Axel Foundation

2015: Stripverhaal Stofwisselingsziekte Zellweger


IMG 2313bHet is gelukt om een kort stripverhaal te maken van een complexe stofwisselingsziekte.
 
 We werkten samen met Alicia Zwart (2Danimaties), VKS 
(www.stofwisselingsziekten.nl) en
 AMC (prof.dr. Bwee Tien Poll-Thé en drs. Kevin Berendse) aan dit stripverhaal waarin de
 peroxisomale stofwisselingsziekte van Axel wordt uitgelegd. We zijn trots op het resultaat!

 De strip is bedoeld om families, vrienden en betrokkenen om gezinnen met een kind
 met stofwisselingsziekte voor te lichten over wat het is.
 Net als de eerder uitgebrachte  algemene versie is ook dit digitale stripverhaal makkelijk te
 bereiken en door te sturen. Daarnaast gaat het een stap verder dan de basisversie van ons
stripverhaal, maar heeft de doelgroep die behoefte ook.

Hoe dan ook geloven we dat dit stripverhaal de direct betrokken gezinnen helpt om uit te leggen wat er met hun kind aan de hand is. Daarnaast helpt dit stripverhaal in het algemeen om meer bekendheid te vragen voor stofwisselingsziekten, want dat is hard nodig.

Zonder bekendheid geen begrip, zonder begrip geen bewustwording, zonder bewustwording geen geld voor onderzoek.
Wil je 
Team Axel helpen om geld op te halen voor onderzoek tijdens de Stofwisseltour? Dat kan!

Krachtbundel Award 2014

140622 awardDe afgelopen periode zochten we de samenwerking met veel personen en
 instellingen om de Stofwisseltour te ondersteunen. Bundel je kracht want
 met elkaar wordt het beter, is daarbij ons motto.

 Met de coördinatie van Stofwisselpunt de Bilt, het initiëren van de
 Stofwisseltocht de Bilt (opbrengst € 1.100,-), de deelname van Team
 Axel aan de Stofwisseltour (opbrengst € 16.600,-), 
de deelname van de
 voltallig Nederlandse waterpolomannenselectie
 tijdens de etappe
 Amsterdam-de Bilt en de ruime media exposure (lokaal
 en RTV Utrecht)
 was de inbreng van de Axel Foundation oftewel 
Axel's footprint
bij de Stofwisseltour 2014 significant. Tijdens het afsluitende buffet, ontvingen we hiervoor van
 Stichting Stofwisselkracht, de 'Krachtbundel Award 2014'.

 

Zie ook:

Bericht over Stofwisseltour en Stofwisseltocht op onze site

Kijk eens op de site van de Stofwisseltour of Stofwisselkracht

 

 

2013: Stofwisselpunt de Bilt

stofwisseltour 20130622 Axel-6758a


Meer aandacht voor stofwisselingsziekten en een warm welkom voor 
 iedereen die zijn krachten bundelt om de strijd met
 stofwisselingsziekten aan te gaan!

 De Axel Foundation zocht de samenwerking op met Stofwisselkracht
 en Van der Valk de Biltsche Hoek, Wegener Media, de fotografen
 Heleen Klop en Leo Rieksen maar ook veel vrijwilligers om de
 Stofwisseltour op de kaart te zetten in regio de Bilt.

 Kijk ook vooral hier!

 

 

 

 

 

2014: Subsidie proefmedicijn € 11.139

140417 foto amc


In februari 2013 hebben we ons commitment uitgesproken om
 samen met de AMC Foundation het bedrag te financieren dat
 nodig was voor de verkrijging van het proefmedicijn.

 Op de dag dat Axel precies 4,5 jaar oud is, konden we de cheque
 overhandigen! 

 Giftige galzuren
 Poll-The: ‘Wij zijn heel blij met deze gift van de Axel Foundation.
 De stofwisseling bij Zellweger patiënten is onder andere
 verstoord doordat zij giftige galzuren aanmaken. We weten uit
eerder onderzoek dat het heel belangrijk is om deze patiënten de juiste galzuren te geven. Binnen het
onderzoek dat wij doen, kijken we hoe deze patiënten zich ontwikkelen na toedienen van goede
galzuren. Internationaal kijkt men vol verwachting naar de uitkomst van dit onderzoek. Als dit
onderzoek succesvol is dan zullen we het ook in internationaal verband oppakken.’

Lees ook: http://www.axelfoundation.nl/nieuws-2014/donatie-amc-inzake-galzuurcapsules.html
               https://www.amc.nl/web/Het-AMC/Fondsenwerving/AMC-Foundation/Actueel.html

               Voor achtergronden: Samenwerking met ouders

     

 

2014: Polsbandjes Stofwisselkracht

140402 krachtbundeling vuistenMet elkaar je krachten bundelen tegen stofwisselingsziekten!

  Laat zien dat je op jouw manier meedenkt en meedoet in de strijd tegen stofwisselingsziekten! 
 
Hoe 
vertellen we met elkaar dat stofwisselingsziekten bestaan, dat
  het belangrijk is dat er wat aan wordt gedaan en dat we geld
  moeten ophalen voor onderzoek?

  Hoe vertellen we dat stofwisselingsziekten vaak door ouders
  worden overgedragen op hun kind. Dat de ouders zelf geen 
klachten hebben maar de kinderen levensbedreigend ziek kunnen worden? Dat het kan dus iedereen kan overkomen!

Een polsbandje is ideaal om hier aan bij te dragen. De tekst was niet zo heel moeilijk.
De krachten 
bundelen, want we hebben veel kracht nodig in de strijd tegen stofwisselingsziekten....

                                                   Stofwisselkracht

Een mooi project dat goed past in onze doelstelling om aandacht te vragen voor stofwisselingsziekten.
Samen met Stichting Stofwisselkracht, een landelijke stichting met als doel fondswerving voor
onderzoek, hebben we dit idee uitgewerkt en op 28 maart 2014 gelanceerd! 
 

Wil jij er ook één of samen met je vrienden allemaal één? Doe mee met evenementen of
bestel ze hier!
   

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Joomla SEF URLs by Artio