Axel Foundation

Team Axel en Stofwisselpunt de Bilt dragen bij aan succesvolle Stofwisseltour 2013

Wat een evenement was de Stofwisseltour 2013! Het was fantastisch, hartverwarmend, uitdagend, gezellig, ontroerend en een feest om met elkaar te beleven. We zijn heel dankbaar dat we een team Axel konden inschrijven met maar liefst 12 mensen en nog dankbaarder dat we erbij konden zijn.

De Axel Foundation heeft daarnaast de samenwerking gezocht met Wegener Media, Hotel Restaurant de Biltsche Hoek, Heleen Klop Fotografie, Rietakkerschool en Leo Rieksen Fotografie om een hartelijk welkom voor te bereiden voor de Stofwisseltour bij de tussenstop de Bilt. Met ballonnen en de door Opa gesponserde feestband de IJsbrekers werd door de ruim 100 aanwezigen een glimlach op het gezicht van de renners getoverd. Wat een onthaal!

Zo zie je maar, er is een lange weg te gaan om stofwisselingsziekte de wereld uit te helpen, maar met elkaar wordt het beter! Gelukkig hebben we ook de foto's en bewegende beelden nog. Dank voor iedereen, niet in de laatste plaats organisator Stichting Stofwisselkracht, die zijn steentje heeft bijgedragen om dit een succes te maken.

                                        stofwisseltour20130622 Axel-6597


stofwisseltour 2103 krant    stofwisseltour 947148 464740353620915 1720536532 n   stofwisseltour 2013 arie     stofwisseltour met Bas

      stofwisseltour20130622 Axel-6583    stofwisseltour20130622 Axel-6608    stofwisseltour20130622 Axel-6603    stowfwisseltour 1010812 464739260287691 1722574720 n
 
 stofwisseltour 20130622 Axel 2-0005   stofwisseltour 20130622 Axel 2-0025   stofwisseltour20130622 Axel-6637  stofwisseltour20130622 Axel-6653  stofwisseltour20130622 Axel-6655   stofwisseltour 20130622 Axel-6663   Stofwisseltour De Bilt-018 

       stofwisseltour20130622 Axel-6702    stofwisseltour 20130622 Axel-6705a    Stofwisseltour De Bilt-069

  Stofwisseltour De Bilt-074   Stofwisseltour De Bilt-086  Stofwisseltour De Bilt-115  stofwisseltour 20130622 Axel-6758a

                                         stofwisseltour 20130622 Axel 2-0008         stofwisseltour971293 464741403620810 543302571 na

 

                     

 

 

Introductie ambassadeur: Robin Van Galen

Met Robin van Galen hebben we een van de topcoaches van Nederland als ambassadeur. Robin is gehuwd met Marjan en
vader van Dean en Danny.

Robin van Galen We leerden Robin kennen als oprecht geïnteresseerd, open en betrokken. Eerlijk gezegd
 waren we een beetje confuus toen hij zonder twijfel toegezegde om de Axel Foundation
 te gaan ondersteunen.

 We zijn er trots op en voelen ons bevoorrecht dat Robin dit doet naast zijn uitdaging om
 als bondscoach het Nederlandse mannen waterpoloteam naar het EK, WK en uiteindelijk
 de Olympische Spelen van Brazilië te leiden (zonder ondersteuning van het NOC-NSF).

 Bij Robin staat ontwikkeling van de spelers voorop. Hij probeert de sporter beter te maken
 op bijvoorbeeld technisch, tactisch, fysiek of mentaal vlak en zorgt voor uitdaging in de
 trainingen en de wedstrijd. In zijn manier van werken zijn vertrouwen,discipline en positief
 werken belangrijke principes en onlosmakelijk verbonden met zelfkennis en zelfkritiek.

Dat hij al eerder bewees succesvolle teams te kunnen samenstellen blijkt uit de 4 landstitels en 5 knzb-bekers die hij als coach met
zijn teams behaalde. Het Olympisch goud in Peking 2008 met de waterpolodames was natuurlijk een absoluut hoogtepunt.

Robin van Galen2 Naast het bondscoachschap werkt Robin als technisch directeur en coach bij UZSC waarbij de mannen van
 het Utrechtse team (medio 2011, nog eerste klasse) in juni 2013 tweede van Nederland werden.

 De Axel Foundation heeft, bijna 3 jaar na de oprichting een nieuwe stap gezet door een ambassadeur in te
 kunnen zetten. Samen met Robin gaan we verder bouwen aan een succesvolle toekomst.

 Een succesvolle toekomst waarbij de Axel Foundation de samenwerking blijft zoeken met andere  
 stofwisselingsgerelateerde instellingen om bekendheid over stofwisselingziekten en fondswerving te optimaliseren.  
 Met elkaar wordt het beter!

 

 Geef uw golfevenement, benefietdiner of andere initiatief net "dat mooie extra", door een samenwerking met
 Robin van Galen en de Axel Foundation. We kijken uit naar uw voorzet!

Update: "Zellweger" ouders samen met Axel Foundation

 

Bijeenkomst ouders
Op zondag 14 april 2013 was er een bijeenkomst van ouders met een kind met een peroxisomale afwijking het het Zellweger spectrum. Er is een uitgebreide presentatie gegeven door onderzoeker Kevin Berendse van het AMC over de historie van Zellweger en de ontwikkelingen.

Historie Zellweger en ontwikkeling
Wist je dat er wereldwijd in 1972 al behoorlijk veel beschreven was, maar er in 1997 pas bekend was in welk DNA-gen de mutatiefout zit? Schrijven we dat nou goed.....1997 pas?

Kortom nu, 16 jaar later is er weliswaar vooruitgang geboekt maar met hele kleine stapjes. Er is nog lang geen zoektocht naar een aanpak van de oorzaak. We zijn nog in de fase van detecteren en zoeken naar een antwoord op de gevolgen van de ziekte.
Dus ja, de wereld kan apparaten op Mars zetten en mensenoren op muizen laten groeien, maar ziet in het oplossen van een ziekte waar er in Nederland maar 1 per jaar mee wordt geboren, geen rendement.

Geen investering dus in het oplossen van deze (en nog veel meer) stofwisselingsziekte. Gewoon omdat het zeldzaam is. Geen pharmaceutisch bedrijf dat er geld voor over heeft, geen ziektekostenverzekeraar die proeven wil vergoeden.

Proefmedicijn:
Er is nu wel een proefmedicijn om te kijken of er een stap gezet kan worden in de gevolgen van een van de problemen: het reguleren van het galzuur dat continue wordt aangemaakt en allerlei functies in het lichaam verstoort........maar er is geen geld.

Met elkaar wordt het beter:
De ouders hebben aangegeven dat ze de Axel Foundation gaan ondersteunen met het verkrijgen van het benodigde geld. Voor de één is het makkelijker iets te verzinnen dan voor de ander, voor de een is het makkelijker om zich aan te zetten, dan voor de ander. Hoe dan ook die proefmedicijnen gaan er komen! Met elkaar wordt het beter! We gaan ervoor: veel tijd, weinig tijd het kan altijd! De tussenstand:

Met elkaar wordt het beter in Oldenzaal:

Foto: dit is een foto van vera.Op 16 mei 2013 zwemmen de Christiaan, Sander en Jurgen (broers)
 en ouders (Anja en Marco) van Vera Poos 400 banen van 25 meter. 
 Hoeveel? Ja ......10 kilometer in zwembad Vondersweijde. 
 Ze laten zich per baan sponsoren en zijn al heel goed op weg! Per 
 22 april was al € 675,- ingezameld.
 We zijn heel benieuwd wat de uiteindelijke opbrengst is geworden!

 Ook zetten buren, vrienden en familie hun bestaande lot van de
Vriendenloterij om, zie hier hoe dat kan!


Met elkaar wordt het beter in Utrecht:
Zie benefietdiner Rabobank Utrecht, zakelijke relaties. 


Met elkaar wordt het beter in het Westland:
1. De Ouverture school in Naaldwijk heeft € 450,- bij een gespaard voor de Axel Foundation,
     ten b
ehoeve van het proefmedicijnonderzoek Cholzuur. Goed initiatief Marlies!


                            2. Gospelkoor Reach Out geeft benefietconcert
 ReachOut2000520ORG20Site Op 3 juli 2013 werd een benefietconcert gegeven in de Rooms Katholieke
kerk in Honselersdijk! Opbrengst € 2.240,- ten behoeve van het cholzuurproject
dat start voor 25 Zellwegerkinderen in Nederland. 
   
 
3. Culinair genieten met Kiwanis Naaldwijk
Vrijdag 21 en zaterdag 22 juni werd door de Kiwanis een proeftuin met muziek georganiseerd, waarbij
veel lokale toprestaurants  met lokale producten hun bijdrage leverden. De opbrengst van de avond ging
naar drie goede doelen waaronder de Axel Foundation.  Maar liefst € 3.000,- werd voor het cholzuuronderzoek
gedoneerd. De cheque voor de Axel Foundation werd in ontvangst genomen door Marlies en Niels Smit
uit Naaldwijk, de ouders van Sanne, Mara en Jaco waarvan de laatste twee ook een peroxisomale afwijking
in het Zellwegerspectrum hebben.


Met elkaar wordt het beter in Eindhoven:
Saskia en Aydin, de ouders van Noa en Lynn waarvan laatsgenoemde ook een peroxisomale afwijking in
het Zellwegerspectrum heeft, zijn een facebookactie gestart om ook hun steentje bij te dragen. Deze
bracht nog eens € 400,- op!

 

Benefietdiner puur en hartverwarmend

 130425 benefiet menu  130425 team AM  130425 overizhct 1DSC08447 130425 utrechtsch studenten orkest 130425 Pollthe Berendse Dan  130425 openingswoord japser 1 130425 benefiet intro DSC08492  130425 overzicht sven 130425 presentatie prof.dr.poll-théDSC08559   130425 overzicht 4  130425 benefiet hennie en chakir                    
 
Puur en hartverwarmend was het afgelopen donderdag tijdens het benefietdiner bij Rabobank Utrecht. Een samenspel van verschillende collega's en (70!) relaties zorgde voor het meest optimale resultaat: de opbrengst was € 6.425,-!!
De avond was georganiseerd door de accountmanagers van de afdeling Zakelijke Relaties. Informeel en leuk met een mooie opbrengst voor de Axel Foundation, dat was het doel. Chefkok Marcel van het bedrijfsrestaurant had een verbluffend 3 gangenmenu samengesteld, een "strijkje" van het Utrechtsch Studenten Concert zorgde voor de muzikale omlijsting en de relaties van de bank maakten de ambiance compleet.
Na het openingswoord van Jasper Kuipers, vertelde Axel zijn vader Danny over Axel en het ontstaan van de Axel Foundation. In de pauze van de eerste en tweede gang vertelde Prof. Dr. B.T. Poll-Thé van het AMC over stofwisseling en wat er mis kan gaan. Tot slot werd er tussen de tweede en derde gang een veiling gehouden onder leiding van notaris Mr. M. van de Wal.
Dat er tijdens de veiling nog nieuwe waardevolle items werden ingebracht, is ook een voorbeeld van een bijzondere avond. We bedanken een ieder die aan dit succes heeft bijgedragen!
(foto's: John van Klaveren)

130425 overzicht 5   130425 overzicht 3   130425 met Ruud en Bart   130425 veiling Mr. M. van der Wal    130425 impressie superdessert  130425 wouw

Samenwerking met AMC Foundation

Het onderzoeksteam van het AMC - Emma Kinderziekenhuis onder leiding van Prof. Dr. B.T. Poll-Thé heeft de hypothese dat de continue aanmaak door de lever van galzuren (galzuur dat door de ziekte van Axel niet wordt verwerkt) kan worden gereguleerd. Door de toediening van een medicijn zou een belangrijke stap worden gezet in de aantasting van organen waaronder de hersenen.

Het is voor ons nieuw om te zien hoe moeizaam dergelijke trajecten lopen. Eerst moet natuurlijk de hypothese ontstaan en daarna moet er geld worden verzameld om in de verschillende fases van de onderzoeken te testen.
De huidige fase wordt door geen enkele pharmaceutisch bedrijf ondersteund en door geen enkele zorgverzekeraar vergoed. Het zetten van stappen (deze en vervolgstappen) is daardoor een lange weg.

Blijft het hier dan bij? Nee is het antwoord!


Komende fase:

Er zijn 20 ouders overtuigd van de hypothese en de toegevoegde waarde ervan. De komende maanden wordt gestart met het toedienen van de medicatie. Daarna wordt gemeten wat de wijzigingen zijn.

Vervolgfase:
Als er voldoende vooruitgang in de bloedwaarden is dan kan een wereldwijd onderzoek worden uitgeschreven (want grotere populatie benodigd) en pas daarna kan het gesprek over vergoeding plaatsvinden.

Financiering:
Doordat de uitkomst van deze proeffase onduidelijk is, is het moeilijk om geld van instellingen te krijgen. We hebben daarom besloten om samen met het AMC het medicijnenonderzoek mogelijk te maken. De afspraak is dat de AMC Foundation (die gelden inzamelt om de onderzoeken van de hoogleraren te financieren) en de Axel Foundation samen voor het benodigde bedrag zorgen.


Waarom doen we het?:
Axel-foundation-bannerWij zijn overtuigd van de mogelijke toegevoegde waarde voor Axel en de andere kinderen met een peroxisomale afwijking in het Zellwegerspectrum. Vanuit het oogpunt van de Axel Foundation zijn we ons bewust van het risico dat aan een dergelijke proeffase vast zit en dus het risico van een investering die te weinig bijdraagt. 

Toch maakten wij de afweging mee te doen. Het past bij de Axel Foundation om "dingen in beweging te krijgen" en vooruit te gaan. Een volgende fase bij een prooven concept is makkelijker financierbaar, maar de kans moet dus wel eerst ontstaan.
Ook hier geldt: "met elkaar wordt het beter!" Doe je ook mee? Doneer hier.

Joomla SEF URLs by Artio