Julianaschool zet stofwisselingsziekten op de kaart

150424 julianaschool 1 De koningsspelen waren vrijdag een mooie afsluiting van een bijzondere
 samenwerking tussen de Julianaschool, de Rietakker, Axel Foundation en
 Stichting Stofwisselkracht.

 De afgelopen periode hadden de kinderen van de Julianaschool zich verdiept
 in wat stofwisselingsziekten zijn. Zij waren daarbij geholpen door de kinderen
 van groep 7 van de Rietakker die het stokje overdroegen, door samen
150424 julianaschool 4 presentaties over het onderwerp te maken.
 Net als vorig jaar bij de Rietakker was het laagdrempelige stripverhaal van de
 Axel Foundation, waarin een onderzoeksteam op zoek gaat naar stofwisseling en
 stofwisselingsziekten, de basis voor bewustwording. Axel was er als afgevaardigde
 van kinderen in deze ziektegroep.

 Ella Prins, directeur Julianaschool: ‘We kwamen met de Axel Foundation in contact
 en adopteerden graag het initiatief om samen stofwisselingsziekte op de kaart te
 zetten. We realiseren ons te weinig hoe belangrijk onderzoek naar deze nog
 150424 julianaschool 5onbekende en vaak levensbedreigende ziekten is. Ik ben blij dat we met de
 Julianaschool een bijdrage kunnen leveren’.

 Meer dan 500 kinderen waren vrijdag in het oranje gekleed. Klaar om er een
 schitterende dag van te maken. De dag begon met een warming up onder leiding
 van ambassadeur Robin van Galen. Daarna knipten twee waterpolohelden van de
 Julianaschool het openingslint door en konden de Koningsspelen beginnen. Danny
 Drieënhuizen, vader van Axel: ‘het is bijzonder wat er met, voor en door Axel
 ontstaat. Wat een mooie dag!’

 150424 julianaschool 2Met het rennen van rondes om de school en een vrijmarkt op het plein werd er alles
 aan gedaan om een zo’n groot mogelijk bedrag op te halen. Aangemoedigd door
 stripfiguur Victor die aanmoedigde en high fives gaf.
 De opbrengst wordt op 20 juni symbolisch door Team Axel in de Stofwisseltour naar
 onderzoek doorgefietst.

 Nog geen gelegenheid om de actie van de Julianaschool te steunen? Klik dan hier

 

 

Video: Fiets even mee met Team Axel

Steun Team Axel in de Stofwisseltour en maak van onze inzet een succes!
Kunnen we op jouw steun rekenen?

Meer weten over onze actie? Klik hier!

Zelf ook fietsen maar liever recreatief? Is de Stofwisseltour.wat voor jou?

 

 

Stripverhaal Stofwisselingsziekte Zellweger is af!

IMG 2313a Donderdag 26 februari hadden we wat te vieren in het AMC. De afgelopen
 periode is gewerkt aan een digitaal stripverhaal waarin wordt uitgelegd wat
 stofwisseling is en wat er gebeurd bij een peroxisomale stofwissellingsziekte
 in het Zellwegerspectrum.

 Deze strip is tot stand gekomen door een krachtenbundeling van het AMC team 
 van
Prof.Dr. B.T. Poll-Thé, belangenvereniging VKS en de Axel Foundation.
 De doelgroep van de strip zijn de gezinnen die met deze ziekte te maken hebben,
 buren, familie, vrienden en collega's. De strip gaat daarom een stukje verder dan de
 basisversie die algemener is. Natuurlijk was stripfiguur Victor er ook bij!

 Uit de strip:
 Karlijn: 'ik voel me zo machteloos. Ik zou Axel beter willen maken"
 Simon: je kan Axel niet beter maken. Kinderen als Axel worden niet beter'

 Daarom is onderzoek nodig! Steun Team Axel in de Stofwisseltour en vertel over de
 strip!

Joomla SEF URLs by Artio