Axel Foundation

17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten

181017 topfoto 17 oktober dag van klein171017 overzicht-page0

“Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten. 
 Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemdgenoeg hoor je daar niemand over”.   
                                                                Prof. Dr. H.R. Waterham (linkWisselstof_juni_2017)


Waarom? 
Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte gaan krijgen. 
Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 3% van de stofwisselingsziekten 
redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk.

Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de 
impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel, 
sociale- en werkomgeving).

Deze dag is bedoeld om:
- bewustzijn te creëren over stofwisselingsziekten en aan te zetten tot actie;
- kinderen, gezinnen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers;
  een goed gevoel te geven een gevoel van erkenning, begrip, steun, betrokkenheid;
- relevante ontwikkelingen onder de aandacht te brengen;
- acties voor jouw goede doel te organiseren rondom de herfstvakantie;
- Axel Foundation neemt de rol van initiator, ideën en suggesties: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Stofwisseling: 
Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen voor de nieuwe 
opbouw van spieren, botten, organen en bijvoorbeeld ook het vrij maken van energie. 
Kortom je hebt een goede stofwisseling nodig om te kunnen groeien, lezen, schrijven, eten, praten, sporten etc.

Stofwisselingsziekte: 
Als er in dat proces van omzetten maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een
stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten 
bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.

Bouw mee aan een toekomst zonder stofwisselingsziekten:
Door de onbekendheid over stofwisselingsziekten is er weinig begrip, laat staan bewustwording ten aanzien van
de impact en is de weg naar baanbrekend onderzoek nog heel lang. 

Wat kan jij doen voor bijvoorbeeld organisaties als:
logo ride   logo energy4all  logo ijzersterk  logo-stichting-jet-brand logo vkslogo   stofwisselkracht logologo metakidslogo beat batten Logo Axel Foundation-cmyk1

Privacy:
Met het deelnemen aan de actie om de profielfoto op facebook te omkaderen, stemt de deelnemer ermee in dat de
profielfoto kan worden gebruikt voor een collage op onze website en facebookpagina. De individuele profielfoto's
worden niet opgeslagen en bewaard. Meedoen zonder profielfoto in de collage kan natuurlijk ook, laat dat dan even
weten op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Joomla SEF URLs by Artio