Axel Foundation

update: gaaf! 17 december wedstrijdbal FC Utrecht

 

Update:

Mooi in volgorde! Axel Foundation op de boarding, wedstrijdbal ontvangen van de man of the match Strieder en bal geveild
met mooie opbrengst tot gevolg. We kijken heel tevreden terug op de samenwerking met FC Utrecht , met een heel goed
gevoel op de belevenis op zich met onze gasten en met trots op waarde Axel Foundation toe in staat is! #17 #footprint

Bundelen we onze krachten de volgende keer met jou? Wat is jouw idee, wat kan je goed? Laat het ons weten!
Wil je graag doneren kijk hier.

171217 Axel wedstrijdsponsor  171217-WA0000  171217 142844 wedstrijdbal  171217 wedstrijdbal 1 171217 162512a wedstrijdbal  171217 162522a wedstrijdbal  171217 FCUHerac 13332 171217-WA0023

  

 =====================================================================================================================

 171217 logo wedstrijd     Logo Axel Foundation-cmyk1    171217 stadion        



Axel Foundation sponsor wedstrijdbal FC Utrecht-Heracles!

Zondag 17 december 2017 wordt de wedstrijdbal van FC Utrecht-Heracles gesponsord namens de Axel Foundation!!
Een mooi podium om stofwisselingsziekten en onze missie in de schijnwerpers te zetten.


Help ons van deze actie een succes te maken! Wat je kan doen:


1. Doneer

2. Deel jouw foto van onze uiting op de ledboarding en tag Axel Foundation op facebook
De mooiste foto's van de led boarding van de Axel Foundation worden beloond met het boek "Volg je droom, van hier tot Tokyo"
gesigneerd door de schrijvers Robin van Galen (ambassadeur Axel Foundation, coach gouden Olympische dameswaterpoloploeg Bejing 2008
en huidige bondscoach Nederlandse waterpolomannen) 
en Hans Nieuwenburg (assistent bondscoach, speelde zelf 250 interlands, 2x deelname Olympische spelen). 

3. Maak een afspraak om samen af te stemmen over jouw ideëen

4. Doe een bod, voor de 17e, op de wedstrijdbal
We ontvangen, direct na afloop van de wedstrijd, een gesigneerde wedstrijdbal in fraaie plexiglas box. Een uniek item en die wordt geveild.
Wanneer we jouw bod vooraf onweerstaanbaar vinden, gaat de veiling niet door. Dus grijp je kans!

 


 

 

Trots op ons nieuwe logo!

 

Met trots presenteren we ons nieuwe logo. 
Dankbaar zijn we voor de snelle, professionele en pro bono ondersteuning van CNL-studioDenBosch.
Een mooi voorbeeld van krachten bundelen voor een toekomst zonder stofwisselingsziekten!

Welke kwaliteiten kan jij inzetten? Neem contact met ons op om ook mee te bouwen!

Logo Axel Foundation-cmyk1Logo Axel Foundation-cmyk3

 

 

 

 

Steun Team Axel in Singelloop Utrecht

Voorgaande jaren werd de estafettemarathon van Eindhoven gelopen, dit jaar dichter bij huis.
Team Axel, bestaande uit collega's en vrienden doet mee met de Singelloop 2017 in Utrecht!
Supergaaf is dat. 

We wensen iedereen veel plezier, voldoening en natuurlijk een mooie opbrengst, om onderzoek naar
stofwisselingsziekten te financieren. Dat is hard nodig, want stofwisselingsziekten zijn ongeneeslijk.
200 kinderen overlijden jaarlijks aan de gevolgen en daarmee zijn stofwisselingsziekten één van de
belangrijkste, zo niet de belangrijkste, oorzaken van kindersterfte. Dat moet anders. #joinTeamAxel. 

                                                      Help mee, Steun Team Axel

 

2017 singelloop

foto, bron SingelloopUtrecht.nl

17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten (update)

171017 overzicht-page0

Update 18-10-2017
17-10-2017 was een succesvolle editie van '17 oktober Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten'!
Het downloaden van de profielfoto's ging op twee momenten zo snel dat we in de trending top3 stonden.
Het bereik van de berichten was ook goed voor de omvang die we dit jaar hebben gekregen. In de afgelopen periode
hebben (tien)duizenden mensen één van de berichten gezien over de impact van stofwisselingsziekten.
We zijn er trots op dat dit initiatief jaarlijks groeit, veel draagvlak heeft, goede doelen actief aansluiten. Kortom een
platform in wording! Ook hebben we inspiratie opgedaan voor de volgende versie, maar heb jij suggesties mail ons.

Samen maakten we dus weer een stap naar meer bekendheid en bewustwording. De volgende stap is urgentie en actie.
We gaan er komen. Stofwisselingsziekte komt prominent op de agenda en daarna volgt meer onderzoek!
De 3% behandelbare stofwisselingsziekten is een ridicuul gegeven en zal verbeteren.

 

   171008 facebook 17 okt        171008       151017 handen

                

“Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten.
 Dat zijn er meer dan aan kanker. 
Vreemdgenoeg hoor je daar niemand over”.  
                                                                Prof. Dr. H.R. Waterham (link: Wisselstof, juli 2017)

Actie:
Ga naar https://twibbon.com/support/17-oktober en stel een tijdelijke profielfoto in op facebook!

Waarom? 
Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte gaan krijgen.
Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 3% van de stofwisselingsziekten
redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk.
Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. H
et hoeft niet te worden toegelicht dat de
impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, 
financieel,
sociale- en werkomgeving).


Deze dag is bedoeld om:
- bewustzijn te creëren over stofwisselingsziekten en aan te zetten tot actie;
- kinderen, gezinnen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers
  een goed gevoel te geven een gevoel van erkenning, begrip, steun, betrokkenheid.
- relevante ontwikkelingen onder de aandacht te brengen

Stofwisseling:
Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen voor de nieuwe
opbouw van spieren, botten, organen en bijvoorbeeld ook het vrij maken van energie.
Kortom je hebt een goede stofwisseling nodig om te kunnen groeien, lezen, schrijven, eten, praten, sporten etc.

Stofwisselingsziekte:
Als er in dat proces van omzetten maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een
stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten
bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.

Bouw mee aan een toekomst zonder stofwisselingsziekten
Door de onbekendheid over stofwisselingsziekten is er weinig begrip, laat staan bewustwording ten aanzien van
de 
impact en is de weg naar baanbrekend onderzoek nog heel lang. 

Wat kan jij doen voor bijvoorbeeld organisaties als
Stofwisselkracht, V.K.S., Metakids, Beat Batten, Ride4kids, IJzersterk, Energy4all
 of Axel Foundation?

Social Media:
Maak een succes van de facebookactie. Samen zetten we stofwisselingsziekten op de kaart!
Stel nu jouw tijdelijke profielfoto op facebook in. 

Op jouw Smartphone:
Met jouw smartphone gaat dan binnen 10 seconden. Ga naar https://twibbon.com/support/17-oktober

Laptop: 
1 minuut Stappenplan

- ga naar https://twibbon.com/support/17-oktober
- voeg het '17 oktober kader' toe aan jouw profielfoto op facebook via 'add to facebook'
- Je logt in met jouw facebook account
- het programma zet een foto voor je klaar in jouw facebookalbum maar mag dit niet instellen.
  Het instellen van de foto als profielfoto doe je zelf. Dat gaat als volgt:
- kies voor opties, instellen als profielfoto, even passend maken in het kader en 
  klaar! 

 

Fraternitas 100 jaar met ambassadeur Robin van Galen en mascotte Victor

 

171016 fraternitas We kijken terug op een topavond!

 Wat mooi dat CSV Fraternitas de Bilt zich beseft dat je een goede stofwisseling
 nodig hebt om je te ontwikkelen, dat er ook stofwisselingziekten zijn en daar meer
 onderzoek 
voor nodig is.
 Dat werd extra onderstreept met een mooie cheque van EUR 1.500,--!

 Onze ambassadeur Robin van Galen gaf een inspirerende presentatie over samen
 presteren en stripfiguur Victor was druk met knuffelen en high fives.
#joinTeamAxel


 Artikel Vierklank 18-09-2017



Eerder artikel 08-09-2017

170916 fraternitas Zaterdag 16 september viert turn-en gymvereniging C.S.V. Fraternitas (17-09-1917) uit de Bilt
 haar 100-jarige bestaan. Dat is een prestatie van formaat!
Aan het eind van een dag vol activiteiten 
 zal onze ambassadeur Robin van Galen zowel de jeugd als de volwassen meenemen in zijn
kijk op 
 recreatieve- en topsport. De overeenkomst is in ieder geval 
duidelijk: sporten doe je samen.
 
Ook onze mascotte Victor van het stripverhaal over stofwisselingsziekten is aanwezig voor highfives,
 selfies en knuffels.

 Vice-voorzitter Nelly Oelderik van Fraternitas: 'we zijn trots op ons jublileum en kijken uit naar een
 mooie dag. We
realiseren ons dat sporten niet iedereen is gegeven.
 De Axel Foundation zet één van de belangrijkse oorzaken van kindersterfte, stofwisselingsziekten, op de
 kaart en
we leveren hier graag een bijdrage aan. Door de aanwezigheid van Robin van Galen en de
 mascotte is er een echte krachtenbundeling
die mooi is voor iedereen".